La Journée Mondiale du Vitiligo a été organisée cette année à Lyon, pour la première fois dans cette ville, avec une attention particulière portée aux jeunes enfants, aux adolescents, et à la santé mentale. Plus de 100 personnes étaient présentes : malades, adhérents et non adhérents, parents, enfants, psychologues, médecins, chercheurs, laboratoires, et partenaires fidèles.

Une journée riche en émotions, en bienveillance, en humanité dans les échanges, avec du réconfort, du soutien mutuel, des informations, des sourires… et surtout des espoirs qui deviennent réalité. Nous vous en partageons les moments forts dans cet article !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Madame Céline de Laurens, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la Santé, de la Prévention et de la Santé environnementale, a également exprimé le soutien de la Ville et de la région, en ouvrant la journée par un mot d’accueil.

Tout au long de la journée, tables rondes, groupes de parole, séances plénières, ateliers maquillage et temps d’échanges se sont succédé.

Le Dr Cécile Lesort et le Dr Flora Bagouet (Hôpital Edouard Herriot – HCL Lyon) ont présenté les avancées de la recherche et des traitements, et partagé de nombreux éléments porteurs d’espoir, notamment l’arrivée de nouveaux médicaments. Elles ont également souligné l’importance du rôle des patients dans les essais cliniques. Leur présentation a été suivie d’un temps d’échange en questions/réponses avec les participants.

Le Dr Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique, a animé une intervention sur l’éducation thérapeutique, qui a rassemblé de nombreux participants. Il a évoqué les besoins des malades en termes d’information (diagnostic, évolution, traitement), l’impact du vitiligo sur la qualité de vie et sur la santé mentale, et le manque d’accompagnement psychologique, trop souvent ignoré pour le vitiligo comme pour les autres maladies dermatologiques. Il a aussi insisté sur la nécessité d’une meilleure formation des jeunes médecins sur ces sujets.

Les stands de nos partenaires fidèles ACM, Glisodin, Isispharma, KerSun et Shiseido étaient également présents tout au long de la journée, disponibles pour répondre aux questions, présenter et offrir leurs produits dédiés au vitiligo.

Par ailleurs, l’atelier Paroles de jeunes a permis d’entendre des mots puissants et touchants. Quelques phrases marquantes, entendues lors de cet échange :

Une table ronde spécifique a été consacrée à l’accompagnement médical et psychologique de l’enfant atteint de vitiligo. Elle réunissait le Pr Khaled Ezzedine (en visio), le Dr Anne-Laure Souillet (dermatologue), la psychologue Pauline Vabre, et le Dr Worms Ehrminger.

Cette discussion a souligné l’importance de la place de l’enfant au sein de la famille – fratrie, parents – et les risques d’une anxiété parentale excessive, exprimée notamment lors de l’atelier Parents. Cette inquiétude, bien que légitime, peut être préjudiciable au développement de l’enfant.

Un environnement affectif sécurisé est nécessaire et essentiel : lui donner confiance, mettre en valeur ses talents, l’écouter et surtout lui donner la parole, l’accompagner notamment en matière de traitements, lui laisser le choix.

Par le dessin, la parole, leurs mots simples, les enfants ont raconté leur vie avec le vitiligo : à l’école, avec leurs amis, à la maison. Un moment fort, pour eux comme pour les adultes présents.

« Je pourrai faire 10 heures de voiture pour revenir l’année prochaine ! » a lancé une jeune participante, comme un mot de la fin plein d’élan et de joie.

À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, le Ministre délégué à la Santé et à l’Accès aux soins, Yannick Neuder, a tenu à adresser un message vidéo aux personnes concernées par le vitiligo. Diffusé lors de la Journée Mondiale du Vitiligo organisée le 28 juin dernier à Lyon, placée sous son patronage, ce message clôt symboliquement un mois riche en actions et en mobilisation. L’Association Française du Vitiligo est aujourd’hui fière de le partager avec toutes et tous !

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Dans cette vidéo de quatre minutes, le Ministre s’adresse directement aux membres de l’association, aux professionnels de santé, aux élus, et à toutes les personnes concernées. Une prise de parole symbolique, soutenant la lutte contre les préjugés et la pleine reconnaissance de cette maladie dans les politiques de santé.

“Cette journée est si importante pour faire connaître le vitiligo, pour valoriser les progrès de la recherche, pour enfin briser les tabous et surtout pour rappeler que derrière chaque tâche de dépigmentation il y a une personne avec ses forces, ses fragilités, ses attentes et sa dignité.”

Le Ministre remercie chaleureusement l’AFV pour son “engagement constant” et nos différentes actions de soutien et d’accompagnement : « Vous faites avancer non seulement la connaissance et la prise en charge de votre maladie, mais aussi la société tout entière pour qu’elle soit demain toujours plus ouverte, plus diverse et plus tolérante. »

Mobilisée depuis trente-quatre ans, l’Association Française du Vitiligo participe aux actions du Collectif Vitiligo, collectif pluridisciplinaire qui s’est engagé à ses côtés depuis maintenant deux ans sur le sujet.

Yannick Neuder rappelle que le vitiligo est une maladie auto-immune chronique, dont les manifestations visibles sur la peau sont paradoxalement encore invisibles dans le débat public : “Cette visibilité s’accompagne paradoxalement trop souvent d’une certaine invisibilité dans la représentation collective, dans le débat public ou même dans les politiques de santé.”

Il souligne également que, bien que le vitiligo touche 1 à 2% de la population, les personnes concernées doivent encore faire face à des idées reçues, des préjugés, voire des discriminations. Le Ministre précise que « le vitiligo nous rappelle ainsi à quel point l’image de soi et celle que nous renvoie les autres et la société peuvent impacter la qualité de vie. »

Encore mal connu, mal compris, et toujours largement stigmatisé, le vitiligo impacte profondément la vie sociale et mentale des jeunes patients. Une infographie récemment publiée par Le Quotidien du Médecin, journal de référence de la presse médicale, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025, alerte sur l’ampleur du phénomène et rappelle l’importance d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté.

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Ce déficit de connaissance se traduit par des conséquences concrètes :

• 76% des jeunes de 12 à 25 ans, estiment que le regard de la société sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale⁽³⁾,
• 60% des jeunes patients déclarent vivre des répercussions sociales ou psychologiques au quotidien,
• 45% se sont sentis rejetés⁽⁴⁾,
• et seuls 38% des collégiens accepteraient d’interagir avec une personne atteinte de vitiligo⁽³⁾.

Au-delà du regard social, c’est aussi le parcours de soins qui pose problème. En Europe, le délai moyen avant d’obtenir un diagnostic est de 2,5 ans⁽⁶⁾ ! Et une fois le diagnostic posé, 75% des patients affirment avoir déjà entendu qu’il n’existait aucun traitement⁽⁵⁾ – ce qui est faux : des solutions existent, bien que variables selon les profils.

Cette réalité souligne l’importance de former les professionnels de santé, d’informer le grand public, et de mieux orienter les patients dès les premiers signes. Comme le rappelle le message principal de l’infographie, destiné au corps médical : “Adresser tôt au dermatologue, c’est alléger le fardeau.”

_{Références et sources :}

_{1) Passeron et al. 2023 EADV- Abstract Prevalence of vitiligo, Impact on quality of life and Social stigmatization : results of the first large international survey – consulté le 26 mai 2025 • 2) Passeron et al. 2024 IMCAS Pigmentary disorders, prevalence, impact of life, social stigmatization : results of first large international survey consulté le 26 mai 2025 • 3) Voir notre article https://www.afvitiligo.com/2024/03/11/vitiligo-chez-les-jeunes-resultats-etude-eclairante/ • 4) « CHANGER DE REGARD SUR LES DERMATOSES VISIBLES ». Groupe Pierre Fabre – https://static.pierre-fabre.com/corpo/sites/pierre-fabre.com/files/2022-07/Visible%20diseases%20of%20 the%20skin%20VDS%20FR.pdf • 5) Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities (2023) • 6) Rewriting The Vitiligo Patient Experience: The Vitiligo White Paper (2025) – VIPOC.}

À l’occasion des festivals We Love Green et Yardland cet été 2025, l’AFV a dévoilé une vidéo musicale marquante et esthétique pour déconstruire les préjugés liés au vitiligo. Un film audacieux, sensible et inclusif, conçu pour toucher un large public, notamment les jeunes.

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Le vitiligo est une maladie de peau visible. Et comme pour de nombreuses maladies dermatologiques, c’est souvent le regard des autres qui pèse le plus lourd. C’est ce constat, vécu par de nombreuses personnes concernées, qui a inspiré une campagne à la fois puissante et intime, portée par l’Association Française du Vitiligo, en partenariat avec l’agence Extreme Society.

Réalisée à l’occasion des festivals We Love Green et Yardland, cette campagne met en scène un clip visuellement fort, inspiré du célèbre morceau « You Are My High » de Demon. La société de production La Baronne signe un film qui reprend les codes esthétiques du clip culte tout en leur donnant un sens contemporain, inclusif et profondément humain :

Le résultat est d’une grande intensité émotionnelle, et dépasse les codes habituels de la sensibilisation. Ici, pas de discours médical : une narration sensorielle, esthétique, universelle, qui célèbre la diversité des corps et l’unicité des peaux. Le film interpelle, bouleverse, et invite à repenser la façon dont on regarde les autres. « Le vitiligo marque la peau, les préjugés marquent l’esprit ».

Cette campagne s’inscrit pleinement dans la mission de l’AFV : changer le regard sur le vitiligo, informer, et contribuer à une société plus inclusive. À travers ce film, c’est un message d’amour, de fierté et de liberté qui est envoyé à toutes celles et ceux qui vivent avec une peau différente.

Nous avons récemment reçu un témoignage touchant par email, empreint de résilience et de positivité, de la part d’un étudiant en Histoire en Tunisie. Avec l’accord de son auteur, nous souhaitons le partager avec vous.

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Ahmed a découvert les premières taches de vitiligo en 2015, sur les mains et le dos. Très vite, il se confronte à un flot de fausses croyances : “On me disait que c’était à cause des fritures que je consommais trop, ou encore qu’un lézard aurait marché sur ma peau pendant mon sommeil.” Un reflet des idées reçues encore trop présentes, loin de toute base scientifique.

Mais plus que les mots, ce sont les regards qui marquent, même celui des enfants parfois, innocent mais dérangeant malgré tout. “Le vitiligo n’est pas qu’un simple changement de pigmentation. C’est aussi un rapport quotidien avec le regard de l’autre.” Dans la rue, au marché, ou face à un inconnu, Ahmed fait souvent face à l’incompréhension, la gêne, parfois même la peur… “Un jour, un vendeur de légumes a refusé de prendre l’argent directement de ma main.” Depuis, il a adapté ses gestes : “Je ne tends plus la main en premier. Pas par peur, mais pour éviter la gêne de voir l’autre reculer.”

Le vitiligo peut aussi devenir un frein professionnel. Dans des métiers de contact, certaines réactions peuvent pousser à l’autocensure. “Cela nous pousse parfois à revoir nos rêves à la baisse, juste pour éviter le rejet.”

Aujourd’hui, Ahmed voit son vitiligo comme une part de lui-même, de son identité : “Je n’en souhaite plus la disparition. Il m’a apporté une force intérieure.” Il ne demande pas la pitié, mais simplement “un regard humain, sincère.”

Et à ceux qui vivent les premiers instants de la maladie, il adresse un message puissant :

Poids, style, cheveux, maquillage… Les discriminations liées à l’apparence restent une réalité dans le monde professionnel. Le vitiligo, comme d’autres maladies de peau visibles, n’échappe pas à ces jugements. L’AFV rappelle l’importance d’un engagement concret des entreprises pour plus d’inclusion.

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Le Groupe APICIL, vient de publier la cinquième édition de son baromètre « Les Français et l’inclusion », en partenariat avec OpinionWay. Cette année, l’étude se concentre sur les discriminations liées à l’apparence physique en entreprise. Les résultats sont sans appel : ces discriminations sont fréquentes, souvent ignorées, et rarement prises en compte de manière sérieuse par les employeurs.

Ces comportements concernent tous types de différences : poids, style vestimentaire, coiffure… et aussi, même si c’est rarement nommé, l’apparence de la peau, comme c’est le cas pour le vitiligo.

Bien qu’il soit rarement mentionné explicitement dans ce type d’étude, le vitiligo est une maladie visible, souvent mal connue, parfois mal perçue. Pour de nombreuses personnes concernées, exposer sa peau dans un cadre professionnel peut devenir une source de stress, voire de mise à l’écart. Le baromètre pointe un recul général du sentiment d’inclusion : seuls 58% des Français jugent la société inclusive (en baisse de 5 points, et un recul plus fort particulièrement chez les jeunes de 18 à 24 ans, avec une diminution de 14 points), et seulement 30% des salariés estiment que leur entreprise agit réellement contre les discriminations liées à l’apparence. C’est insuffisant.

L’Association Française du Vitiligo s’associe à cet appel à plus de vigilance. Trop souvent, les personnes atteintes de vitiligo se sentent obligées de dissimuler leur peau pour éviter les jugements. Cela ne devrait plus exister en 2025 ! L’inclusion passe aussi par la normalisation des peaux différentes. Et cela commence par une meilleure information, des témoignages visibles, et une action résolue de tous les acteurs : entreprises, pouvoirs publics, associations.

Chaque année autour du 25 juin, des événements sont organisés dans le monde entier pour la Journée Mondiale du Vitiligo. Cette année, pour la première fois, la grande rencontre organisée par l’AFV se tiendra à Lyon, le samedi 28 juin 2025. Une journée d’échanges, d’informations, et de soutien, ouverte à toutes les personnes concernées.

Mise à jour 23/06/2025 : L’événement est COMPLET ! Merci à toutes et tous de vous y êtes inscrit.

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^{[Programme indiqué sous réserve de modification]}

• 10h00 : Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 par Martine Carré, présidente de l’AFV
• Mot d’accueil de Madame Céline de Laurens, Adjointe au maire chargé de la Santé, Prévention et Santé environnementale et Conseillère du 7e arrondissement Lyon
• « Pourquoi une Journée Mondiale du Vitiligo ? Quelle en est l’utilité pour les malades et leurs
  familles ? » par Jean-Marie Meurant, Président en charge de Vitiligo International Patient Organizations Committee – VIPOC
• « Actualités sur la prise en charge du vitiligo, les avancées de la recherche » par le Docteur Cécile Lesort, hôpital Edouard Herriot – HCL et le Docteur Flora Baguet, Cheffe de Projet Recherche Clinique Service de Dermatologie hôpital Edouard Herriot – HCL
• Table ronde « L’enfant et le vitiligo : quel accompagnement médical et quel soutien psychologique ? » Professeur Khaled Ezzedine Paris (en visio), Docteur Anne-Laure Souillet dermatologue (39), Pauline Vabre psychologue clinicienne (Lyon), Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

Après la pause du midi autour d’un buffet convivial, place aux ateliers et groupes de parole de 14h à 17h, pour permettre à chacun de s’exprimer, poser ses questions, ou simplement partager un moment convivial.

• Atelier pour les enfants
• Groupe de paroles pour les adolescents, jeunes adultes
• Temps d’échange pour les parents
• Temps d’échange : « L’éducation thérapeutique : quelles attentes des malades ? »
• Atelier maquillage
• Intervention sur « La santé mentale et les maladies dermatologiques », avec le Docteur Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique

C’est une avancée historique pour les plus de 2 milliards de personnes dans le monde atteintes d’une maladie de peau : lors de la 78e Assemblée mondiale de la santé (78th World Health Assembly ou WHA78) ayant eu lieu du 19 au 27 mai 2025, les États membres ont adopté une résolution inédite plaçant les maladies de la peau au cœur des priorités de santé publique. Le vitiligo, comme d’autres pathologies visibles, est pleinement concerné par cette décision.

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Cette résolution appelle à la création d’un Plan d’action mondial pour améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies de peau, tout en intégrant la santé cutanée dans les systèmes de santé existants.

Les chiffres sont sans appel : en 2019, 4,69 milliards de nouveaux cas de maladies de peau ont été recensés dans le monde. Et si plus de 3 000 pathologies sont identifiées, 10 d’entre elles concentrent l’essentiel du fardeau mondial. Pourtant, ces maladies restent encore largement négligées dans les politiques de santé publique.

La résolution reconnaît la diversité des maladies concernées – infectieuses, auto-immunes, génétiques, ou liées au climat – et leur impact sur la santé mentale, le bien-être social, et la qualité de vie.

Parmi les priorités fixées :

• Renforcer les soins de santé primaires et la formation des professionnels de santé,
• Améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements abordables,
• Intégrer la santé de la peau dans les politiques liées au handicap, à la réhabilitation et à la santé mentale,
• Promouvoir la recherche, la surveillance, l’innovation, et les outils numériques, dont la télédermatologie.

L’OMS pilotera l’élaboration du Plan d’action mondial. Les parties prenantes – gouvernements, ONG, universités, secteur privé, organisations de patients – sont invitées à collaborer pour transformer cet engagement en actions concrètes. “La réussite de cette résolution dépendra de la coopération de tous”, a rappelé Marc Yale, Président de la World Skin Health Coalition.

Et comme l’a souligné Dr Claire Fuller, présidente de la Fondation internationale de dermatologie (FID), “la résolution reconnaît l’intersection entre santé de la peau, santé mentale, stigmatisation et bien-être social. C’est une approche globale, qui profitera à des millions de personnes.”

L’Association Française du Vitiligo et la Fédération Française de la Peau (qui regroupe 35 associations de malades de la peau dont l’AFV), vont demander une réunion avec le Ministre de la Santé pour voir les déclinaisons de cette résolution historique dans nos territoires. Affaire à suivre…

Le 22 mai 2025, l’Association Française du Vitiligo et le Collectif Vitiligo ont organisé leur toute première rencontre régionale, au Havre. Un après-midi d’échanges riches, pour faire entendre la voix des patients et avancer ensemble.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

À travers deux tables rondes, les échanges ont permis de mettre en lumière les réalités du quotidien : les conséquences psychosociales profondes de la maladie, en particulier chez les jeunes, mais aussi les obstacles dans le parcours de soins, souvent aggravés par le manque de spécialistes et d’information.

Le Collectif Vitiligo, à l’origine de cette première rencontre régionale et dont l’AFV est un acteur important, entend poursuivre la mobilisation des élus, des décideurs politiques et des institutions. Objectif : améliorer les parcours de soins et renforcer la sensibilisation autour des maladies de peau affichantes. Fort du succès de cette édition au Havre, nous espérons organiser d’autres rencontres régionales sur le même modèle, avec des échanges concrets et engagés, en lien direct avec les propositions de notre manifeste.

« Quand on vit la maladie, on la comprend » a rappelé Édouard Philippe. Cette phrase a résonné tout au long de l’après-midi. Les témoignages ont souligné l’importance de parler du vitiligo, de sensibiliser l’entourage, les professionnels, et plus largement la société à cette maladie qui va bien au-delà des aspects visibles, notamment chez les adolescents en pleine construction identitaire ; ou encore les difficultés rencontrées dans les parcours de soin qui peuvent générer une grande détresse chez les patients. Dans le prolongement de la grande cause nationale 2025 qu’est la santé mentale, il est apparu essentiel de garantir aux patients un accompagnement adapté, pour lutter contre l’isolement, le manque d’information, la stigmatisation et toute forme de discrimination que pourraient générer les maladies de peaux affichantes.

Les échanges ont aussi mis en avant des pistes concrètes : le rôle clé des pharmaciens dans l’information et le conseil, les retours positifs sur la téléconsultation et la photothérapie à domicile, ainsi que la nécessité d’un soutien renforcé des autorités de santé. À ce sujet, le directeur de l’ARS a évoqué l’éventualité que l’AFV puisse, à l’avenir, bénéficier de subventions du Ministère de la Santé comme d’autres associations.