Nous vous avons proposé de nous aider à mettre en place une campagne de communication grand public partout en France, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, et vous avez été nombreux à vous mobiliser ! Plus de 15 villes ont accepté de mettre le vitiligo en avant sur leurs panneaux numériques autour du 25 juin prochain.

Les panneaux d’affichage numérique, installés dans la plupart des municipalités françaises, sont un moyen efficace d’informer les citoyens des événements, des nouvelles et des alertes importantes. Il nous a donc semblé judicieux de les solliciter pour informer les malades mais aussi le grand public que des médicaments arrivent, qui permettent de soigner le vitiligo.

Le slogan court et clair, validé en accord avec notre comité scientifique, vise à donner de l’espoir et incite à s’informer : le vitiligo, maintenant, ça se soigne !

Depuis plus de 30 ans, votre Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle. En 2023 et depuis quelques années, les choses ont véritablement évolué positivement en faveur des malades : la recherche sur le vitiligo a été très vive, et la maladie est aujourd’hui de mieux en mieux comprise.

Soigner le vitiligo est désormais possible : l’arrivée prochaine du nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Ces avancées doivent être connues et partagées, afin que les répercussions de la maladie sur le plan psychologique, dans la relation aux autres et à soi-même, ne soient plus une source de discrimination, regards appuyés, remarques déplacées, auxquels les malades doivent régulièrement faire face.

Pour la 3ème année consécutive, nous sommes fiers et heureux de vous annoncer que la marque de produits cosmétiques Make Up For Ever nous a proposé de renouveler les affiches de notre campagne autour du vitiligo mise en place durant tout l’été 2022, dont l’emplacement est offert par la société de publicité urbaine JCDecaux.

Cette année encore, environ 1000 affiches abribus seront installées dans plus de 350 villes de France* durant le mois d’août 2023 ! _{* la liste des villes est précisée en fin d’article}

En complément de ces collaborations, Make Up For Ever a souhaité mettre en avant le vitiligo à travers le réseau de leur partenaire JCDecaux, qui a accepté de renouveler son soutien à la campagne de l’Association Française du Vitiligo en 2023, afin de sensibiliser un plus grand nombre de personnes encore, autour de cette maladie.

Les affiches reprendront le visuel développé l’année dernière. Celui-ci indique un message fort « VITILIGO : ENSEMBLE » (voir image ci-dessus) pour mettre en avant notre conviction : ensemble nous sommes plus forts. Le visuel présente 3 personnalités concernées par le vitiligo :

• notre ambassadeur français Jyoti Brault, mannequin et amateur d’escalade,
• Francesca Prini, pole dancer professionnelle,
• et Jasroop Singh, mannequin.

Cette campagne est une façon d’aider les personnes atteintes de vitiligo à développer leur confiance en eux, et à jouer avec les potentialités du maquillage pour se découvrir. Si vous croisez l’un de ces abribus sur la route cet été, n’hésitez pas à la partager sur vos réseaux sociaux en citant l’Association Française du Vitiligo !

A la lumière des dernières actualités et des récentes bonnes nouvelles à propos des traitements du vitiligo, le thème de cette édition 2023 est : « Le vitiligo, maintenant, ça se soigne » ! Nous vous donnons rendez-vous le samedi 3 juin, de 9h à 17h environ, au Forum 104 (104 rue de Vaugirard 75006 Paris). Accès gratuit pour les adhérents avec 1 accompagnant ; possibilité d’adhérer en ligne (tarif libre à partir de 20€) ; gratuit pour les moins de 26 ans.

Il est plus que souhaitable de s’inscrire préalablement pour être certain d’avoir sa place !

^{(Sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)}

En un mot, soyons très clair : OUI, il est possible d’affirmer que « maintenant, le vitiligo, ça se soigne » ! Nous avons bien lu certains retours et commentaires incrédules, notamment sur les réseaux sociaux, concernant la tournure de cette phrase que nous employons comme slogan pour nos prochaines Rencontres Annuelles du Vitiligo ainsi que pour une campagne d’affichage numérique que nous vous proposons de mettre en place à nos côtés dans toute la France à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, fin juin. Voici un article qui revient sur ce qui va vraiment changer pour le vitiligo, dans les mois à venir.

L’arrivée de Opzelura (Laboratoires Incyte) dans nos pharmacies est donc une très bonne nouvelle, car elle signifie que les dermatologues et les médecins sont désormais officiellement autorisés à prescrire un médicament dans le cadre du vitiligo, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant. On peut donc effectivement dire que « le vitiligo se soigne », car soigner signifie prendre soin d’un·e malade et traiter les symptômes d’une maladie, la prendre en charge avec des traitements bien spécifiques. Ce slogan été élaboré lors d’un de nos derniers Conseils d’Administration, et validé par notre Comité Scientifique, pour donner de l’espoir et inciter à s’informer. Précisons néanmoins que « soigner » ne veut pas dire « guérir » (nous développons ce point plus bas)…

Ces autorisations confortent certaines recherches cliniques en cours à travers le monde et qui conduiront prochainement à d’autres nouveaux médicaments, car la maladie nécessite toujours de nouveaux médicaments pour répondre aux vitiligos encore actuellement résistants. Rappelons que le vitiligo est une maladie complexe qui nécessite d’avoir plusieurs approches thérapeutiques et donc différents médicaments possibles.

La Vitiligo International Task Force, réunissant plus de 200 chercheurs et de dermatologistes du monde entier, s’est penchée sur les différents traitements qui peuvent être recommandés pour le vitiligo, afin d’apporter une vision scientifique et synthétique des différentes thérapeutiques, et les préconisations qui s’y rattachent en fonction des tranches d’âges.

_{Photo : AdobeStock}

Il existe aujourd’hui un consensus international sur les lignes de traitements pour soigner les malades du vitiligo. Les recommandations de traitement devraient paraître très prochainement dans les colonnes du JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology), mondialement reconnu pour le sérieux de ses publications. Plus de 40 scientifiques du monde entier (USA, France, Belgique, Pays-Bas, UK, Inde, Corée du Sud, Egypte, etc.) ainsi que des représentants des associations de malades en sont signataires. Ils y récapitulent les impacts du vitiligo, les types de vitiligo, et les différentes lignes de traitement existant.

« Soigner » (c’est-à-dire essayer de faire disparaître la maladie) ne veut pas dire « guérir » (c’est-à-dire l’éliminer complètement). Néanmoins, l’Association Française du Vitiligo va mettre en oeuvre toute sa puissance, grâce à vos adhésions en particulier, pour que soit révolu le temps des malades qui entendent « il n’y a rien à faire, il faut vivre avec ! », « il n’existe pas de traitement » ou encore « le vitiligo : ce n’est pas une maladie ».

Plusieurs sites internet importants pour le vitiligo donnent d’ailleurs largement les éléments des différents traitements :

Dans certains cas, les zones de peau dépigmentées (récentes ou anciennes) restent résistantes aux médicaments ou traitements actuellement connus, même avec une photothérapie. Des progrès restent donc à faire pour des traitements répondant favorablement aux spécificités des malades atteints sur une grande partie du corps, avec des zones dépigmentées stables depuis plusieurs années ou même avec une peau totalement dépigmentée…

La Journée Mondiale du Vitiligo (ayant lieu chaque année le 25 juin) approche à grands pas, et nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public dans un grand nombre de villes en France. Mais pour la réussite de ce pari, nous avons besoin de vous !

Alors que soutenir les concitoyens est l’une des préoccupations des municipalités françaises, nous avons décidé de profiter du « mois du vitiligo » en juin (à travers la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin), de solliciter les mairies de la France entière, afin d’informer les malades mais aussi le grand public par le biais des panneaux électroniques installés dans de nombreuses communes. En effet, il n’est plus admissible d’entendre encore, en 2023, que le vitiligo « n’est pas grave » et qu’il n’y a « rien à faire », que des malades désespèrent, que l’on minimise leur souffrance ou qu’on ne leur propose aucune solution… Il faut faire savoir qu’il s’agit d’une maladie, que des médicaments arrivent et que ceux-ci permettent de soigner le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, validé en accord avec notre comité scientifique, qui permette de donner de l’espoir et incite à s’informer :

L’Association Française du Vitiligo oeuvre de puis plus de 30 ans pour assister, soutenir, informer et diffuser par mails, par ligne d’écoute, au travers des réseaux sociaux, un soutien et une information vérifiée par son comité scientifique de stature internationale. A travers nos actions, nous souhaitons mettre en avant deux constats majeurs concernant le vitiligo, en France et dans le Monde.

Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, mais peut avoir d’importantes répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Discrimination, regards insistants, remarques gênantes ou désobligeantes… les malades font régulièrement face à des situations inacceptables et qui doivent changer.

Nous savons que :

• 42.31 % des malades atteints du vitiligo le vivent comme un handicap quotidien
• 45.49 % des malades atteints du vitiligo sont anxieux à l’idée de se regarder dans un miroir
• 58.80 % des malades atteints du vitiligo évitent de pratiquer des activités extérieures
• 60.87 % des malades atteints du vitiligo se sentent abandonnés par la médecine
• 66.52 % des malades atteints du vitiligo redoutent l’extension de la maladie

_{(chiffres issus d’une étude française parue dans le British Journal of Dermatology en 2015)}

L’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle !

Bien que vitiligo soit une maladie complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques, la recherche sur le vitiligo a été très active ces dernières années, et la maladie est de mieux en mieux comprise. Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation.

Soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. L’arrivée prochaine d’un nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Les traitements doivent permettre de bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives, et ce nouveau traitement a fait preuve d’une efficacité avérée (environ 31% des patients ont obtenu une amélioration d’au moins 75% de la pigmentation de leur visage après 6 mois de traitement, et d’au moins 50% sur le corps chez 22% des patients). Les malades peuvent enfin être pris en charge, à la hauteur de leur souffrance et de l’atteinte de leur qualité de vie. Les choses changent, vraiment !

Comme l’a confirmé l’agence européenne des médicaments sur son site, la crème Opzelura a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché le 19 avril 2023, valable dans toute l’Union Européenne (sous le n° EU/1/23/1726/001).

C’est une très grande nouvelle pour les malades du vitiligo dans toute l’Europe ! Les toutes dernières informations à ce propos sont regroupées ici en français, sur la base des informations dévoilées par la European Medicines Agency (disponibles en anglais ici).

Ce traitement se présente sous forme de tube de crème (100g) à appliquer sur les zones de peau dépigmentée 2 fois par jour, sur un maximum de 10% du corps en même temps. Opzelura peut être utilisé chez les adultes et adolescents à partir de 12 ans, atteints de vitiligo non segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, y compris le visage). Le produit ne peut être obtenu que sur ordonnance, et le traitement doit être instauré et supervisé par un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement du vitiligo non segmentaire.

2 études principales, menées auprès de 661 patients atteints de vitiligo non segmentaire, ont démontré que la crème améliorait la repigmentation par rapport à un placebo (traitement factice).

L’effet secondaire le plus fréquent d’Opzelura est l’acné, qui peut survenir à l’endroit où le médicament a été appliqué et affecter jusqu’à 1 personne sur 10. Par ailleurs, les femmes enceintes ou qui allaitent ne doivent pas utiliser la crème.

Alors que les médicaments à base de ruxolitinib pris par voie orale sont associés à des effets secondaires graves, ces effets ne devraient pas se produire avec Opzelura puisqu’il est utilisé sous forme de crème, à condition qu’il ne soit pas utilisé sur plus de 10% du corps lors d’une même application.

L’Agence européenne des médicaments a donc décidé que les avantages d’Opzelura étaient supérieurs à ses risques et que son utilisation pouvait être autorisée dans l’UE.

Comme pour tous les médicaments, les données relatives à l’utilisation d’Opzelura font l’objet d’une surveillance continue. Les effets secondaires présumés rapportés avec ce traitement sont soigneusement évalués, et toute mesure nécessaire est prise pour protéger les patients ; pour la liste complète des effets secondaires et des restrictions liés à Opzelura, il sera important de consulter la notice.

Pour la première fois le 8 mars 2023, l’Association Française du Vitiligo a été invitée à un déjeuner d’échange au sujet du vitiligo, avec des décideurs du monde politique (députés et élus locaux). Ainsi Martine Carré, Présidente, a pu exposer la situation des malades et les nombreux obstacles qu’ils rencontrent dans leur parcours de soin.

Cette parole donnée à notre association a permis d’exprimer nos craintes et nos souffrances au quotidien, au nom de vous tous. De répondre aux questions pour mieux faire comprendre ce qu’est la maladie, et ses impacts psychologiques ou sociaux. En citant quelques exemples de discrimination, de rejet, de petites humiliations, de peur du lendemain… autant de pertes de chance, qui empêchent parfois d’avancer dans la vie comme on le voudrait.

Les femmes et hommes politiques présent·es ont été sensibles à ce qui s’est dit, et ont prêté une oreille attentive et intéressée à ce qu’on a eu l’occasion de leur dire. Leur écoute bienveillante a permis un échange authentique sur les actions possibles en faveur du vitiligo, tant sur le plan humain que médical.

En 2 mots : une expérience constructive pour l’avenir des malades !

Dans une tribune parue dans Le Monde le samedi 11 mars 2023, la Fédération Française de la Peau, les sociétés scientifiques de la dermatologie et le syndicat des dermatologues ont réuni 21 associations de malades pour alerter le Ministre de la Santé et les agences régionales de santé à propos de l’état fortement dégradé du secteur de la dermatologie en France.

En effet, la dermatologie semble « au bord du précipice » (pour reprendre l’expression de l’alerte lancée dans cette tribune). Une étude récente indique qu’il s’agit même de la pire spécialité en ce qui concerne l’obtention d’un première consultation !

Salon la tribune publiée dans Le Monde ce samedi 11 mars 2023, 2 raisons principales seraient liées à cette situation :

• la désorganisation des soins tels qu’ils existent actuellement (offre hospitalière trop inaccessible, télé-expertise trop peu développée, ressources paramédicales de la filière trop faibles…),
• et la démographie médicale alertante (plus de la moitié des dermatologues actuellement en exercice ont 55 ans ou plus, alors que le nombre d’internes en formation ne permettra pas de stabiliser la densité de dermatologues avant 2041 au mieux, soit 10 ans après les autres spécialités…).

Cette alerte dénonce le « silence assourdissant des pouvoirs publics » à ce sujet, les maladies de peau étant « absentes des priorités de santé de l’Etat, notamment des Plans Régionaux de Santé (RPS) », malgré un impact considérable et parfois terrible sur les malades, en termes de souffrance physique et psychologique.

Lorsqu’il est très difficile, voire impossible, de se faire soigner par un médecin, en raison d’un manque d’offre de soins de santé, on parle de « désert médical« . Cette expression désigne la difficulté d’accès aux soins, que ce soit en termes de distance, de délais de rendez-vous ou d’offre de soins de qualité au regard d’un standard de système de santé. En général, cela se caractérise par une pénurie de médecins, d’infirmiers et autres professionnels de la santé dans une région donnée.

Les malades concernés par une dermatose se retrouvent donc face à des questions sans réponse : qui consulter ? Où consulter ? Que faire face à des mois de délais d’attente avant d’obtenir un rendez-vous ? Trop souvent, les patients tendent à abandonner les soins, malgré les souffrances physiques et/ou psychologiques liées à la maladie.

Pour sortir d’un désert médical, plusieurs solutions peuvent être envisagées. Tout d’abord, il peut être utile de renforcer l’attractivité des zones rurales pour les professionnels de santé. Pour cela, des mesures incitatives peuvent être mises en place, telles que des aides financières, des avantages fiscaux, ou encore la création de maisons de santé pluridisciplinaires pour faciliter l’exercice en groupe. Par ailleurs, il est possible de développer les télé-consultations, qui permettent aux patients de bénéficier de soins à distance, sans avoir à se déplacer loin de chez eux. Enfin, il est également envisageable de renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux répondre aux besoins des populations des zones rurales et isolées. En matière de dermatologie, le développement de ces solutions pourraient permettre d’améliorer l’accès aux soins pour tous les malades.

L’approche du printemps, des « premiers soleils » et de l’été qui s’annonce, est parfois une période redoutée par les malades du vitiligo, car le bronzage met en évidence les zones de peau dépigmentées, qui ne bronzent pas… mais aussi car on peut finir par craindre le soleil. Pourtant, le soleil n’est pas notre ennemi, et il existe des solutions pour s’en protéger au juste niveau, tout en réussissant à vivre avec.

On vous a déjà partagé de nombreux conseils pratiques, en particulier concernant les crèmes solaires, mais il nous semble important d’aborder aussi l’alternative des « vêtements anti-UV ». On fait le point dans cet article !

Le soleil est nécessaire à la vie, pour la santé mais aussi le moral. Les personnes atteintes de vitiligo ont donc besoin du soleil, comme tout le monde ! Mais il peut être difficile de savoir jusqu’à quel point le soleil est bon pour nous… et quel danger il peut représenter.

Lorsqu’on est atteint de vitiligo, il est possible d’exposer sa peau dépigmentée sans écran de protection, pendant un temps assez court au début puis en augmentant progressivement et régulièrement jusqu’à obtenir le début d’une rougeur (mais pas une brûlure, attention, car les brûlures causées par le soleil auraient plutôt pour conséquence d’augmenter la dépigmentation). Cela s’appelle « l’érythème solaire« , qui vise à créer une légère inflammation afin de relancer l’activité des mélanocytes. La peau repigmente parfois de cette façon, sans autre traitement.

Néanmoins, l’utilisation d’une protection solaire est recommandée dès les premiers jours de beau temps, afin de protéger la peau, même si le soleil n’est pas fort. En effet, les zones dépigmentées sont beaucoup plus sensibles au soleil et des coups de soleil peuvent apparaître rapidement, voire provoquer des brûlures parfois graves. D’une manière générale, il est recommandé d’éviter les expositions entre 12h et 16h, afin de profiter des balades ou des baignades aux heures où les UV sont moins intenses.

Il est donc nécessaire de se protéger des brûlures des coups de soleil. Pour cela, 2 solutions principales et efficaces s’offrent à nous : les vêtements anti-UV qui couvrent la peau, ou les crèmes solaires.

Réalisés avec des fibres tissées extrêmement serrées, les vêtements anti-UV sont opaques aux UV, même lorsqu’ils sont mouillés. Il existe aujourd’hui un grand nombre de modèles (tee-shirt, maillot de bain, chemise, pantalon…) ainsi que des accessoires pour hommes, femmes et enfants. Pour mieux comprendre les avantages et spécificités de ce qu’on appelle « vêtements anti-UV », nous avons interrogé Nicolas Mérian, co-fondateur de la marque spécialisée Ker Sun.

En Europe, pour dire qu’un vêtement est « anti-UV », les marques doivent à tout moment pouvoir le justifier par le résultat de tests. La capacité d’un tissu à filtrer les UV se mesure par un indice baptisé UPF (« ultraviolet protection factor ») : selon la norme EN 13758, un indice UPF 40 est le minimum pour pouvoir dire qu’un vêtement est « anti-UV ». L’indice de protection peut grimper jusqu’à « UPF 50+ », qui correspond à la certification de protection maximale et signifie que plus de 98% des rayons UVA et UVB sont bloqués par le tissu. À titre de comparaison, un t-shirt d’été en coton « ordinaire » a souvent un indice de protection d’environ UPF 5 : cela signifie que 20% des UV traversent le vêtement !

De nos jours, les vêtements anti-UV tendent à s’inspirer des codes de la mode pour proposer des styles modernes et élégants. Ker Sun, par exemple, propose une gamme de plus de 400 modèles, incluant des vêtements transformables s’adaptant à tout type de situation. Le développement des vêtements anti-UV ces dernières années offre donc l’opportunité de les porter plus facilement, en toute circonstance. Il peut être judicieux de faire preuve de créativité pour les intégrer à son propre style, en les complétant avec d’autres vêtements légers par exemple : chemises à manches longues transparentes (mousseline…), foulard autour du cou, gants en dentelle…