Actualités France Archives - Page 23 sur 23 - Association Française du Vitiligo

A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo du 27 juin 2020 organisée par l’Association Française du Vitiligo, retrouvez 4 vidéoconférences abordant diverses thématiques :

L’origine physiologique de la maladie du vitiligo et les différentes formes existantes,
Les traitements,
Les produits à utiliser sur la peau (dont un focus sur celle des enfants),
Les effets du soleil,
Les discriminations rencontrées par les malades dans leur quotidien.

Présentation du vitiligo, traitements et recherches

Conférence animée par Jean-Marie Meurant, président de l’Association Française du Vitiligo qui présente les généralités sur la peau et le vitiligo, les différents traitements et recherches en cours.

Intervenants : Pr Julien Seneschal (dermatologue, CHU de Bordeaux-INSERM), Dr Katia Boniface (CHU de Bordeaux-INSERM) et Pr Thierry Passeron (Dermatologue, CHU Nice).

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Soleil, peau et vitiligo

Echanges entre Martine Carré, Vice-présidente de l’AFV, le Dr Joelle Sebaoun (Dermatologue en libéral à Paris) et Carine Larchet (Chef Maquilleuse Expert en dermo-cosmétiques et maquillage correcteur) sur les effets du soleil sur la peau atteinte de vitiligo, les produits à utiliser ou encore les conseils pour les appliquer.

Enfants et vitiligo

Sous l’animation de Nicolle Maquignon, Secrétaire générale de l’Association Française du Vitiligo, retrouvez le Pr Khaled Ezzedine (Dermatologue-Epidémiologiste CHU Créteil) et Martine Carré (Psychologue clinicienne) dans une conférence dédiée aux enfants et au vitiligo. Elle a pour objectif de conseiller les parents sur le comportement à adopter pour accompagner, aider et parler à leur enfant.

LIRE AUSSI : Le vitiligo chez l’enfant

Discriminations et vitiligo

Intervention du Pr Khaled Ezzedine (Dermatologue-Epidémiologiste CHU Créteil), du sociologue Stéphane Heas (Maître de conférences HDR Rennes 2) et d’Alexandre Fauquette (Docteur en science politique, ingénieur de recherche au GHU Paris) dans une conférence sur les impacts psychosociaux liés aux discriminations et stigmatisations des malades du vitiligo.

Cette vidéoconférence, basée sur une enquête auprès des malades, est animée par Aurélien Guihéneuf, Secrétaire général adjoint de l’Association Française du Vitiligo.

L’Association Française du Vitiligo est fière de vous présenter un magnifique film d’animation sur le sujet du vitiligo. Ce court-métrage s’intitule EXUVIE et a été réalisé par des étudiants de l’école LISAA (L’Institut Supérieur des Arts Appliqués) en 2019.

Il met en scène le témoignage de Marie-Laure, une malade atteinte de vitiligo. Un film émouvant, doux et très poétique dans lequel chacun pourra se retrouver…

N’hésitez pas à le partager autour de vous !

Le mot du réalisateur

Antoine François, le réalisateur, nous explique l’origine et l’élaboration de ce film :

« À l’origine j’avais envie de parler du corps, de notre relation avec celui-ci et des stigmates qui sont à la fois physiques et psychologiques. Dans le cadre de mes études en animation, nous avions la possibilité de réaliser un court métrage et j’ai voulu saisir cette opportunité pour évoquer ce thème. La contrainte était de réaliser un film très court (moins de trois minutes) et je devais donc affiner mon sujet, prendre un cas particulier. J’avais aussi très envie de réaliser un documentaire et l’idée de me baser sur un témoignage m’a paru concilier à la fois la contrainte d’un projet court et mon envie de travailler à partir d’un matériau réel.

Ma copine m’a parlé d’une de ses proches qui a du Vitiligo et j’ai été intrigué par cette maladie, son caractère changeant et la notion de « mouvement » qui appelait l’animation. A partir de là, j’ai commencé à faire des recherches et j’ai rencontré Marie-Laure qui m’a parlé de son histoire. J’ai été très touché par son vécu et j’ai essayé d’être au plus proche de ce qu’elle nous avait confié. Nous avons construit le film autour de son témoignage, avec une volonté de nourrir le son par l’image et ne pas se contenter d’illustrer ce qui était dit. Nous avons utilisé un mélange de techniques (papier gratté, encre et dessin digital) pour plusieurs raisons. Il était très important pour moi de faire un travail de texture dans ce film et c’est pourquoi j’ai voulu intégrer des techniques traditionnelles, afin de rappeler le grain de la peau grâce au papier par exemple. Malheureusement, pour des raisons de temps nous ne pouvions pas tout faire sur papier, c’est pourquoi nous avons essayé de ramener aussi de la texture dans le traitement numérique. L’encre était un choix tout désigné car mélangée avec de l’eau, elle produit des « taches » qu’il est difficile de maîtriser, chaque forme est unique et j’aimais cette idée, puisque c’est aussi une des caractéristiques du Vitiligo.

Évidemment, nous avons dû choisir des passages du témoignage sur un enregistrement de plusieurs heures, ce qui est un peu frustrant. Le film est forcément aussi le résultat d’un travail de groupe et de contraintes liées à l’école, je suis heureux qu’il puisse être une première vision de ce projet, mais j’aimerais avoir l’opportunité de le refaire, ou d’en proposer une version plus longue et qui laisse encore plus de place à tout ce que Marie-Laure, et pourquoi pas d’autres, ont à dire. »

L’Association Française du Vitiligo tient à remercier Antoine François et son équipe pour leur travail exceptionnel !

A l’occasion de la pandémie de Covid-19, l’Association Française du Vitiligo a reçu plusieurs dizaines d’appels de personnes atteintes du vitiligo à propos des risques encourus, et qui se posent des questions légitimes quant à leur dermatose, leurs traitements, leur santé. Le Conseil d’Administration s’est donc tourné vers 3 membres éminents de son Comité Scientifique afin de recueillir leur avis éclairé.

En cas d’évolution de la situation, nous vous tiendrons informés par notre mission d’information des malades, des aidants et de la population. N’hésitez pas à relayer cet article !

Covid-19, vitiligo et système immunitaire

Le rôle du système immunitaire (système de défense de l’organisme) est bien connu au cours du vitiligo ; cependant cela ne veut pas dire que votre système immunitaire fonctionne mal face aux risques infectieux. Ainsi il n’y a aucune preuve qu’un patient atteint d’un vitiligo soit, par rapport à la population générale, plus à risque de contracter la maladie, plus à risque de développer une maladie plus sévère en cas d’infection.

Différents types de traitement du vitiligo

Concernant les soins locaux comme le Tacrolimus, Dermocorticoïdes : il n’y a aucune preuve qu’un traitement immunosuppresseur local aggrave l’infection par le Covid-19 ou augmente le risque de contracter l’infection.

Concernant les traitements immunosuppresseurs comme une corticothérapie générale (prise le weekend) généralement pour une durée limitée (12 semaines) ou un autre traitement immunosuppresseur : si la situation le permet, il peut être envisagé de suspendre temporairement le traitement et le reprendre lorsque la situation sanitaire sera favorable.

Concernant la photothérapie : il n’y a pas de risque à poursuivre la photothérapie. Cependant, compte-tenu des mesures sanitaires liées à la pandémie, il se peut que ces séances soient suspendues. Celles-ci pourront être reprises ultérieurement. Si la photothérapie est suspendue, il est conseillé de s’exposer très régulièrement au soleil dans la mesure du possible, sans crème solaire, et ce, jusqu’à ce que les plaques de vitiligo deviennent roses.

ATTENTION : certains patients reçoivent des traitements de fond pour une autre pathologie (exemple : corticothérapie générale au long cours et pris tous les jours) ; il est recommandé de NE PAS ENVISAGER D’ARRETER son traitement sans l’avis du médecin spécialiste qui a prescrit ce traitement.

Cependant, à ce jour, pour les patients sous traitement par voie orale : il n’y a aucune preuve qu’un traitement immunosuppresseur ou biologique aggrave l’infection par le Covid-19 ou augmente le risque de contracter l’infection, les maladies à risque sont les maladies cardio-vasculaires, pulmonaires, rénales, le diabète, l’obésité. Les maladies inflammatoires n’ont jamais été mentionnées par nos collègues chinois ou italiens. Une grande étude chez des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin en Chine (plusieurs dizaines de milliers de patients) ne montre aucun cas d’infection, même chez les patients sous traitement immunosuppresseur.

En présence de signes d’infection :

Surveillez votre température
En cas de fièvre supérieure à 38°5, toux, douleurs : prévenez votre médecin traitant
Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)
Respecter les consignes énoncées sur le plan national
Evitez les contacts (poignées de main…)
Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon)
Retrouvez toutes les informations officielles du gouvernement sur : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Les 3 signataires, membres du Comité Scientifique :

Pr Thierry Passeron / CHU de Nice

Pr Khaled Ezzedine / CHU de Créteil

Pr Julien Seneschal / CHU de Bordeaux

Au cours du congrès mondial de dermatologie qui s’est tenu à Milan en Juin 2019, ont été présentés les résultats d’une étude clinique, initiée par le laboratoire INCYTE, incluant plus de 100 patients aux Etats-Unis.

L’objectif de cette étude contre placebo était d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement local pour le vitiligo, une crème à base de RUXOLITINIB. Cette molécule a la propriété de bloquer une voie inflammatoire appelée JAK.

Les résultats obtenus sont un véritable espoir pour les patients car il s’agit de la première étude, bien menée, démontrant l’efficacité d’un traitement dans le vitiligo.

Photo : Unsplash

RUXOLITINIB : des résultats démontrés sur le vitiligo du visage

Le critère principal d’évaluation de l’étude était l’évaluation de la repigmentation au niveau du visage à 6 mois, notamment l’obtention d’une repigmentation de plus de 50%.

Les résultats ont ainsi montré qu’environ :

50% des patients, appliquant la crème 2 fois/jour ont obtenu une amélioration de 50% de leurs lésions au niveau du visage à 6 mois contre seulement 3% dans le groupe placebo ;
Environ 30% des patients ont obtenu plus de 75% d’amélioration ;
La tolérance du traitement est tout à fait correcte.

Des résultats encore à démontrer sur les autres zones corporelles

Cependant il sera important d’évaluer les résultats sur les autres localisations des lésions, situées par exemple sur le tronc ou les membres. En effet, le visage est souvent une zone qui répond plus facilement aux traitements proposés comme par exemple l’efficacité du Tacrolimus pommade à 0,1% dans le vitiligo non-segmentaire du visage, une pommade utilisée hors indication dans cette localisation.

Les extrémités, comme les mains et les pieds, restent encore extrêmement difficiles à traiter. Ces résultats devront être confirmés par une étude incluant un plus grand nombre de patients au niveau international qui débutera très prochainement.

Photo : Pexels

Disponibilité du RUXOLITINIB : pour quand ?

La crème n’est disponible actuellement ni en Europe, ni en France.

Avant sa mise sur le marché, des essais cliniques devront préalablement confirmer l’efficacité et la sûreté de ce médicament. Il devra ensuite être approuvé par l’Agence Européenne du Médicament ainsi que par les autorités de santé de chaque pays.

RUXOLITINIB : un espoir pour les patients atteints de vitiligo

Ainsi, il s’agit d’une véritable innovation dans la prise en charge des patients, ouvrant des perspectives thérapeutiques majeures mais également la voie vers d’autres essais cliniques pour le vitiligo qui, nous l’espérons, donneront autant d’espoir aux patients et permettront de lutter contre le dogme « il n’y a rien à faire pour traiter le vitiligo ».

Par le Professeur Julien Seneschal et le Dr Katia Boniface

Service de Dermatologie, Hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux

Centre National de Référence des Maladies Rares de la Peau

INSERM U1035, équipe Immuno-Dermatologie

Vitiligo : "Autant en faire un atout"

Malgré le regard des autres, leurs moqueries et grâce au soutien de ses proches, Kévin a repris confiance en lui après l’apparition de son vitiligo à l’âge de 19 ans. Il a désormais accepté sa maladie et décidé de l’utiliser pour en faire un atout : il est devenu mannequin dans une agence « mannequins atypiques ».