La FDA est chargée aux Etats-Unis du contrôle des produits alimentaires et médicamenteux, et valide la commercialisation des médicaments sur le territoire américain. Bien qu’autorisés pour d’autres maladies de peau, la plupart des médicaments prescrits pour le vitiligo sont à ce jour proposés sans « label / autorisation » dans la mesure où ils n’ont pas reçu l’approbation de la FDA.
Cette dernière a souhaité améliorer cette situation en organisant une réunion virtuelle (conditions sanitaires obligent) le 8 mars 2021, afin de faire le point sur le développement des médicaments destinés au vitiligo, en direct avec les malades du vitiligo. Voici notre résumé de ces échanges très intéressants !
Une première pour les malades du vitiligo
Le souhait de la FDA était de recueillir le point de vue des malades, en majorité américains mais ouverte à tous, sur l’impact du vitiligo dans leur vie quotidienne, leurs attentes en matière de traitement, et les éléments de décisions pris en compte lors du choix de ces traitements.
Sous forme de questions/réponses, cette réunion a donné lieu à des échanges très riches entre les malades et les médecins ou administrateurs de la FDA. Chacun a pu exprimer « sa vérité ». De nombreux membres du Conseil d’administration de l’Association Française du Vitiligo ont également suivi cette session.
De nombreux témoignages
Dans un premier temps, beaucoup de témoignages et d’émotions. Des paroles qui ne nous sont que trop familières : isolement, angoisse, harcèlement, perte de confiance en soi, stress, colère, difficulté pour trouver un emploi, peur du regard des autres, dépression, retrait des activités plein air (piscine, plage, soleil…). De très jeune en passant par l’adolescence et jusqu’à l’âge adulte : chaque étape de la vie est affectée par le vitiligo.
Pour les personnes à peaux foncées ou noires dont la peau devient blanche, s’ajoute un autre traumatisme, celui de la perte de leur identité. Lee Thomas, journaliste, témoigne :
« Né enfant noir, je veux mourir en homme noir ».
Qu’en est-il des traitements ?
Il semble que l’association de traitements topiques et d’UVB soient les plus prescrits. On parle également de vitamine D et de traitements chirurgicaux. Les intervenants ont en majorité souligné les difficultés inhérentes au suivi de ces traitements : déplacements fréquents, parfois coûteux, exigence de temps, avec des résultats incertains, trop de « montagnes russes » (dépigmentation puis repigmentation puis dépigmentation à nouveau !)… Une grande lassitude exprimée. Si les traitements à domicile (lampes individuelles) peuvent être une solution, leur coût à ce jour ne les rend pas accessibles par tous.
Un autre point a été soulevé : la mesure de la repigmentation du vitiligo. Si elle satisfait le dermatologue, elle est souvent considérée comme insuffisante par le malade. Il a également été rapporté l’attitude de certains dermatologues qui considèrent encore le vitiligo comme une maladie « esthétique ». Pour beaucoup, le suivi psychologique est indispensable. Et plus qu’un traitement, les malades veulent aujourd’hui une guérison.
Rôle des associations
Un grand nombre de participant a souligné l’importance des associations ou groupes supports, qui les aident au quotidien à mieux vivre avec le vitiligo : soutien, aide psychologique, communauté, conseils…
Retrouvez plus d’informations en ligne (en anglais) sur ces liens :
Un symposium international consacré uniquement et entièrement au vitiligo ! Un événement qui rassemble des chercheurs, médecins, dermatologues, éminents spécialistes du vitiligo du monde entier.
Vitiligo International Symposium 2020 : virtuel mais bien réel !
Le troisième VIS, initialement prévu en décembre 2020 à Bangalore (Inde), a dû se tenir en virtuel en raison de la pandémie COVID-19. Il a néanmoins connu un véritable succès : plus de 1000 personnes connectées ont suivi les communications des spécialistes du monde entier (recherche, études, essais cliniques, nouvelles thérapies…).
Retrouvez ici les vidéos de cette journée (en anglais) :
Un peu d’histoire
Le premier VIS s’est tenu à Rome en décembre 2016. Pour la première fois, un symposium international consacré uniquement et entièrement au vitiligo était organisé, à l’initiative des Professeurs Picardo et Taieb. Il a rassemblé des chercheurs, médecins, dermatologues, éminents spécialistes du vitiligo, venus du monde entier : Italie, Emirats, Egypte, Maroc, Brésil, Grande-Bretagne, France, USA, Singapour, Corée, Japon, Inde, Belgique, Canada, Chine, Barhein.
Un second VIS s’est tenu à Détroit (USA) en 2018, et un troisième en ligne en décembre 2020.
Objectif : prendre en compte le point de vue des malades
L’une des volontés des organisateurs de ces VIS est d’associer au monde médical et de la recherche, les représentants des patients. Ceci permet de mieux appréhender le vécu des malades et aborder notamment les aspects de la vie quotidienne avec la maladie, son impact psychologique, les attentes du malade…
L’Association Française du Vitiligo était présente au premier VIS à Rome, puis à Détroit, au cours duquel une journée a été entièrement consacrée aux échanges patients-médecins.
Consciente des difficultés rencontrées par les malades du vitiligo et par les associations de malades (quel que soit leur pays), l’Association Française du Vitiligo a décidé d’organiser une conférence internationale réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo, en avril 2018, sous le nom de VIPOC (“Vitiligo International Patients organisations Conference”).
Photo : VIPOC
Venus des cinq continents, près de 20 pays représentés, une cinquantaine de participants au total : Afrique du Sud, Allemagne, Australie, Belgique, Canada, Chine, Corée, Croatie, France, Inde, Italie, Maroc, Pays Bas, Royaume Uni, Suède, Singapour, Tunisie, USA, Zimbabwe.
La deuxième conférence, en décembre 2020
La deuxième Conférence VIPOC était prévue à Bangalore, Inde, les 4, 5 et 6 décembre 2020. En raison des restrictions sanitaires, celle-ci a été organisée en virtuel, aux mêmes dates.
Elle a réuni une cinquantaine de représentants d’associations, qui ont échangé sur leurs projets, leurs activités et surtout identifié leurs thématiques prioritaires :
- développer le réseau international
- soutenir la recherche
- mettre en œuvre des actions communes, notamment en direction des autorités de santé, afin d’obtenir des autorisations de marché pour les nouveaux médicaments, ainsi que leur remboursement.
Des actions en cours
A court terme, les membres de VIPOC souhaitent agrandir leur communauté, améliorer leur site internet, et participer à une étude d’envergure internationale. Suivez le site de VIPOC :
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