Une campagne pour sensibiliser aux idées reçues sur le vitiligo a été diffusée sur Doctolib en juin dernier, en partenariat avec l’AFV, le Syndicat National des Dermatologues – Vénérologues, Incyte et le laboratoire dermatologique Avène. Cette initiative visait à informer et éduquer le grand public sur la maladie, via la plateforme web et l’application mobile Doctolib.
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Une exposition importante du vitiligo
Durant 10 jours, 6 millions d’internautes ont été exposés à la bannière affichée sur Doctolib (principalement des femmes de 18 à 30 ans et des parents d’adolescents de 12 à 18 ans). Les bannières redirigeaient les utilisateurs vers une page de contenu dédié au vitiligo, qui a été lue par 19 000 personnes (aperçu ci-contre).
Cet article informatif avait été rédigé en collaboration avec l’Association Française du Vitiligo et s’appuyait sur les contenus disponibles sur le site afvitiligo.com, afin d’assurer que les informations diffusées étaient précises et fiables.
Celui-ci expliquait les aspects médicaux du vitiligo, démystifiait les fausses croyances courantes et offrait des conseils pratiques pour ceux qui vivent avec cette maladie. Une initiative importante pour améliorer la compréhension et l’acceptation de cette maladie de peau, mais aussi pour générer un diagnostic et un suivi de la maladie auprès des professionnels de santé.
Une campagne qui a généré des actions concrètes
Cette campagne de sensibilisation n’a pas seulement généré de la curiosité, mais a également conduit à des actions concrètes. En effet, après avoir lu l’article, plus de 1 300 internautes ont cliqué sur le bouton de prise de rendez-vous, dont 539 ont réservé directement une consultation chez un médecin généraliste, un dermatologue ou un psychologue. Cela montre l’impact direct de la campagne sur l’engagement des utilisateurs et leur volonté de prendre en charge leur santé.
Les efforts de sensibilisation comme cette initiative sont cruciaux pour combattre la stigmatisation associée au vitiligo. En informant le public, ces campagnes aident à améliorer la compréhension et la gestion du vitiligo, tout en établissant un modèle pour de futures initiatives de sensibilisation.
Nous avons récemment reçu un témoignage par email, auquel nous avons été sensibles. Avec l’accord de son auteur, nous partageons ce témoignage poignant de JmG (nous l’appellerons ainsi pour préserver son identité), qui a vécu avec le vitiligo depuis son enfance. Son récit est une source d’inspiration et de résilience, illustrant comment il a transformé sa différence en force.
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Vitiligo : de la souffrance à la résilience
JmG se souvient avec émotion de ses premières années avec le vitiligo :
« J’ai été atteint de vitiligo depuis l’âge de 8 ou 9 ans. Pendant toute ma jeunesse, cette maladie a été une grande source de souffrance. J’étais mal dans ma peau et j’avais du mal à affronter le regard des autres, en particulier celui des enfants qui me voyaient comme une personne étrange. »
Les mots de JmG reflètent la douleur et l’isolement que peuvent ressentir les enfants atteints de vitiligo. La société, et en particulier les jeunes, peuvent se montrer cruels envers ceux qui sont différents. La stigmatisation et le manque de compréhension exacerbent souvent le mal-être des personnes concernées.
Avec le temps, il a transformé son vécu en une source de force : « Aujourd’hui, à 43 ans, il ne me reste que 2 à 3% de ma couleur d’origine. Cependant, je suis fier de dire que cela ne m’affecte plus, car j’ai réussi à surmonter cette épreuve avec force et courage. Le vitiligo a profondément marqué ma vie, mais il m’a aussi permis de développer une résilience et une persévérance incroyables. Cette différence, qui a été si difficile à accepter pendant mon adolescence, est devenue une force. »
L’importance de l'éducation et de la sensibilisation
JmG poursuit : « La maladie m’a permis de voir la vie sous un autre angle et de comprendre que beaucoup de gens ne sont pas informés sur cette maladie, qui peut avoir un impact dévastateur sur la vie de ceux qui en sont atteints. L’une des choses les plus difficiles à vivre avec le vitiligo a été le regard des autres. Dans notre société, nous avons tendance à juger les gens sur leur apparence, surtout durant l’adolescence, une période où l’apparence est souvent primordiale.
Si chaque individu fournissait un effort pour mieux comprendre le vitiligo et les personnes qui en sont atteintes, cela pourrait grandement les aider à accepter leur différence et à ne pas se renfermer sur eux-mêmes. Trop souvent, nous attachons plus d’importance à ce qui est perçu comme beau ou joli, et nous détournons le regard de ceux qui ne correspondent pas à ces standards.
Pour moi, la beauté ne réside pas dans ce qui est visible à l’extérieur, mais dans la richesse intérieure de chaque individu. En partageant mon expérience, j’espère pouvoir aider d’autres personnes atteintes de vitiligo à surmonter leurs propres défis et à trouver la force d’accepter et de célébrer leur différence.
J’espère aussi sensibiliser ceux qui ne connaissent pas cette maladie afin qu’ils puissent adopter un regard plus empathique et compréhensif. Chacun d’entre nous est unique, et c’est cette diversité qui rend notre monde si riche et vibrant. En embrassant nos différences, nous pouvons construire une société plus inclusive et bienveillante, où chacun est valorisé pour qui il est réellement, au-delà de son apparence.«
Ce témoignage nous rappelle l’importance de l’acceptation de soi, de la résilience, et du pouvoir de la sensibilisation pour construire un monde plus inclusif. Un texte qui invite chacun à revoir ses perceptions de la beauté, pour une société plus ouverte et compréhensive. Un grand merci à JmG et à toutes les personnes qui nous partagent leur témoignage depuis tant d’années.
Pour la quatrième année consécutive, nous sommes ravis d’annoncer que Make Up For Ever renouvelle sa collaboration avec l’Association Française du Vitiligo pour une campagne d’affichage estivale. Les affiches déjà mises en place en 2022 et 2023 reviennent cette année grâce à la générosité de JCDecaux, qui offre les emplacements.
Cette année encore, environ 1000 affiches seront déployées dans plus de 350 villes françaises à partir du 7 août 2024, principalement sur des abribus.
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Un réseau d’affichage pour le vitiligo
Les panneaux seront installés dans plusieurs villes françaises, représentant un total de 1000 affiches sur le réseau JCDecaux, principalement dans des abribus (format 120 x 180 cm). Les affiches reprendront le visuel de l’année dernière avec le message fort « VITILIGO : ENSEMBLE ».
Ce visuel met en avant notre conviction que l’unité fait la force, et présente trois personnalités touchées par le vitiligo :
- Jyoti Brault, mannequin et amateur d’escalade
- Francesca Prini, pole dancer professionnelle
- Jasroop Singh, mannequin
Cette campagne vise à aider les personnes atteintes de vitiligo à renforcer leur confiance en elles et à explorer les possibilités offertes par le maquillage. Si vous voyez l’un de ces abribus cet été, partagez-le sur vos réseaux sociaux en mentionnant l’Association Française du Vitiligo !
Make Up For Ever soutient le vitiligo
Le partenariat entre l’Association Française du Vitiligo et Make Up For Ever continue de prospérer ! La marque de cosmétiques, qui valorise la singularité et l’expression de soi, est naturellement sensible aux problématiques du vitiligo.
Depuis 2018, nous avons collaboré sur divers projets, notamment des masterclasses organisées par l’école Make Up For Ever Academy, visant à sensibiliser les futurs et actuels professionnels du maquillage à cette maladie. En plus de ces initiatives, Make Up For Ever a donc décidé de mettre en lumière le vitiligo à travers le réseau JCDecaux, qui soutient à nouveau notre campagne de communication, permettant ainsi de sensibiliser un public toujours plus large.
L’étude Viti-Care, promue par les Laboratoires Pierre Fabre Dermo-Cosmétique, et coordonnée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) recherche de nouveaux patients ! Peut-être vous ?
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Maintenir la pigmentation, après le traitement
Le vitiligo évolue souvent de façon chronique et récurrente, ce qui signifie que de nombreux patients pourraient avoir besoin de soins continus après un traitement. Malheureusement, il existe actuellement peu de solutions pour maintenir la repigmentation, bien que le risque de récidive soit d’environ 40% dans l’année qui suit l’arrêt du traitement (source : CHU Bordeaux).
Cette équipe de recherche a besoin de nouveaux patients pour participer à une étude clinique sur un produit cosmétique. Cette crème pourrait en effet aider à maintenir la pigmentation des lésions de vitiligo du visage déjà repigmentées !
Qui peut participer ?
Les patients en cours de traitement repigmentant d’un vitiligo du visage et :
- Avec un taux de repigmentation estimé au moins à 75%,
- Intéressé·e pour tester ce nouveau produit.
Pour proposer votre participation, ou pour toute questions, nous vous invitons à contacter l’équipe responsable de cette étude, par mail.
Les participant(e)s recevront de manière aléatoire le produit à l’étude ou un produit contrôle. L’étude implique un total de 3 visites réparties sur 6 mois (au début, puis à 3 et 6 mois) qui se dérouleront dans un des centres de l’étude le plus proche de chez vous et répartis dans toute la France !
A noter : la participation à l’étude est indemnisée et vos frais de déplacement seront remboursés.
L’attente était grande ! Le Journal Officiel du 23 juillet 2024 vient de publier l’Arrêté du Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, signé le 18 juillet 2024, qui officialise l’inscription de l’Opzelura sur la liste des médicaments remboursables aux assurés sociaux.
Il permet donc la mise à disposition de l’Opzelura dans les pharmacies de manière classique comme tous les autres médicaments. Le prix et la mise à disposition seront effectifs 4 jours après la publication de l’arrêté afin de permettre la mise en œuvre des circuits d’approvisionnement, et donc à partir du 27 juillet 2024.
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Un taux de remboursement à hauteur de 65%, le reste à charge couvert par votre mutuelle
Dans le même numéro du Journal Officiel, le taux de participation qui reste à charge des assurés sociaux est aussi officialisé au taux de 35% (65% du prix sont donc pris en charge par la Sécurité Sociale au titre de la solidarité nationale). Ceci est le plus haut taux pour ce type de médicament en raison de l’Amélioration du Service Médical rendu (ASMR 4) qui a été délivré par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les malades du vitiligo disposant d’une mutuelle doivent normalement avoir ce reste à charge complètement pris en compte par leur mutuelle, comme pour les autres médicaments prescrits.
Le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS, organisme d’état composé de plusieurs ministères dont celui des Finances, de la Santé et aussi de la Sécurité Sociale, etc.) et le laboratoire Incyte Biosciences France ont fixé, par convention, le prix du tube de 100g à 838,39 Euros TTC. Ce prix a été publié par avis au Journal Officiel du 23 juillet 2024, et est donc maintenant officiel.
Un prix négocié avec les autorités de santé
Certains s’interrogent sur le prix fixé qu’ils considèrent comme élevé, voir trop élevé. Mais c’est souvent sans prendre en compte, ou en connaissant mal, les investissements nécessaires dans le développement et l’élaboration des nouvelles molécules, les coûts relatifs aux recherches cliniques en amont de la mise à disposition, ou encore la surveillance tout au long de la vie d’un médicament. De plus, ayons confiance dans les discussions et les négociations des autorités de santé pour tous les médicaments, leur suivi et leur gestion tout au long de l’année pour un prix fixé au plus juste : cela garantit l’accès à l’innovation médicale et la protection des couvertures sociales pour tous les patients en France et dans les territoires d’outre-mer.
Un accès rapide pour les malades du vitiligo
Nous avons eu la possibilité de bénéficier rapidement de l’accès à l’Opzelura et d’utiliser ce premier médicament ayant une AMM (autorisation de mise sur le marché) contre le vitiligo, en accès direct depuis janvier 2024. Toutefois, cette procédure d’exception nécessitait une délivrance du médicament par l’intermédiaire des pharmacies de rétrocession des hôpitaux. Pas facile, quand la très grande majorité des malades atteints de vitiligo habitent dans les territoires éloignés ou dans les banlieues des grandes villes, loin des pharmacies d’hôpitaux.
Aujourd’hui, ce qui a été un cauchemar d’approvisionnement va être derrière nous à partir du dimanche 27 juillet 2024 : le médicament sera mis à disposition dans les pharmacies de proximité, de manière classique.
Rappel du principe actif du médicament et de son AMM
L’Opzelura doit être prescrite par un dermatologue libéral ou hospitalier, lors d’une consultation, après diagnostic ; elle a pour principe actif une molécule inhibitrice de l’enzyme Janus Kinase (ou anti-jak) qui régule le système inflammatoire. Ces nouvelles molécules et différents anti-jak sont utilisés pour les maladies chroniques, de manière systémique ou de manière topique tel que pour le vitiligo (afin de faciliter son utilisation et leur activation dans la peau atteinte de vitiligo, les molécules sont en effet contenues dans une crème).
L’Opzelura crème possède une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le traitement du vitiligo non-segmentaire avec atteinte faciale (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, et avec présence de vitiligo sur le visage) chez l’adulte et l’adolescent·e plus de 12 ans. La surface totale traitée ne devra pas dépasser 10% du corps (1% de surface du corps correspondant environ à 1 main), application 2 fois par jour, matin et soir. A titre indicatif, 1 tube peut convenir pour couvrir 1% de surface cutanée sur 6 mois ; le dermatologue doit indiquer « à renouveler » ainsi que le nombre de tubes prévus par mois (« soit pour 1 an… » ou « soit pour 6 mois… » par exemple).
À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024, l’Association Française du Vitiligo et le laboratoire Incyte ont lancé le concours photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » , en partenariat avec l’agence Wipplay. Une initiative qui célèbre la couleur et sensibilise sur la maladie, en transformant la différence en une force.
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Des photos pour célébrer la couleur et sensibiliser sur le vitiligo
A travers 3 000 participations, ce concours célèbre la couleur et son pouvoir transformateur : 15 photos ont été choisies par un jury* pour faire l’objet d’une exposition dans les rues de Bordeaux le 22 juin 2024, jour où nous avons célébré la Journée Mondiale du Vitiligo.
L’exposition photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » avait pour objectif de marquer les esprits grâce à la couleur, ses contrastes et ses nuances. Ce concours met en avant le pigment, essentiel à notre quotidien, capable d’embellir notre regard et de susciter des émotions profondes. À travers cette initiative, nous avons souligné l’importance de la pigmentation et raconté le parcours de ceux qui l’ont perdue, leur quête pour la retrouver.
*jury composé de Martine Carré, présidente de l’Association Française du Vitiligo, Sarah Gaubert, fondatrice de Larger Than Life Project, Stéphanie Jimenez, photographe amatrice mais passionnée, Kendrys Legenty, directeur général de La Fabrique des Soignants et réalisateur, et Nathan Smadja, président-fondateur de l’Association Résiste contre le harcèlement scolaire.
Sortir de l’ombre et partager l’espoir
En 2024, nous avons lancé, avec le laboratoire Incyte, une étude unique en son genre via l’IFOP, sur le fardeau psychosocial du vitiligo chez les jeunes Français atteints. Celle-ci comparait leurs expériences à celles de leurs pairs non touchés par la maladie. Les résultats ont révélé des difficultés d’inclusion et d’acceptation significatives, particulièrement au collège, tout en montrant une prise de conscience chez les jeunes non atteints qui soulignent l’importance de l’information et de la sensibilisation pour combattre les stigmatisations.
La lutte contre les discriminations est essentielle dans le combat contre le harcèlement scolaire. À travers le concours « Pigmente ta vie !« , nous retrouvons l’optimisme nécessaire pour transformer la différence en une force, plutôt qu’en un prétexte pour exprimer de la haine. Ce concours et cette exposition sont des outils puissants pour sensibiliser le public et promouvoir l’inclusion, offrant une perspective positive et colorée sur la vie avec le vitiligo.
Le concours « Pigmente ta vie ! » est en effet une occasion de sortir du silence et de l’invisibilité, de montrer que la vie est faite de couleur, de mouvement et de lumière, et que nous avançons ensemble. Les photos du concours touchent chacun à leur manière, offrant un langage d’espoir et une invitation à « Pigmenter sa vie ».
L’Association Française du Vitiligo informe et accompagne les personnes atteintes de vitiligo et leurs familles, depuis plus de 30 ans : elle est fière et heureuse de parrainer cette première exposition. Elle s’adresse à tous ceux qui souhaitent changer leur regard sur nos différences et se joindre à cette célébration de la diversité. Nous vous donnerons bientôt plus de détails sur la suite de cette aventure…
Le vitiligo mis en lumière à Bordeaux et en France
À la Une ce 22 juin, à Bordeaux, il était l’invité du Pr Seneschal et de toute son équipe du service de Dermatologie du CHU, s’est fait maquiller et s’est exposé en grand format sur la place Jean-Jaurès.
Qui l’eut cru ? Oui, qui aurait osé seulement imaginer qu’en juin 2024, alors que Paris célèbre sur ses panneaux numériques les Jeux Olympiques, événement majeur pour la France et le monde entier, qui aurait seulement pensé que le vitiligo s’afficherait aussi, fièrement, sur ces mêmes panneaux !
Qui l’eut cru, après toutes ces années au cours desquelles le vitiligo était mal connu, redouté, peu soigné, traité de maladie cosmétique… Qui l’eut cru, alors qu’il ou elle voyant sa peau perdre sa couleur, souffrait en silence, incompris(e) ou rejeté(e) ?
Une mobilisation mondiale
Fallait-il oser, fallait-il y croire ? Oui, sans aucun doute… Le mois de juin 2024 a vu exploser – le mot n’est pas trop fort – des initiatives, des témoignages de personnalités publiques, qui ont apporté leur soutien et parlé au nom de ceux que l’on entend si peu.
Des initiatives en France et dans le monde entier, sur tous les continents, le vitiligo est partout l’invité spécial : on le montre, comme au Mexique ou en Inde avec un fashion show digne des plus grands, on l’étudie, on parle de lui avec les scientifiques dans les conférences, les médias, aux États-Unis, en Allemagne, ou aux Pays-Bas, on pique-nique avec lui, on danse comme à Saint-Martin, on court en son nom comme en Afrique du Sud, et plus encore en République Démocratique du Congo, Australie ou Côte d’Ivoire.
Oui, il fallait y croire, et plus que jamais, y croire encore ! Alors que les nouveaux traitements – tellement attendus – sont là, que les chercheurs, médecins, laboratoires, toujours à nos côtés, n’ignorent plus le fardeau psychologique et émotionnel du vitiligo, avec les associations du monde entier, poursuivons ensemble notre engagement, avec enthousiasme et détermination.
Demain, le vitiligo ne sera plus un obstacle au bonheur. Bien au contraire, ce petit plus ne nous stigmatise plus, mais nous distingue et conduit non pas à la résignation, mais à l’acceptation et à l’amour de soi… et la médecine fait le reste !
Le 25 juin marque chaque année la « Journée Mondiale du Vitiligo » ; samedi dernier, nous vous avons donné rendez-vous à Bordeaux, pour une journée riche de rencontres et de moments partagés ensemble ! Et en ce 25 juin 2024, les associations du monde entier célèbrent le vitiligo pour continuer à faire avancer la recherche et la compréhension du maladie, dans chaque coin de la planète…
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Des rencontres et des échanges forts autour du vitiligo, à Bordeaux
Une belle énergie vibrait ce samedi 22 juin au sein du Palais de la Bourse à Bordeaux à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024. Des participants venus nombreux de partout en France, des intervenants passionnés, des partenaires dynamiques et des bénévoles investis. C’est vraisemblablement la formule gagnante pour faire de cette journée une réussite, ayant permis aux participants de s’exprimer et collecter des informations précieuses sur le vitiligo.
L’équipe de l’AFV (dont une partie est présente sur la photo ci-contre) a été ravie d’organiser cet événement qui a permis à chacun d’être accueilli, informé, éclairé, écouté et accompagné. Cette journée d’échanges permettra sans aucun doute de faire avancer les réflexions et la recherche mais également d’améliorer la compréhension des réalités de la vie quotidienne liées à cette maladie de peau. La matinée a ainsi été l’occasion d’entendre de nombreux experts s’exprimer notamment sur les avancées médicales en matière de vitiligo et sur les préconisations liées à l’exposition au soleil.
Puis, une session de questions-réponses a permis de mettre en lumière les préoccupations des participants à travers de nombreuses interrogations et témoignages. L’après-midi a ensuite débuté par la remise des prix du concours-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » que les passants ont pu découvrir tout au long de la journée sur la place Jean Jaurès (voir ci-dessous), initiative issue du concours lancé en partenariat avec Wipplay et le laboratoire Incyte.
Enfin, plusieurs ateliers ont pris place aux fins d’accompagner les participants à travers différents formats : groupe de parole, espace d’échanges et de partages d’expérience ou encore maquillage correcteur et soins de la peau. Les participants ont également pu profiter de la présence des stands de nos partenaires et bénéficier de conseils ciblés quant à l’utilisation des produits présentés. La vidéo ci-contre revient sur cette journée importante pour nous !
Un grand merci aux intervenant·es qui nous ont accompagnés lors de cette journée : Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire ; l’équipe du CHU de Bordeaux avec le Pr Marie Beylot-Barry, chef du service de dermatologie le Pr Katia Boniface, le Pr Julien Seneschal, Monsieur Nicolas Andreu, attaché de recherche clinique et Chloé Avril et Ribal Merhi ; le Dr Yvon Gauthier ; Lucille Mauny, psychologue clinicienne ; Carine Larchet, maquilleuse professionnelle.
Merci également à tous nos partenaires pour leur soutien : AbbVie, ACM, laboratoire Avene, Ducray, Isocell, Incyte, SVR, Pfizer, Pierre Fabre.
L’avenir du vitiligo dans le monde se joue aujourd’hui
La Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, est un événement d’une importance capitale à l’échelle mondiale. Instituée pour sensibiliser le public à la maladie, cette journée joue un rôle essentiel dans la lutte contre les stigmas et les préjugés associés à la maladie. Elle offre une plateforme pour l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes atteintes de vitiligo, leurs familles, et les professionnels de santé. En outre, elle vise à encourager la recherche médicale et à améliorer l’accès aux traitements.
A cette occasion, les différentes associations autour du monde ont répondu à notre initiative de se regrouper, virtuellement, dans une vidéo commune où chaque pays clame haut et fort son engagement pour le vitiligo : « Ensemble, au-delà des frontières, nous sommes plus forts ! ». Partagez cette vidéo, qui promeut l’inclusivité et l’acceptation dans les sociétés du monde entier :
Aujourd’hui, en ce 25 juin, nous vous souhaitons à toutes et à tous une belle Journée Mondiale du Vitiligo, un bel été, et vous donnons rendez-vous à notre prochain événement !
Le vitiligo est un maladie auto-immune de la peau qui n’engage pas le pronostic vital mais qui n’en reste pas moins lourde de conséquences sur la qualité de vie de celles et ceux qui en souffrent. Avec environ 1 million de Français(es) concerné(e)s (source : AFV), le vitiligo n’a rien de rare ni d’anecdotique. Ainsi, bien que bénin, il a bien souvent pour les patients des conséquences sur la santé mentale et bouleverse tout un rapport aux autres et à soi.
Ce 25 juin marque la Journée Mondiale du Vitiligo ; à cette occasion, afin d’inciter les décideurs à adopter une approche plus inclusive et efficace dans le diagnostic et le suivi du vitiligo, nous publions un manifeste élaboré par une diversité d’experts et de professionnels : 16 propositions pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo.
Une tribune signée par le Collectif Vitiligo : Association Française du Vitiligo (AFV) • Syndicat national des dermatologues-vénéréologues (SNDV) • Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO) • RESO • Fédération Française Sports Pour Tous (FFSPT) • Incyte Biosciences France • Khaled Ezzedine, Dermatologue expert du vitiligo, Professeur des Universités • Caroline Delannoy, Psychologue
Parcours du patient : des défis médicaux à surmonter
Les différents enjeux du vitiligo font de cette pathologie une maladie par essence multidimensionnelle, un « cas d’école » pour l’ensemble des maladies de peau affichantes. Cela appelle une réponse globale associant des expertises complémentaires, médicales bien sûr mais également sociales et psychologiques. Le parcours de la personne atteinte de vitiligo ne peut pas s’arrêter une fois la porte du médecin refermée !
Photo : Fotolia
Alors que des solutions existent – comme le soutien aux associations de patients dans leur rôle d’information, de représentation et d’accompagnement des malades et de leurs familles – force est de constater qu’il reste un long chemin à parcourir pour offrir la meilleure prise en charge possible à des patients encore mal orientés et suivis.
Le défi de l’accompagnement commence avec un diagnostic optimal, mais qui se trouve aujourd’hui compromis par la pénurie préoccupante de dermatologues. Ces spécialistes, qui sont les professionnels de santé de référence pour les dermatoses chroniques inflammatoires comme le vitiligo mais également le psoriasis ou l’eczéma, ont vu leur effectif fondre de 25% en moins de 20 ans sur notre territoire (source : Étude Ifop, renonciation aux soins, complexes, stigmates… les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma : la grande enquête, 2023). En conséquence, 75% des patients se sont entendus dire qu’il n’existait aucune solution thérapeutique contre le vitiligo (source : Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities, 2023), renforçant ainsi le sentiment d’abandon.
Une priorité nécessaire à la sensibilisation et au soutien psychosocial
L’accompagnement doit donc se renforcer sur le plan médical, et ce n’est pas la seule dimension. La réponse globale à laquelle nous appelons demande d’agir aussi sur le plan psychologique et social. Car ce qui pèse sur les épaules des patients, c’est la forte méconnaissance par le grand public des réalités de la maladie. Celle-ci a un impact direct sur leur bien-être : elle peut se traduire par des comportements inappropriés, voire du harcèlement, d’autant plus préjudiciables pour les personnes affectées par la maladie lors de l’adolescence, période de construction de l’identité personnelle. Comme le mesurait une enquête menée en début d’année, ce sont ainsi seulement 30% des 12-25 ans qui disent connaître le vitiligo, et au collège seuls 38% des 12-15 ans seraient prêts à interagir socialement avec une personne atteinte par la maladie (source : Enquête Ifop Incyte AFV Baltasar, 29 janvier-5 février 2024, menée auprès d’un échantillon de 1000 jeunes, représentatif de la population française âgée de 12 ans à 25 ans).
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Optimiser le parcours de soins ainsi que sensibiliser aux impacts et vécu des personnes atteintes : là réside l’ambition du Collectif Vitiligo. Cette initiative, nous l’avons créée pour interpeller les pouvoirs publics afin de porter une réponse globale à travers des propositions concrètes au service des patients.
Optimiser le parcours de soin se fera par exemple via le développement de dispositifs innovants – telles que des unités mobiles de dermatologie – et des partages de tâches pour faire face aux pénuries de dermatologues. Cela exige aussi de travailler à l’élaboration d’un programme de formation destiné à certains professionnels de santé au contact des patients et de leurs familles.
Faire changer le regard sur le vitiligo et les maladies de peau affichantes est un enjeu tout aussi prioritaire, en plus de relever de l’apprentissage le plus élémentaire dans le rapport à l’autre. Car penser un système de santé performant, c’est aussi penser une santé globale. La prévention des risques psychosociaux doit impérativement se renforcer, via des campagnes de sensibilisation, et l’école, où tant est entrepris pour lutter contre le harcèlement, est le premier lieu où agir.
Dans un contexte contraint budgétairement et où des territoires pâtissent de la désertification médicale, osons l’ambition de proposer des solutions innovantes et le courage d’accompagner des patients, dans un système qui ne demande qu’à se renouveler. Car c’est par la mobilisation de tous que nous pourrons améliorer durablement le quotidien de personnes qui ne sont nullement frappées par la fatalité, mais avant tout fragilisées par le regard des autres.
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