Après le succès du premier tome, « Le vitiligo et nous… Tome 2 » marque une nouvelle étape en abordant un moment clé de la vie : le passage à l’âge adulte.

Réalisée par un groupe engagé de l’Association Française du Vitiligo, réunissant jeunes et moins jeunes, en collaboration avec deux psychologues, cette bande dessinée collective propose un regard sincère, humain et profondément bienveillant sur le vitiligo. À travers ses personnages, elle explore avec justesse les défis, les doutes mais aussi les ressources qui permettent d’avancer.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Dans ce second tome, les lecteurs retrouvent les personnages de Juliette et Maxime à un moment charnière de leur parcours. Études, choix professionnels, relations amoureuses : autant d’étapes qui viennent questionner l’image de soi et la place que l’on souhaite occuper dans le regard des autres.

L’arrivée d’un nouveau personnage, Medhi, récemment diagnostiqué, apporte un éclairage complémentaire. À travers ses interrogations, ses doutes et ses premières confrontations au regard des autres, de nombreux lecteurs pourront se reconnaître. Son parcours illustre les premières étapes souvent marquées par l’incompréhension, mais aussi par la recherche de repères.

La BD est accessible en ligne ou peut être reçue en version papier, moyennant une participation aux frais d’envoi :

Au cœur de cette bande dessinée, ce sont avant tout des valeurs fortes qui s’expriment : la solidarité, l’écoute et la bienveillance.

Accessible et touchante, cette œuvre s’adresse à un large public : personnes concernées, proches, professionnels de santé ou de l’éducation. Elle rappelle que, malgré les incertitudes, il est possible de se projeter, de construire des relations, de faire des choix et de s’épanouir.

Avec « Le vitiligo et nous… Tome 2 », l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement : donner la parole à celles et ceux qui vivent avec la maladie, et proposer des outils concrets pour mieux comprendre, échanger et avancer ensemble.

Ce Tome 2 a été soutenu par l’agence de communication visuelle YourComics et par de nombreux partenaires : AbbVie, ACM, Incyte, Pierre Fabre et Pfizer.

Au-delà des bénéfices reconnus du sport pour la santé, de nombreuses personnes concernées continuent de faire face à des obstacles psychologiques, sociaux ou physiques qui limitent leur pratique. En unissant leurs forces, la FFP et la Fédération Française Sports pour Tous souhaitent faire évoluer les regards et promouvoir un environnement sportif plus inclusif.

Pour de nombreuses personnes atteintes de vitiligo, pratiquer une activité physique en club ou en collectivité peut représenter un véritable défi. Le regard des autres dans les vestiaires, l’exposition de la peau, les contraintes liées au soleil ou encore le frottement de certains vêtements peuvent générer de l’inconfort et alimenter l’appréhension.

C’est pour répondre à ces réalités que l’AFV s’associe au réseau de la Fédération Française Sports pour Tous, avec l’ambition de sensibiliser les acteurs du sport et de favoriser un accueil adapté à chacun.

Cette dynamique prendra une dimension concrète avec la Journée nationale Sport Santé Bien-Être de la Fédération Française Sports pour Tous.

À cette occasion, les clubs et comités du réseau seront invités à proposer des actions autour du sport santé et du bien-être : animations, initiations, temps d’échange et de sensibilisation.

Pour marquer le lancement de cette journée, Martine Carré, Présidente de l’AFV, participera à un webinaire consacré aux maladies de peau et à la pratique sportive. Organisé en partenariat avec la Fédération Française de la Peau et Incyte, ce temps d’échange apportera aux éducateurs et bénévoles des clés de compréhension et des pistes concrètes pour mieux accueillir les personnes vivant avec des pathologies cutanées.

L’objectif est clair : permettre aux clubs de disposer de repères adaptés afin que chacun puisse pratiquer une activité physique dans les meilleures conditions. Une initiative pédagogique essentielle, car l’inclusion sportive ne se décrète pas : elle s’apprend et se construit.

Afin d’appuyer cette démarche, l’AFV s’est associée à la Fédération Française de la Peau (FFP), qui a lancé une enquête nationale sur l’impact des maladies dermatologiques dans la pratique sportive.

Une enquête essentielle pour faire émerger les réalités du terrain

Cette initiative met en lumière un phénomène partagé par de nombreuses personnes : le renoncement au sport, souvent lié à l’auto-exclusion. Par peur du regard, par gêne ou à cause des contraintes liées à la maladie, certaines personnes évitent les piscines, salles de sport ou terrains d’activité physique.

Les résultats font apparaître trois enjeux majeurs :

• un enjeu médical, lié à l’adaptation de la pratique aux pathologies dermatologiques ;
• un enjeu psychologique, pour lutter contre la stigmatisation et restaurer la confiance en soi ;
• un enjeu structurel, afin de rendre les espaces sportifs plus accueillants et inclusifs.

Les enseignements montrent également que les dimensions psychosociales jouent un rôle déterminant dans la poursuite ou l’arrêt de la pratique sportive. L’enjeu dépasse donc l’accès au sport : il s’agit de permettre une pratique durable, sereine et adaptée.

En associant le réseau Sports pour Tous, la Journée fédérale Sport Santé Bien-Être et les résultats de l’enquête de la FFP, l’AFV réaffirme son engagement en faveur des personnes vivant avec un vitiligo.

Cette mobilisation s’inscrit dans une ambition plus large : faire en sorte que la maladie ne définisse plus les limites de la vie quotidienne, sociale ou sportive. Reprendre une activité en club, en piscine ou en salle ne devrait jamais être source d’anxiété.

À travers ce partenariat, la FFP et l’AFV poursuivent leur action de sensibilisation, d’accompagnement et de plaidoyer pour un sport plus respectueux, inclusif et bienveillant.

La première Journée mondiale du vitiligo est initiée en Inde en 2009 par le Dr Savita Malhotra. Célébrée chaque année le 19 mai jusqu’en 2015, elle marque le début d’une prise de conscience internationale autour du vitiligo.

Dans les années suivantes, d’autres pays rejoignent le mouvement. Aux États-Unis, des associations militent pour la reconnaissance d’une journée dédiée. Au Nigéria, Ogo Maduewesi, fondatrice d’une association locale, organise en 2011 le « Purple Fun Day » en hommage à Michael Jackson, personnalité publique concernée par la maladie. L’Italie rejoint également cette dynamique avec une première célébration en 2012.

La mobilisation s’amplifie ensuite avec le soutien d’acteurs internationaux comme la Vitiligo Research Foundation, présidée par Yan Valle. Des pétitions réunissant plus de 500 000 signatures sont transmises en 2016 à l’Organisation des Nations unies, qui reconnaît officiellement la Journée mondiale du vitiligo dans son calendrier des événements liés au handicap.

Même si cette reconnaissance officielle n’est plus aujourd’hui active, la journée est toujours largement célébrée chaque 25 juin à travers le monde : Inde, États-Unis, Brésil, Mexique, Royaume-Uni, Australie, Afrique du Sud, Nigeria, et de nombreux autres pays.

La Journée mondiale du vitiligo s’inscrit aujourd’hui dans une démarche globale de reconnaissance et d’inclusion. Elle contribue à améliorer la qualité de vie des personnes concernées en favorisant une meilleure compréhension de la maladie et en luttant contre les idées reçues.

Pour les patients et leurs proches, cette mobilisation internationale représente un message fort : celui d’une visibilité accrue, d’une recherche en progression et d’un espoir thérapeutique renouvelé.

Dans cet élan collectif, l’engagement des associations demeure essentiel pour informer, accompagner et défendre les droits des personnes concernées.

Le vitiligo touche environ 1 million de Français. Pourtant, cette maladie auto-immune reste largement méconnue du grand public, notamment chez les jeunes. Selon une étude IFOP (2024), 70 % des 12-25 ans ne connaissent pas le vitiligo, parfois même pas de nom. Cette méconnaissance favorise les préjugés et conduit souvent à minimiser l’impact réel de la maladie. Pour beaucoup, le vitiligo, c’est « juste une tache ».

Face à ce constat, Incyte, laboratoire biopharmaceutique investi dans la recherche sur plusieurs maladies, dont le vitiligo, a lancé la campagne « Juste une tache ? ». Son objectif : faire évoluer le regard porté sur le vitiligo, sensibiliser à ses conséquences sur la vie quotidienne et encourager le recours aux professionnels de santé.

Le vitiligo est une maladie auto-immune qui provoque une dépigmentation de la peau. Mais au-delà de ses manifestations visibles, il peut avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie, la santé mentale et les relations sociales.

Cette réalité touche particulièrement les adolescents et les jeunes adultes, qui constituent à la fois la génération la plus concernée par la méconnaissance de la maladie et celle pour laquelle le regard des autres peut avoir le plus d’impact.

La dermatologie recense plus de 3 000 maladies. Chacune est précisément caractérisée, définie cliniquement et encadrée diagnostiquement. Pourtant, le terme qui ancre aujourd’hui une résolution de l’OMS, une commission du Lancet, une société cotée au Nasdaq, et le marketing de la quasi-totalité des acteurs pharmaceutiques, esthétiques et de soins de la peau, ne possède aucune définition validée. Aucune. 

L’intérêt pour « santé de la peau » est resté stable pendant quinze ans. Il connaît une hausse spectaculaire à partir de mai 2025, précisément au moment où institutions et industrie commencent à se l’approprier simultanément. Le terme reste indéfini. 

Source : Google Trends, indice normalisé, 2010–2026 

En moins d’un an, « santé de la peau » a été revendiqué de toutes parts. En mai 2025, l’Assemblée mondiale de la Santé a adopté la résolution WHA78.15, reconnaissant les maladies de la peau comme une priorité mondiale de santé publique. Le Lancet a consacré sa toute première commission entièrement à ce concept. Ces deux initiatives représentent de réels progrès. Toutes deux utilisent l’expression « santé de la peau » comme terme fondateur. Aucune ne la définit. 

Au cours des trois premiers mois de 2026, cinq grandes plateformes d’IA — OpenAI, Microsoft, Amazon, Anthropic et Perplexity — ont chacune lancé des produits dédiés à la santé, et interviennent déjà dans les problématiques de santé de la peau avant qu’un professionnel de santé n’entre dans la boucle. 

Médecine et marché se disputent simultanément le même terme indéfini. L’urgence qui en découle est bien réelle. 

L’expression « santé de la peau » recouvre des réalités différentes selon qu’on parle de médicaments sur ordonnance, de procédures esthétiques ou de soins grand public — et désormais de ces cinq plateformes. Cette ambiguïté a été commercialement commode. Elle devient cliniquement conséquente, et profondément désorientante pour le patient ou le consommateur qui navigue dans un paysage de plus en plus surchargé de promesses. 

Un terme revendiqué par tous n’appartient à personne. Le secteur doit définir la « santé de la peau » avant que le marché ne se l’approprie définitivement. 

^{Version révisée par SkinAid — mai 2026 –} 

^{https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7455179402956591104/}

Avec l’étude internationale VPV (Vitiligo Patient Views Study ou Le Vécu des Patients du Vitiligo), portée par Le Comité International des Organisations des Patients du Vitiligo (VIPOC), la parole des patients et de leurs proches devient enfin une donnée essentielle pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge, en France, en Europe et à travers le monde.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

• le parcours diagnostique,
• l’accès aux soins et aux traitements,
• les préférences thérapeutiques,
• les besoins d’information,
• mais aussi les conséquences psychologiques, sociales, scolaires, professionnelles et économiques du vitiligo.

Patients, parents, proches : votre expérience compte et peut aider la recherche à mieux comprendre l’impact réel de la maladie au quotidien.

Chaque année, autour du 25 juin, cette journée mobilise à travers le monde patients, proches, professionnels de santé et acteurs engagés pour mieux faire connaître le vitiligo, faire avancer la recherche et créer du lien. L’édition 2026 proposera un programme riche et accessible à tous.

Nous serons heureux de compter parmi nous nos amis belges.

Placée sous le haut patronage du Ministère de la Santé, cette journée réunira également de nombreux partenaires (ACM, Glisodin, Isispharma, Ker Sun, Shiseido) autour de stands dédiés.

Avec le soutien de nos partenaires: AbbVie, ACM, Incyte, Isocell, Isipharma, Pierre Fabre, Pfizer, Shiseido.

Une journée chaleureuse, utile et porteuse d’espoir, pour mieux comprendre le vitiligo et avancer ensemble.

Une avancée majeure vient d’être réalisée dans la compréhension du vitiligo. Une étude internationale récente propose, pour la première fois, des définitions consensuelles de la sévérité et des rechutes, en intégrant à la fois les aspects cliniques, mais aussi les dimensions psychologiques et sociales de la maladie.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement | Dermatology | JAMA Dermatology | JAMA Network}

Jusqu’à présent, il n’existait aucune définition internationale standardisée de la sévérité du vitiligo. Les outils utilisés, comme la mesure de la surface corporelle atteinte, restent utiles, mais ne suffisent pas à refléter l’impact réel de la maladie sur la vie des patients.

Grâce à une méthodologie rigoureuse combinant revue de littérature, études qualitatives, enquêtes Delphi et réunion de consensus, un accord international a pu être établi. Ce consensus confirme que la surface de peau dépigmentée constitue un point de départ utile, mais qu’elle doit être complétée par 12 critères complémentaires, identifiés pour mieux évaluer la sévérité.

À noter : aucun consensus n’a été atteint sur le seuil précis de perte de pigmentation définissant la sévérité.

Cette approche marque un tournant important : elle reconnaît pleinement que le vitiligo ne se limite pas à une atteinte cutanée, mais qu’il touche profondément la qualité de vie, l’image de soi et les interactions sociales.

Autre avancée majeure de ce consensus : la définition des rechutes du vitiligo. Celle-ci est désormais définie comme :

Cette clarification est essentielle, tant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elle permet de mieux suivre l’évolution de la maladie, d’adapter les stratégies thérapeutiques et d’harmoniser les pratiques cliniques à l’échelle internationale.

Pour les personnes concernées, cette évolution est porteuse d’espoir. Elle contribue à une reconnaissance plus juste de la maladie dans les systèmes de santé, en intégrant enfin ses dimensions humaines, psychologiques et sociales.

Dans cette dynamique, l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement pour faire entendre la voix des patients, accompagner chacun dans son parcours, et soutenir les avancées médicales qui permettent, pas à pas, de mieux comprendre et mieux vivre avec le vitiligo.