À l’occasion des festivals We Love Green et Yardland cet été 2025, l’AFV a dévoilé une vidéo musicale marquante et esthétique pour déconstruire les préjugés liés au vitiligo. Un film audacieux, sensible et inclusif, conçu pour toucher un large public, notamment les jeunes.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le vitiligo est une maladie de peau visible. Et comme pour de nombreuses maladies dermatologiques, c’est souvent le regard des autres qui pèse le plus lourd. C’est ce constat, vécu par de nombreuses personnes concernées, qui a inspiré une campagne à la fois puissante et intime, portée par l’Association Française du Vitiligo, en partenariat avec l’agence Extreme Society.

Réalisée à l’occasion des festivals We Love Green et Yardland, cette campagne met en scène un clip visuellement fort, inspiré du célèbre morceau « You Are My High » de Demon. La société de production La Baronne signe un film qui reprend les codes esthétiques du clip culte tout en leur donnant un sens contemporain, inclusif et profondément humain :

Le résultat est d’une grande intensité émotionnelle, et dépasse les codes habituels de la sensibilisation. Ici, pas de discours médical : une narration sensorielle, esthétique, universelle, qui célèbre la diversité des corps et l’unicité des peaux. Le film interpelle, bouleverse, et invite à repenser la façon dont on regarde les autres. « Le vitiligo marque la peau, les préjugés marquent l’esprit ».

Cette campagne s’inscrit pleinement dans la mission de l’AFV : changer le regard sur le vitiligo, informer, et contribuer à une société plus inclusive. À travers ce film, c’est un message d’amour, de fierté et de liberté qui est envoyé à toutes celles et ceux qui vivent avec une peau différente.

Nous avons récemment reçu un témoignage touchant par email, empreint de résilience et de positivité, de la part d’un étudiant en Histoire en Tunisie. Avec l’accord de son auteur, nous souhaitons le partager avec vous.

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Ahmed a découvert les premières taches de vitiligo en 2015, sur les mains et le dos. Très vite, il se confronte à un flot de fausses croyances : “On me disait que c’était à cause des fritures que je consommais trop, ou encore qu’un lézard aurait marché sur ma peau pendant mon sommeil.” Un reflet des idées reçues encore trop présentes, loin de toute base scientifique.

Mais plus que les mots, ce sont les regards qui marquent, même celui des enfants parfois, innocent mais dérangeant malgré tout. “Le vitiligo n’est pas qu’un simple changement de pigmentation. C’est aussi un rapport quotidien avec le regard de l’autre.” Dans la rue, au marché, ou face à un inconnu, Ahmed fait souvent face à l’incompréhension, la gêne, parfois même la peur… “Un jour, un vendeur de légumes a refusé de prendre l’argent directement de ma main.” Depuis, il a adapté ses gestes : “Je ne tends plus la main en premier. Pas par peur, mais pour éviter la gêne de voir l’autre reculer.”

Le vitiligo peut aussi devenir un frein professionnel. Dans des métiers de contact, certaines réactions peuvent pousser à l’autocensure. “Cela nous pousse parfois à revoir nos rêves à la baisse, juste pour éviter le rejet.”

Aujourd’hui, Ahmed voit son vitiligo comme une part de lui-même, de son identité : “Je n’en souhaite plus la disparition. Il m’a apporté une force intérieure.” Il ne demande pas la pitié, mais simplement “un regard humain, sincère.”

Et à ceux qui vivent les premiers instants de la maladie, il adresse un message puissant :

Poids, style, cheveux, maquillage… Les discriminations liées à l’apparence restent une réalité dans le monde professionnel. Le vitiligo, comme d’autres maladies de peau visibles, n’échappe pas à ces jugements. L’AFV rappelle l’importance d’un engagement concret des entreprises pour plus d’inclusion.

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Le Groupe APICIL, vient de publier la cinquième édition de son baromètre « Les Français et l’inclusion », en partenariat avec OpinionWay. Cette année, l’étude se concentre sur les discriminations liées à l’apparence physique en entreprise. Les résultats sont sans appel : ces discriminations sont fréquentes, souvent ignorées, et rarement prises en compte de manière sérieuse par les employeurs.

Ces comportements concernent tous types de différences : poids, style vestimentaire, coiffure… et aussi, même si c’est rarement nommé, l’apparence de la peau, comme c’est le cas pour le vitiligo.

Bien qu’il soit rarement mentionné explicitement dans ce type d’étude, le vitiligo est une maladie visible, souvent mal connue, parfois mal perçue. Pour de nombreuses personnes concernées, exposer sa peau dans un cadre professionnel peut devenir une source de stress, voire de mise à l’écart. Le baromètre pointe un recul général du sentiment d’inclusion : seuls 58% des Français jugent la société inclusive (en baisse de 5 points, et un recul plus fort particulièrement chez les jeunes de 18 à 24 ans, avec une diminution de 14 points), et seulement 30% des salariés estiment que leur entreprise agit réellement contre les discriminations liées à l’apparence. C’est insuffisant.

L’Association Française du Vitiligo s’associe à cet appel à plus de vigilance. Trop souvent, les personnes atteintes de vitiligo se sentent obligées de dissimuler leur peau pour éviter les jugements. Cela ne devrait plus exister en 2025 ! L’inclusion passe aussi par la normalisation des peaux différentes. Et cela commence par une meilleure information, des témoignages visibles, et une action résolue de tous les acteurs : entreprises, pouvoirs publics, associations.

Chaque année autour du 25 juin, des événements sont organisés dans le monde entier pour la Journée Mondiale du Vitiligo. Cette année, pour la première fois, la grande rencontre organisée par l’AFV se tiendra à Lyon, le samedi 28 juin 2025. Une journée d’échanges, d’informations, et de soutien, ouverte à toutes les personnes concernées.

Mise à jour 23/06/2025 : L’événement est COMPLET ! Merci à toutes et tous de vous y êtes inscrit.

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^{[Programme indiqué sous réserve de modification]}

• 10h00 : Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 par Martine Carré, présidente de l’AFV
• Mot d’accueil de Madame Céline de Laurens, Adjointe au maire chargé de la Santé, Prévention et Santé environnementale et Conseillère du 7e arrondissement Lyon
• « Pourquoi une Journée Mondiale du Vitiligo ? Quelle en est l’utilité pour les malades et leurs
  familles ? » par Jean-Marie Meurant, Président en charge de Vitiligo International Patient Organizations Committee – VIPOC
• « Actualités sur la prise en charge du vitiligo, les avancées de la recherche » par le Docteur Cécile Lesort, hôpital Edouard Herriot – HCL et le Docteur Flora Baguet, Cheffe de Projet Recherche Clinique Service de Dermatologie hôpital Edouard Herriot – HCL
• Table ronde « L’enfant et le vitiligo : quel accompagnement médical et quel soutien psychologique ? » Professeur Khaled Ezzedine Paris (en visio), Docteur Anne-Laure Souillet dermatologue (39), Pauline Vabre psychologue clinicienne (Lyon), Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

Après la pause du midi autour d’un buffet convivial, place aux ateliers et groupes de parole de 14h à 17h, pour permettre à chacun de s’exprimer, poser ses questions, ou simplement partager un moment convivial.

• Atelier pour les enfants
• Groupe de paroles pour les adolescents, jeunes adultes
• Temps d’échange pour les parents
• Temps d’échange : « L’éducation thérapeutique : quelles attentes des malades ? »
• Atelier maquillage
• Intervention sur « La santé mentale et les maladies dermatologiques », avec le Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

C’est une avancée historique pour les plus de 2 milliards de personnes dans le monde atteintes d’une maladie de peau : lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé (78th World Health Assembly ou WHA78) ayant eu lieu du 19 au 27 mai 2025, les États membres ont adopté une résolution inédite plaçant les maladies de la peau au cœur des priorités de santé publique. Le vitiligo, comme d’autres pathologies visibles, est pleinement concerné par cette décision.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Cette résolution appelle à la création d’un Plan d’action mondial pour améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies de peau, tout en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé existants.

Les chiffres sont sans appel : en 2019, 4,69 milliards de nouveaux cas de maladies de peau ont été recensés dans le monde. Et si plus de 3 000 pathologies sont identifiées, 10 d’entre elles concentrent l’essentiel du fardeau mondial. Pourtant, ces maladies restent encore largement négligées dans les politiques de santé publique.

La résolution reconnaît la diversité des maladies concernées – infectieuses, auto-immunes, génétiques, ou liées au climat – et leur impact sur la santé mentale, le bien-être social, et la qualité de vie.

Parmi les priorités fixées :

• Renforcer les soins de santé primaires et la formation des professionnels de santé,
• Améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements abordables,
• Intégrer la santé de la peau dans les politiques liées au handicap, à la réhabilitation et à la santé mentale,
• Promouvoir la recherche, la surveillance, l’innovation, et les outils numériques, dont la télédermatologie.

L’OMS pilotera l’élaboration du Plan d’action mondial. Les parties prenantes – gouvernements, ONG, universités, secteur privé, organisations de patients – sont invitées à collaborer pour transformer cet engagement en actions concrètes. “La réussite de cette résolution dépendra de la coopération de tous”, a rappelé Marc Yale, Président de la World Skin Health Coalition.

Et comme l’a souligné Dr Claire Fuller, présidente de la Fondation internationale de dermatologie (FID), “la résolution reconnaît l’intersection entre santé de la peau, santé mentale, stigmatisation et bien-être social. C’est une approche globale, qui profitera à des millions de personnes.”

L’Association Française du Vitiligo et la Fédération Française de la Peau (qui regroupe 35 associations de malades de la peau dont l’AFV), vont demander une réunion avec le Ministre de la Santé pour voir les déclinaisons de cette résolution historique dans nos territoires. Affaire à suivre…

Le 22 mai 2025, l’Association Française du Vitiligo et le Collectif Vitiligo ont organisé leur toute première rencontre régionale, au Havre. Un après-midi d’échanges riches, pour faire entendre la voix des patients et avancer ensemble.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

À travers deux tables rondes, les échanges ont permis de mettre en lumière les réalités du quotidien : les conséquences psychosociales profondes de la maladie, en particulier chez les jeunes, mais aussi les obstacles dans le parcours de soins, souvent aggravés par le manque de spécialistes et d’information.

Le Collectif Vitiligo, à l’origine de cette première rencontre régionale et dont l’AFV est un acteur important, entend poursuivre la mobilisation des élus, des décideurs politiques et des institutions. Objectif : améliorer les parcours de soins et renforcer la sensibilisation autour des maladies de peau affichantes. Fort du succès de cette édition au Havre, nous espérons organiser d’autres rencontres régionales sur le même modèle, avec des échanges concrets et engagés, en lien direct avec les propositions de notre manifeste.

« Quand on vit la maladie, on la comprend » a rappelé Édouard Philippe. Cette phrase a résonné tout au long de l’après-midi. Les témoignages ont souligné l’importance de parler du vitiligo, de sensibiliser l’entourage, les professionnels, et plus largement la société à cette maladie qui va bien au-delà des aspects visibles, notamment chez les adolescents en pleine construction identitaire ; ou encore les difficultés rencontrées dans les parcours de soin qui peuvent générer une grande détresse chez les patients. Dans le prolongement de la grande cause nationale 2025 qu’est la santé mentale, il est apparu essentiel de garantir aux patients un accompagnement adapté, pour lutter contre l’isolement, le manque d’information, la stigmatisation et toute forme de discrimination que pourraient générer les maladies de peaux affichantes.

Les échanges ont aussi mis en avant des pistes concrètes : le rôle clé des pharmaciens dans l’information et le conseil, les retours positifs sur la téléconsultation et la photothérapie à domicile, ainsi que la nécessité d’un soutien renforcé des autorités de santé. À ce sujet, le directeur de l’ARS a évoqué l’éventualité que l’AFV puisse, à l’avenir, bénéficier de subventions du Ministère de la Santé comme d’autres associations.

Photos, vidéos, interviews, documentaires… Le vitiligo gagne en visibilité dans les médias et les projets artistiques. Et pour que cette avancée continue, nous avons besoin de vous.

Chaque année, la représentation du vitiligo dans l’espace public progresse. Mais notre maladie mérite d’être encore mieux exposée, mieux comprise, et plus discutée.

Pour répondre à ces demandes et faire vivre cette dynamique, nous constituons une liste de diffusion dédiée. Elle nous permet de transmettre rapidement les propositions reçues à celles et ceux qui souhaitent y prendre part.

👉 Vous avez envie de contribuer à faire connaître le vitiligo ?
👉 Vous êtes d’accord pour recevoir ponctuellement des opportunités de participation ?

Inscrivez-vous simplement en cliquant ici :

Vous recevrez ensuite les projets au fur et à mesure. La participation est bien sûr totalement libre, sans engagement. Un grand merci à celles et ceux qui contribuent à rendre le vitiligo plus visible. Chaque prise de parole, chaque image, chaque témoignage compte. Ensemble, nous sommes plus forts !

La création de cette organisation, en 2016, a été portée notamment par l’Association Française du Vitiligo et son Président Jean-Marie Meurant, ayant été le premier Président et fondateur de l’International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO, aussi nommée « GlobalSkin »).

Cette année, du 24 au 27 avril, près de 250 participants venus de tous les continents se sont réunis à Prague pour la conférence GlobalSkin. Toutes les maladies de peau étaient représentées, et parmi elles, 12 associations dédiées au vitiligo, membres de VIPOC (dont l’AFV) étaient présentes, aux côtés d’experts médicaux, de chercheurs, de représentants institutionnels et de l’industrie pharmaceutique.

de gauche à droite, les représentants d’associations du vitiligo : Kenya, Mexique, Afrique du Sud, Uganda, Sri Lanka, France, Allemagne, Uganda, Kenya, Sri Lanka, Bahreïn

Sous le thème « Champion », les organisateurs ont mis en lumière le rôle essentiel des représentants de patients dans l’amélioration des soins, la sensibilisation et le plaidoyer politique. Conférences, ateliers et temps d’échanges ont permis de partager expériences, réussites et besoins autour de thématiques clés :

• Avancées scientifiques en dermatologie et impact sur la vie des patients ;
• Santé mentale et maladies dermatologiques visibles ;
• Accès aux traitements : importance des données chiffrées, des sondages, et de la reconnaissance de l’impact psychologique ;
• Communication stratégique, lobbying et campagnes de sensibilisation ;
• Apports de l’intelligence artificielle en dermatologie.

Parmi les moments forts : les nombreux témoignages des représentants d’association ; pour le vitiligo, 5 représentants VIPOC venus du Mexique, d’Inde, d’Afrique du Sud et du Kenya, ont fait part de leur actualité (projets, réalisations, prise en charge du vitiligo dans leurs pays respectifs).

Les laboratoires présents (Pierre Fabre, Pfizer, Almiral, Novartis, Abbvie, Incyte) ont souligné l’importance de la participation des patients aux essais cliniques : mieux comprendre leurs attentes, mieux les informer (sur la durée, les implications, les résultats), et co-construire les messages de sensibilisation à travers des conférences de presse ou des publications.

Enfin, une initiative majeure a été annoncée : une résolution visant à faire des maladies de peau une priorité mondiale de santé publique sera présentée à la WHA (World Health Assembly) en mai 2025. Cette proposition, portée par la Côte d’Ivoire, la Colombie, la Chine, l’Égypte, le Nigéria, le Togo et la Micronésie, avec le soutien de GlobalSkin, appelle tous les pays à se mobiliser. Un signal fort pour la reconnaissance des maladies de peau, et une avancée cruciale pour la cause du vitiligo à l’échelle internationale.

Le 22 mai prochain, l’AFV et le Collectif Vitiligo vous donnent rendez-vous au Havre pour un après-midi d’échanges autour du vitiligo et des maladies de peau affichantes. Témoignages, experts, débats publics : un programme fort et ouvert à tous. Inscrivez-vous dès maintenant !

Jeudi 22 mai de 15h à 17h30, au CHCI – 182 Quai Georges V, Le Havre

Réservation obligatoire • Places limitées !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo – Mise à jour : 20/05/2025}

L’événement s’ouvrira avec Edouard Philippe, maire du Havre, et le Pr Khaled Ezzedine, membre de notre Comité Scientifique, puis deux tables-rondes rythmeront l’après-midi.

La première abordera les solutions face aux conséquences psychosociales du vitiligo, en particulier chez les jeunes. En effet, 76 % des jeunes estiment que le regard que porte la société sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale et seulement 38 % des 12-25 ans déclarent qu’ils accepteraient d’interagir avec un jeune atteint de vitiligo (source Ifop, février 2024).

La deuxième table-ronde posera une question centrale : comment mieux accompagner les patients atteints de vitiligo et de maladies de peau affichantes en Normandie ? Dans un contexte de pénurie de dermatologues, il devient urgent de repenser les parcours de soins pour les 1 million de Français concernés.

Interviendront notamment :

• Agnès Firmin-Le Bodo, Députée de la 7ème circonscription de la Seine-Maritime, ancienne ministre (en vidéo),
• Dr Luc Sulimovic, président du SNDV,
• Martine Carré, présidente de l’AFV,
• Dr Anne-Bénédicte Duval-Modeste, dermatologue au CHU de Rouen,
• Nathalie Bosser, pharmacien à Rouen, membre de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officines (USPO),
• Dr Danièle Vaschalde, conseillère municipale du Havre chargée de la santé
• Philippe Romac, directeur de l’ARS Normandie.

La clôture sera assurée par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, et Angèle Mâlatre-Lansac, de l’Alliance pour la santé mentale.