L’étude Viti-Care, promue par les Laboratoires Pierre Fabre Dermo-Cosmétique, et coordonnée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) recherche de nouveaux patients ! Peut-être vous ?
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Maintenir la pigmentation, après le traitement
Le vitiligo évolue souvent de façon chronique et récurrente, ce qui signifie que de nombreux patients pourraient avoir besoin de soins continus après un traitement. Malheureusement, il existe actuellement peu de solutions pour maintenir la repigmentation, bien que le risque de récidive soit d’environ 40% dans l’année qui suit l’arrêt du traitement (source : CHU Bordeaux).
Cette équipe de recherche a besoin de nouveaux patients pour participer à une étude clinique sur un produit cosmétique. Cette crème pourrait en effet aider à maintenir la pigmentation des lésions de vitiligo du visage déjà repigmentées !
Qui peut participer ?
Les patients en cours de traitement repigmentant d’un vitiligo du visage et :
- Avec un taux de repigmentation estimé au moins à 75%,
- Intéressé·e pour tester ce nouveau produit.
Pour proposer votre participation, ou pour toute questions, nous vous invitons à contacter l’équipe au CHU de Bordeaux, par mail.
Les participant(e)s recevront de manière aléatoire le produit à l’étude ou un produit contrôle. L’étude implique un total de 3 visites réparties sur 6 mois (au début, puis à 3 et 6 mois) qui se dérouleront dans un des centres de l’étude le plus proche de chez vous et répartis dans toute la France !
A noter : la participation à l’étude est indemnisée et vos frais de déplacement seront remboursés.
L’attente était grande ! Le Journal Officiel du 23 juillet 2024 vient de publier l’Arrêté du Ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, signé le 18 juillet 2024, qui officialise l’inscription de l’Opzelura sur la liste des médicaments remboursables aux assurés sociaux.
Il permet donc la mise à disposition de l’Opzelura dans les pharmacies de manière classique comme tous les autres médicaments. Le prix et la mise à disposition seront effectifs 4 jours après la publication de l’arrêté afin de permettre la mise en œuvre des circuits d’approvisionnement, et donc à partir du 27 juillet 2024.
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Un taux de remboursement à hauteur de 65%, le reste à charge couvert par votre mutuelle
Dans le même numéro du Journal Officiel, le taux de participation qui reste à charge des assurés sociaux est aussi officialisé au taux de 35% (65% du prix sont donc pris en charge par la Sécurité Sociale au titre de la solidarité nationale). Ceci est le plus haut taux pour ce type de médicament en raison de l’Amélioration du Service Médical rendu (ASMR 4) qui a été délivré par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les malades du vitiligo disposant d’une mutuelle doivent normalement avoir ce reste à charge complètement pris en compte par leur mutuelle, comme pour les autres médicaments prescrits.
Le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS, organisme d’état composé de plusieurs ministères dont celui des Finances, de la Santé et aussi de la Sécurité Sociale, etc.) et le laboratoire Incyte Biosciences France ont fixé, par convention, le prix du tube de 100g à 838,39 Euros TTC. Ce prix a été publié par avis au Journal Officiel du 23 juillet 2024, et est donc maintenant officiel.
Un prix négocié avec les autorités de santé
Certains s’interrogent sur le prix fixé qu’ils considèrent comme élevé, voir trop élevé. Mais c’est souvent sans prendre en compte, ou en connaissant mal, les investissements nécessaires dans le développement et l’élaboration des nouvelles molécules, les coûts relatifs aux recherches cliniques en amont de la mise à disposition, ou encore la surveillance tout au long de la vie d’un médicament. De plus, ayons confiance dans les discussions et les négociations des autorités de santé pour tous les médicaments, leur suivi et leur gestion tout au long de l’année pour un prix fixé au plus juste : cela garantit l’accès à l’innovation médicale et la protection des couvertures sociales pour tous les patients en France et dans les territoires d’outre-mer.
Un accès rapide pour les malades du vitiligo
Nous avons eu la possibilité de bénéficier rapidement de l’accès à l’Opzelura et d’utiliser ce premier médicament ayant une AMM (autorisation de mise sur le marché) contre le vitiligo, en accès direct depuis janvier 2024. Toutefois, cette procédure d’exception nécessitait une délivrance du médicament par l’intermédiaire des pharmacies de rétrocession des hôpitaux. Pas facile, quand la très grande majorité des malades atteints de vitiligo habitent dans les territoires éloignés ou dans les banlieues des grandes villes, loin des pharmacies d’hôpitaux.
Aujourd’hui, ce qui a été un cauchemar d’approvisionnement va être derrière nous à partir du dimanche 27 juillet 2024 : le médicament sera mis à disposition dans les pharmacies de proximité, de manière classique.
Rappel du principe actif du médicament et de son AMM
L’Opzelura doit être prescrite par un dermatologue libéral ou hospitalier, lors d’une consultation, après diagnostic ; elle a pour principe actif une molécule inhibitrice de l’enzyme Janus Kinase (ou anti-jak) qui régule le système inflammatoire. Ces nouvelles molécules et différents anti-jak sont utilisés pour les maladies chroniques, de manière systémique ou de manière topique tel que pour le vitiligo (afin de faciliter son utilisation et leur activation dans la peau atteinte de vitiligo, les molécules sont en effet contenues dans une crème).
L’Opzelura crème possède une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le traitement du vitiligo non-segmentaire avec atteinte faciale (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, et avec présence de vitiligo sur le visage) chez l’adulte et l’adolescent·e plus de 12 ans. La surface totale traitée ne devra pas dépasser 10% du corps (1% de surface du corps correspondant environ à 1 main), application 2 fois par jour, matin et soir. A titre indicatif, 1 tube peut convenir pour couvrir 1% de surface cutanée sur 6 mois ; le dermatologue doit indiquer « à renouveler » ainsi que le nombre de tubes prévus par mois (« soit pour 1 an… » ou « soit pour 6 mois… » par exemple).
À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024, l’Association Française du Vitiligo et le laboratoire Incyte ont lancé le concours photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » , en partenariat avec l’agence Wipplay. Une initiative qui célèbre la couleur et sensibilise sur la maladie, en transformant la différence en une force.
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Des photos pour célébrer la couleur et sensibiliser sur le vitiligo
A travers 3 000 participations, ce concours célèbre la couleur et son pouvoir transformateur : 15 photos ont été choisies par un jury* pour faire l’objet d’une exposition dans les rues de Bordeaux le 22 juin 2024, jour où nous avons célébré la Journée Mondiale du Vitiligo.
L’exposition photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » avait pour objectif de marquer les esprits grâce à la couleur, ses contrastes et ses nuances. Ce concours met en avant le pigment, essentiel à notre quotidien, capable d’embellir notre regard et de susciter des émotions profondes. À travers cette initiative, nous avons souligné l’importance de la pigmentation et raconté le parcours de ceux qui l’ont perdue, leur quête pour la retrouver.
*jury composé de Martine Carré, présidente de l’Association Française du Vitiligo, Sarah Gaubert, fondatrice de Larger Than Life Project, Stéphanie Jimenez, photographe amatrice mais passionnée, Kendrys Legenty, directeur général de La Fabrique des Soignants et réalisateur, et Nathan Smadja, président-fondateur de l’Association Résiste contre le harcèlement scolaire.
Sortir de l’ombre et partager l’espoir
En 2024, nous avons lancé, avec le laboratoire Incyte, une étude unique en son genre via l’IFOP, sur le fardeau psychosocial du vitiligo chez les jeunes Français atteints. Celle-ci comparait leurs expériences à celles de leurs pairs non touchés par la maladie. Les résultats ont révélé des difficultés d’inclusion et d’acceptation significatives, particulièrement au collège, tout en montrant une prise de conscience chez les jeunes non atteints qui soulignent l’importance de l’information et de la sensibilisation pour combattre les stigmatisations.
La lutte contre les discriminations est essentielle dans le combat contre le harcèlement scolaire. À travers le concours « Pigmente ta vie !« , nous retrouvons l’optimisme nécessaire pour transformer la différence en une force, plutôt qu’en un prétexte pour exprimer de la haine. Ce concours et cette exposition sont des outils puissants pour sensibiliser le public et promouvoir l’inclusion, offrant une perspective positive et colorée sur la vie avec le vitiligo.
Le concours « Pigmente ta vie ! » est en effet une occasion de sortir du silence et de l’invisibilité, de montrer que la vie est faite de couleur, de mouvement et de lumière, et que nous avançons ensemble. Les photos du concours touchent chacun à leur manière, offrant un langage d’espoir et une invitation à « Pigmenter sa vie ».
L’Association Française du Vitiligo informe et accompagne les personnes atteintes de vitiligo et leurs familles, depuis plus de 30 ans : elle est fière et heureuse de parrainer cette première exposition. Elle s’adresse à tous ceux qui souhaitent changer leur regard sur nos différences et se joindre à cette célébration de la diversité. Nous vous donnerons bientôt plus de détails sur la suite de cette aventure…
Le vitiligo mis en lumière à Bordeaux et en France
À la Une ce 22 juin, à Bordeaux, il était l’invité du Pr Seneschal et de toute son équipe du service de Dermatologie du CHU, s’est fait maquiller et s’est exposé en grand format sur la place Jean-Jaurès.
Qui l’eut cru ? Oui, qui aurait osé seulement imaginer qu’en juin 2024, alors que Paris célèbre sur ses panneaux numériques les Jeux Olympiques, événement majeur pour la France et le monde entier, qui aurait seulement pensé que le vitiligo s’afficherait aussi, fièrement, sur ces mêmes panneaux !
Qui l’eut cru, après toutes ces années au cours desquelles le vitiligo était mal connu, redouté, peu soigné, traité de maladie cosmétique… Qui l’eut cru, alors qu’il ou elle voyant sa peau perdre sa couleur, souffrait en silence, incompris(e) ou rejeté(e) ?
Une mobilisation mondiale
Fallait-il oser, fallait-il y croire ? Oui, sans aucun doute… Le mois de juin 2024 a vu exploser – le mot n’est pas trop fort – des initiatives, des témoignages de personnalités publiques, qui ont apporté leur soutien et parlé au nom de ceux que l’on entend si peu.
Des initiatives en France et dans le monde entier, sur tous les continents, le vitiligo est partout l’invité spécial : on le montre, comme au Mexique ou en Inde avec un fashion show digne des plus grands, on l’étudie, on parle de lui avec les scientifiques dans les conférences, les médias, aux États-Unis, en Allemagne, ou aux Pays-Bas, on pique-nique avec lui, on danse comme à Saint-Martin, on court en son nom comme en Afrique du Sud, et plus encore en République Démocratique du Congo, Australie ou Côte d’Ivoire.
Oui, il fallait y croire, et plus que jamais, y croire encore ! Alors que les nouveaux traitements – tellement attendus – sont là, que les chercheurs, médecins, laboratoires, toujours à nos côtés, n’ignorent plus le fardeau psychologique et émotionnel du vitiligo, avec les associations du monde entier, poursuivons ensemble notre engagement, avec enthousiasme et détermination.
Demain, le vitiligo ne sera plus un obstacle au bonheur. Bien au contraire, ce petit plus ne nous stigmatise plus, mais nous distingue et conduit non pas à la résignation, mais à l’acceptation et à l’amour de soi… et la médecine fait le reste !
Le 25 juin marque chaque année la « Journée Mondiale du Vitiligo » ; samedi dernier, nous vous avons donné rendez-vous à Bordeaux, pour une journée riche de rencontres et de moments partagés ensemble ! Et en ce 25 juin 2024, les associations du monde entier célèbrent le vitiligo pour continuer à faire avancer la recherche et la compréhension du maladie, dans chaque coin de la planète…
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Des rencontres et des échanges forts autour du vitiligo, à Bordeaux
Une belle énergie vibrait ce samedi 22 juin au sein du Palais de la Bourse à Bordeaux à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024. Des participants venus nombreux de partout en France, des intervenants passionnés, des partenaires dynamiques et des bénévoles investis. C’est vraisemblablement la formule gagnante pour faire de cette journée une réussite, ayant permis aux participants de s’exprimer et collecter des informations précieuses sur le vitiligo.
L’équipe de l’AFV (dont une partie est présente sur la photo ci-contre) a été ravie d’organiser cet événement qui a permis à chacun d’être accueilli, informé, éclairé, écouté et accompagné. Cette journée d’échanges permettra sans aucun doute de faire avancer les réflexions et la recherche mais également d’améliorer la compréhension des réalités de la vie quotidienne liées à cette maladie de peau. La matinée a ainsi été l’occasion d’entendre de nombreux experts s’exprimer notamment sur les avancées médicales en matière de vitiligo et sur les préconisations liées à l’exposition au soleil.
Puis, une session de questions-réponses a permis de mettre en lumière les préoccupations des participants à travers de nombreuses interrogations et témoignages. L’après-midi a ensuite débuté par la remise des prix du concours-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » que les passants ont pu découvrir tout au long de la journée sur la place Jean Jaurès (voir ci-dessous), initiative issue du concours lancé en partenariat avec Wipplay et le laboratoire Incyte.
Enfin, plusieurs ateliers ont pris place aux fins d’accompagner les participants à travers différents formats : groupe de parole, espace d’échanges et de partages d’expérience ou encore maquillage correcteur et soins de la peau. Les participants ont également pu profiter de la présence des stands de nos partenaires et bénéficier de conseils ciblés quant à l’utilisation des produits présentés. La vidéo ci-contre revient sur cette journée importante pour nous !
Un grand merci aux intervenant·es qui nous ont accompagnés lors de cette journée : Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire ; l’équipe du CHU de Bordeaux avec le Pr Marie Beylot-Barry, chef du service de dermatologie le Pr Katia Boniface, le Pr Julien Seneschal, Monsieur Nicolas Andreu, attaché de recherche clinique et Chloé Avril et Ribal Merhi ; le Dr Yvon Gauthier ; Lucille Mauny, psychologue clinicienne ; Carine Larchet, maquilleuse professionnelle.
Merci également à tous nos partenaires pour leur soutien : AbbVie, ACM, laboratoire Avene, Ducray, Isocell, Incyte, SVR, Pfizer, Pierre Fabre.
L’avenir du vitiligo dans le monde se joue aujourd’hui
La Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, est un événement d’une importance capitale à l’échelle mondiale. Instituée pour sensibiliser le public à la maladie, cette journée joue un rôle essentiel dans la lutte contre les stigmas et les préjugés associés à la maladie. Elle offre une plateforme pour l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes atteintes de vitiligo, leurs familles, et les professionnels de santé. En outre, elle vise à encourager la recherche médicale et à améliorer l’accès aux traitements.
A cette occasion, les différentes associations autour du monde ont répondu à notre initiative de se regrouper, virtuellement, dans une vidéo commune où chaque pays clame haut et fort son engagement pour le vitiligo : « Ensemble, au-delà des frontières, nous sommes plus forts ! ». Partagez cette vidéo, qui promeut l’inclusivité et l’acceptation dans les sociétés du monde entier :
Aujourd’hui, en ce 25 juin, nous vous souhaitons à toutes et à tous une belle Journée Mondiale du Vitiligo, un bel été, et vous donnons rendez-vous à notre prochain événement !
Le vitiligo est un maladie auto-immune de la peau qui n’engage pas le pronostic vital mais qui n’en reste pas moins lourde de conséquences sur la qualité de vie de celles et ceux qui en souffrent. Avec environ 1 million de Français(es) concerné(e)s (source : AFV), le vitiligo n’a rien de rare ni d’anecdotique. Ainsi, bien que bénin, il a bien souvent pour les patients des conséquences sur la santé mentale et bouleverse tout un rapport aux autres et à soi.
Ce 25 juin marque la Journée Mondiale du Vitiligo ; à cette occasion, afin d’inciter les décideurs à adopter une approche plus inclusive et efficace dans le diagnostic et le suivi du vitiligo, nous publions un manifeste élaboré par une diversité d’experts et de professionnels : 16 propositions pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo.
Une tribune signée par le Collectif Vitiligo : Association Française du Vitiligo (AFV) • Syndicat national des dermatologues-vénéréologues (SNDV) • Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO) • RESO • Fédération Française Sports Pour Tous (FFSPT) • Incyte Biosciences France • Khaled Ezzedine, Dermatologue expert du vitiligo, Professeur des Universités • Caroline Delannoy, Psychologue
Parcours du patient : des défis médicaux à surmonter
Les différents enjeux du vitiligo font de cette pathologie une maladie par essence multidimensionnelle, un « cas d’école » pour l’ensemble des maladies de peau affichantes. Cela appelle une réponse globale associant des expertises complémentaires, médicales bien sûr mais également sociales et psychologiques. Le parcours de la personne atteinte de vitiligo ne peut pas s’arrêter une fois la porte du médecin refermée !
Photo : Fotolia
Alors que des solutions existent – comme le soutien aux associations de patients dans leur rôle d’information, de représentation et d’accompagnement des malades et de leurs familles – force est de constater qu’il reste un long chemin à parcourir pour offrir la meilleure prise en charge possible à des patients encore mal orientés et suivis.
Le défi de l’accompagnement commence avec un diagnostic optimal, mais qui se trouve aujourd’hui compromis par la pénurie préoccupante de dermatologues. Ces spécialistes, qui sont les professionnels de santé de référence pour les dermatoses chroniques inflammatoires comme le vitiligo mais également le psoriasis ou l’eczéma, ont vu leur effectif fondre de 25% en moins de 20 ans sur notre territoire (source : Étude Ifop, renonciation aux soins, complexes, stigmates… les Français face aux maladies de peau et à l’eczéma : la grande enquête, 2023). En conséquence, 75% des patients se sont entendus dire qu’il n’existait aucune solution thérapeutique contre le vitiligo (source : Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities, 2023), renforçant ainsi le sentiment d’abandon.
Une priorité nécessaire à la sensibilisation et au soutien psychosocial
L’accompagnement doit donc se renforcer sur le plan médical, et ce n’est pas la seule dimension. La réponse globale à laquelle nous appelons demande d’agir aussi sur le plan psychologique et social. Car ce qui pèse sur les épaules des patients, c’est la forte méconnaissance par le grand public des réalités de la maladie. Celle-ci a un impact direct sur leur bien-être : elle peut se traduire par des comportements inappropriés, voire du harcèlement, d’autant plus préjudiciables pour les personnes affectées par la maladie lors de l’adolescence, période de construction de l’identité personnelle. Comme le mesurait une enquête menée en début d’année, ce sont ainsi seulement 30% des 12-25 ans qui disent connaître le vitiligo, et au collège seuls 38% des 12-15 ans seraient prêts à interagir socialement avec une personne atteinte par la maladie (source : Enquête Ifop Incyte AFV Baltasar, 29 janvier-5 février 2024, menée auprès d’un échantillon de 1000 jeunes, représentatif de la population française âgée de 12 ans à 25 ans).
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Optimiser le parcours de soins ainsi que sensibiliser aux impacts et vécu des personnes atteintes : là réside l’ambition du Collectif Vitiligo. Cette initiative, nous l’avons créée pour interpeller les pouvoirs publics afin de porter une réponse globale à travers des propositions concrètes au service des patients.
Optimiser le parcours de soin se fera par exemple via le développement de dispositifs innovants – telles que des unités mobiles de dermatologie – et des partages de tâches pour faire face aux pénuries de dermatologues. Cela exige aussi de travailler à l’élaboration d’un programme de formation destiné à certains professionnels de santé au contact des patients et de leurs familles.
Faire changer le regard sur le vitiligo et les maladies de peau affichantes est un enjeu tout aussi prioritaire, en plus de relever de l’apprentissage le plus élémentaire dans le rapport à l’autre. Car penser un système de santé performant, c’est aussi penser une santé globale. La prévention des risques psychosociaux doit impérativement se renforcer, via des campagnes de sensibilisation, et l’école, où tant est entrepris pour lutter contre le harcèlement, est le premier lieu où agir.
Dans un contexte contraint budgétairement et où des territoires pâtissent de la désertification médicale, osons l’ambition de proposer des solutions innovantes et le courage d’accompagner des patients, dans un système qui ne demande qu’à se renouveler. Car c’est par la mobilisation de tous que nous pourrons améliorer durablement le quotidien de personnes qui ne sont nullement frappées par la fatalité, mais avant tout fragilisées par le regard des autres.
Le Prix d’Argent a été attribué à notre bande dessinée « Le vitiligo et nous… », à l’occasion du Grand Prix Stratégies de la communication santé 2024 !
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La communication en faveur de la santé
Stratégies, hebdomadaire spécialisé dans le marketing, la communication et les médias, a créé le Grand Prix Stratégies de la communication santé afin de valoriser le meilleur de la communication dans le secteur de la santé. Depuis 4 années, celui-ci met en avant les meilleurs dispositifs conçus par les marques, laboratoires et professionnels de santé, en réunissant un jury d’experts, de directeurs d’agence, spécialistes de la santé et de la communication, de laboratoires, mais aussi de start-ups et marques.
A l’occasion de la 4ème édition (dont la remise des prix a eu lieu ce mercredi 22 mai 2024 – voir photo ci-contre), nous avons eu le plaisir de recevoir un Prix d’Argent pour notre bande dessinée « Le vitiligo et nous… » (dans la catégorie « communication éditoriale »), la première bande dessinée à destination des jeunes et de leur entourage face au vitiligo.
Ce support vise à mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son propos. Disponible en ligne et distribuée en version imprimée notamment dans les cabinets de dermatologie et les services de dermatologie des CHU, la B.D. met en scène 28 histoires courtes de situations quotidiennes.
Un support pour mieux vivre la maladie
Les thématiques abordées dans « Le vitiligo et nous… » parlent particulièrement à un public de 17-25 ans environ, mais s’adressent bien sûr aussi à un public plus large, et les dialogues adoptent un ton rassurant et bienveillant, sans sombrer dans le larmoyant. L’idée de ce livre est née de notre constat que le vitiligo, avec son évolution imprévisible, suscite constamment des interrogations chez les personnes touchées, en particulier les adolescents et les jeunes adultes.
À travers cette bande dessinée, l’Association Française du Vitiligo poursuit sa mission d’informer, de soutenir et de représenter les personnes atteintes de vitiligo ainsi que leur entourage. En effet, « Le Vitiligo et nous… » permet de se sentir moins seul face au diagnostic, malgré les premières réactions souvent mêlées de colère, de désarroi ou d’incompréhension.
Ce Prix d’Argent qui nous a été attribué est une reconnaissance de ce travail et de la formidable communauté de patients qui nous anime ! L’AFV remercie tout particulièrement le groupe de jeunes étudiants bénévoles qui a donné vie à ce projet de B.D., sous la direction de deux psychologues cliniciennes et de Pr Julien Seneschal du CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique. Merci également à l’agence Your-Comics qui nous a accompagnés, et représentés lors de cette édition du Grand Prix Stratégies.
Le samedi 22 juin 2024 de 9h30 à 16h30, la jolie ville de Bordeaux accueillera un événement important orchestré par l’Association Française du Vitiligo, en l’honneur de la Journée Mondiale du Vitiligo. Traditionnellement observée le 25 juin de chaque année, cette journée revêt une importance particulière pour sensibiliser et éduquer sur notre maladie.
L’événement prévoit un programme riche et diversifié, à travers une palette d’activités en tous genres. De précieuses informations scientifiques seront partagées, éclairant sur les avancées les plus récentes dans le domaine du vitiligo. Des moments d’échanges privilégiés permettront aux participants de partager leurs expériences et leur parcours avec le vitiligo. Des témoignages viendront également donner voix à différentes histoires vécues, apportant ainsi un regard authentique sur la maladie, à travers des récits personnels.
En plus de ces moments de partage et de réflexion, des animations variées viendront agrémenter la journée, dans une atmosphère conviviale et festive. Cette journée promet donc d’être une source d’inspiration et de motivation pour toutes les personnes concernées par le vitiligo, ainsi que pour leurs proches et les professionnels de la santé intéressés par cette thématique.
Rejoignez-nous à Bordeaux le 22 juin prochain de 9h30 à 16h30 au Palais de la Bourse pour contribuer à faire avancer la cause du vitiligo vers une meilleure compréhension et acceptation.
Programme prévisionnel
(sous réserve de modification)
9h30 : Programme de la matinée
- Accueil par Martine Carré Présidente de l‘Association Française du Vitiligo
En présence de Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire
Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo par le Professeur Marie Beylot-Barry, Chef du Service de Dermatologie, CHU de Bordeaux
- Présentation des actions 2024 de l’AFV
- « Bordeaux : une histoire de vitiligo » : Docteur Yvon Gauthier, membre d’honneur du comité scientifique de l’AFV
- Présentation de l’équipe de l’hôpital Saint André de Bordeaux, ses travaux de recherche sur le vitiligo, la consultation, etc. : les Professeurs Julien Seneschal et Katia Boniface, membres du comité scientifique AFV, et Nicolas Andreu, Assistant de recherche clinique
- Points sur les traitements, les études en cours, le vitiligo chez l’enfant, la photothérapie : entretien avec le Professeur Julien Seneschal
- « Apprivoiser le soleil » par le Professeur Julien Seneschal
12h30 : Synthèse et clôture de la matinée
14h00 : Programme de l’après-midi
- Paroles de jeunes sous forme de table ronde, animée par Lucille Mauny, Psychologue clinicienne
- Ateliers pour les enfants
- Atelier maquillage correcteur pour les adultes animé par une maquilleuse professionnelle
- Espace d’échanges et de partage d’expériences
- Stands des laboratoires partenaires
- Remise des prix du concours photo en collaboration avec le laboratoire Incyte Biosciences
16h30 : Clôture par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo
Des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension du vitiligo ces dernières années, ainsi que dans le développement de traitements efficaces. En soutien de ces traitements, les études indiquent que l’exposition au soleil favorise la repigmentation ; il faut néanmoins savoir quand et comment intégrer les UV de façon sécurisée. Dr Comte et Pr Seneschal, membres de notre Comité Scientifique, nous ont partagé des informations importantes à ce sujet lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voici ce qu’il faut savoir.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – MERCI à Dr Comte et Pr Seneschal pour leur contribution à cet article
Ce que disent les études
Dans le vitiligo, le processus de repigmentation se déroule en trois phases essentielles :
- stabiliser la maladie et arrêter la perte de mélanocytes,
- favoriser la repigmentation en stimulant la différenciation et la prolifération des mélanocytes,
- puis prévenir les rechutes.
Le processus de repigmentation, étape cruciale dans le traitement du vitiligo, est une étape longue du traitement. En effet, bien que la dépigmentation puisse survenir rapidement, générer à nouveau la coloration de la peau nécessite en général entre 6 et 24 mois. Les données scientifiques connues aujourd’hui, notamment les recommandations internationales de septembre 2023, soulignent une efficacité accrue des traitements médicaux s’ils sont combinés à l’exposition solaire ou la photothérapie. En effet, l’exposition aux UVB présente un double effet : d’une part, elle régule l’activité du système immunitaire (qui permet la défense de l’organisme mais qui agit contre soi et ses propres mélanocytes dans le cadre du vitiligo, maladie dite auto-immune), et d’autre part, elle favorise la mobilisation et le développement des mélanocytes, à partir des réservoirs qui peuvent faire revenir la couleur de la peau.
Une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie encourage donc la repigmentation : c’est le cas pour la crème Ruxolitinib (commercialisée sous le nom Opzelura), qui a déjà montré une efficacité en monothérapie (c’est-à-dire sans exposition aux UV) mais qui semble démontrer une meilleure efficacité en combinaison aux UVB, cela étant nécessaire de le confirmer par une étude clinique (en cours). L’exposition aux UVB est par ailleurs désormais établi pour améliorer l’efficacité du Tacrolimus (commercialisé sous le nom de Takrozem ou Protopic). Cela concerne également les traitements par voie orale, dont certains sont en cours de développement.
Pr Seneschal développe ce sujet dans la vidéo ci-contre (enregistrée lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, le 16 mars 2024).
La photo ci-contre montre la repigmentation accrue d’un patient ayant intégré une exposition aux UVB lors de son traitement. Pour guider au mieux les dermatologues, des recommandations actualisées ont été mises en ligne sur le site de la Société Française de Dermatologie, détaillant le nombre optimal de séances recommandées et soulignant l’importance de surveiller l’apparition d’un érythème cutané (c’est-à-dire un léger coup de soleil, sans aller jusqu’à brûler la peau mais de façon à obtenir une légère rougeur), signe d’une exposition adéquate au soleil ou à la photothérapie.
Il est également important de rappeler que les personnes atteintes de vitiligo présentent un risque diminué de développer un mélanome, mais aussi d’autres cancers cutanés.
Dans la pratique, comment faire ?
Il est recommandé d’attendre plusieurs heures après l’application du traitement avant de s’exposer au soleil ou à la photothérapie UVB. Le Pr Seneschal conseille un délai d’attente d’au moins 2 heures après l’application de la crème, afin de permettre son absorption optimale et d’exposer ainsi une peau « propre ». Cette précaution est essentielle, tout d’abord pour éviter tout risque de mal supporter le traitement s’il est exposé aux UV, mais aussi car l’utilisation de tout émollient ou crème laisse un léger film sur la peau (même si celle-ci n’inclut pas de filtre UV), ce qui peut limiter la pénétration des UVB.
Photo : Unsplash
Ainsi, il est préférable d’exposer une peau sans aucune protection ni traitement, ou du moins une fois que la crème a été entièrement absorbée, afin de favoriser une absorption optimale des rayons UVB jusqu’à obtenir une légère rougeur. Par la suite, la protection solaire habituelle reste indiquée bien sûr, selon les recommandations habituelles par l’application de crèmes solaires et/ou protection vestimentaire.
Cette exposition des zones de peau dépigmentée aux UVB peut s’envisager de plusieurs façons :
Simplement par le soleil naturel (méthode la plus facilement accessible, mais pas toute l’année !). Après quelque temps d’exposition pour atteindre la légère rougeur décrite ci-dessus (selon la période de l’année et l’emplacement géographique sur la planète), les recommandations de protection solaire restent indiquées ; pour en savoir plus, nous vous invitons à (re)voir cette conférence « Recommandations au soleil et réalités des pratiques : quelle attitude avoir quand on est atteint de vitiligo ? » que Pr Khaled Eeezdine (membre de notre Comité Scientifique) avait présenté lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2023.
Les séances de photothérapie en cabine, accessibles chez certains dermatologues, sont généralement pratiquées 2 à 3 fois par semaine pour des résultats optimaux. Bien que deux séances par semaine soient efficaces, un rythme de trois séances par semaine accélère souvent le processus de repigmentation. La durée de chaque séance varie de 1 à 3 minutes en fonction de la couleur de la peau du patient. Il est important de noter que des interruptions dans le traitement sont possibles pour des raisons telles que les vacances ou les déplacements.
Étant donné que les UVB pénètrent peu en profondeur dans la peau, il est possible de retirer les lunettes de protection pour traiter des lésions sur les paupières à condition de fermer les yeux pendant toute la durée de la séance. Cependant, il est crucial de protéger les muqueuses et les zones génitales masculines pendant les séances.
Après une repigmentation complète, l’arrêt de la photothérapie doit être progressif afin de minimiser les risques de rechute. Par exemple, une phase de consolidation peut être envisagée, comprenant deux séances par semaine pendant un mois, suivies d’une réduction progressive à une séance par semaine le mois suivant, puis à deux séances par mois au cours des troisième et quatrième mois. Il est également recommandé de continuer l’application du traitement prescrit pour surveiller toute éventuelle rechute.
Dr Comte, dermatologue, développe ce sujet dans la vidéo ci-contre (enregistrée lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, le 16 mars 2024).
Le développement de cabines UV à domicile est envisageable (comme c’est le cas aux Pays-Bas), mais difficile à mettre en place. Ces dispositifs ont l’avantage de proposer des séances bien définies, avec un niveau d’intensité lumineuse réglé de manière précise et adapté à chaque patient. Cependant, leur introduction en France prendra du temps en raison de diverses considérations réglementaires et logistiques : bien que cette approche puisse présenter des avantages en termes de commodité pour les patients, elle nécessite une régulation stricte pour garantir son efficacité et sa sécurité. Des directives claires et des normes de qualité doivent être établies pour envisager une utilisation appropriée de ces cabines.
Les lampes à main doivent faire l’objet d’une grande prudence, car de nombreuses options disponibles sur internet peuvent être inadaptées voire potentiellement dangereuses. Il est nécessaire de consulter un dermatologue avant d’utiliser ce type d’appareil, qui pourra fournir des instructions précises et adaptées à chaque patient pour une utilisation sûre et efficace de la lampe à UVB. Dans tous les cas, il est impératif de sélectionner une « lampe UVB à spectre étroit » avec une longueur d’onde de 311 nanomètres, et de préférence dotée d’un marquage CE médical.
Selon un décret de 2013, l’accès à ces lampes en vente libre est interdite ; pour l’heure, l’Association Française du Vitiligo œuvre activement pour obtenir le remboursement de la location de ce type de matériel, mais cette démarche prend du temps.
Enfin, les lampes Excimer, disponibles uniquement dans certains centres hospitaliers, permettent une exposition plus forte mais très ciblée sur les zones affectées. La durée et la fréquence des séances sont déterminées en fonction de la réponse individuelle du patient, et sous la supervision d’un dermatologue.
En conclusion, il est désormais prouvé qu’une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie offre de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de vitiligo. Avec des conseils appropriés et une surveillance médicale régulière, la repigmentation peut être encouragée de manière sûre et efficace.
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