Le samedi 29 mars vous avez répondu présents aux Rencontres Annuelles du Vitiligo : participants, intervenants et partenaires de l’AFV ont pu profiter d’une riche journée d’échanges ! Vous pouvez désormais retrouver les vidéos des conférences et présentations de cette journée…

L’ensemble des membres du Conseil d’Administration de l’AFV remercie chaleureusement :

1. les membres de notre Comité Scientifique – Pr Thierry Passeron, Pr Antoine Bertolotti, Pr Julien Seneschal – non seulement pour leurs interventions et éclairages sur la maladie, sur les avancées thérapeutiques et les recherches en cours ; mais également pour le temps précieux dédié aux questions-réponses avec l’auditoire qui a été souligné par les participants et grandement apprécié ;
2. les intervenants invités – Mickael Worms Ehringer, Dr Emilio Simeone – pour l’apport de visions extra-médicales qui permettent de mieux comprendre le quotidien et les besoins des patients ;
3. l’artiste Edouard Bielle pour sa prestation en live et la sincérité de son témoignage ;
4. l’ensemble des partenaires qui nous ont permis d’accueillir les participants dans de si bonnes conditions et à leurs représentants présents sur les stands tout au long de la journée, à l’écoute des expériences et des besoins de chacun ; mais aussi pour s’être prêtés au jeu des interviews « capsules » qui seront diffusées sur nos réseaux sociaux ;
5. l’ensemble des participants pour leur présence active par le biais des questions posées mais aussi des témoignages partagés permettant d’enrichir et de faire avancer le sujet.

Nous adressons également de grands bravos à l’équipe de vidéastes – Pierre et Thomas – pour leur professionnalisme et leur patience, ainsi qu’au Pan Piper et Pan Cooker – Jeanne et son équipe – pour leur écoute et leur accueil.

Portée par l’élan de cette journée, l’AFV a également accueilli trois nouveaux membres au sein du Conseil d’Administration (bienvenue à toutes !) et a élu un nouveau Bureau. Une mention spéciale à l’équipe bénévole toujours aussi investie et engagée pour le succès de cet événement et pour toutes les actions menées.

En 2024, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a sollicité ses adhérents et lecteurs pour participer à une enquête dans le cadre d’une thèse en pharmacie portant sur le vitiligo et le nouveau traitement Opzelura®, afin de mieux appréhender l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament. Aujourd’hui, nous partageons avec vous les principaux résultats de cette recherche !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Grâce à votre mobilisation, 131 patients ont répondu à cette étude, qui apporte un éclairage précieux sur la perception des traitements, les attentes des patients et le rôle du pharmacien dans le parcours de soin.

L’enquête a confirmé l’impact majeur du vitiligo sur la vie des patients :

• 77 % des participants décrivent leur maladie avec des termes négatifs ;
• Près de la moitié (48 %) déclarent ne recevoir aucun soutien médical, et 31 % en reçoivent rarement ;
• 61,8 % des patients utilisent un traitement local, mais seulement 13,7 % associent corticothérapie et photothérapie ;
• 20,6 % des patients n’ont jamais suivi de traitement, faute d’options satisfaisantes ;
• Les techniques de camouflage (autobronzants, maquillage médical) sont bien connues, mais près d’un tiers des patients n’y ont jamais eu recours.

Les patients expriment notamment des préoccupations majeures quant à l’efficacité réelle du traitement en vie réelle, mais aussi son accessibilité et sa prise en charge par le système de santé (questionnements auxquels nous vous avons répondu dans cet article).

L’étude révèle par ailleurs que près de 70% des patients ont découvert ce traitement grâce à l’AFV, soulignant ainsi l’importance de notre rôle d’information et de sensibilisation !

Cette enquête met en évidence le besoin crucial d’un meilleur accompagnement psychologique et médical pour les personnes atteintes de vitiligo. L’AFV continue de s’engager pour :

• Diffuser des informations claires et accessibles sur les traitements ;
• Sensibiliser les professionnels de santé, y compris les pharmaciens ;
• Défendre l’accès aux soins et aux traitements innovants.

Nous remercions chaleureusement tous les participants à cette étude, ainsi que Chloé Blais, l’étudiante qui a mené cette recherche. Votre voix compte et contribue à faire avancer la prise en charge du vitiligo !

Une étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy réalise une étude qui s’intéresse à l’impact du vitiligo sur l’image corporelle, une dimension essentielle et très particulière de la maladie. Que vous soyez concerné·e par la maladie ou non, vous pouvez participer à cette recherche afin de faire avancer les connaissances sur ce sujet et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo !

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Emmy Thevenon, étudiante en dernière année de psychomotricité à l’ISRP de Vichy et elle-même atteinte de vitiligo généralisé, consacre son mémoire à l’impact de cette maladie sur la perception du corps et le bien-être psychique. Son objectif est d’évaluer la manière dont le vitiligo influence la représentation que l’on a de soi et ses répercussions sur la psychomotricité.

La psychomotricité est une discipline qui prend en compte à la fois les dimensions corporelle, psychique et cognitive de la personne. En étudiant le lien entre le corps et l’esprit à travers le prisme du vitiligo, cette recherche pourrait permettre d’améliorer l’accompagnement des patients et d’apporter une meilleure compréhension de leur vécu.

Votre participation est volontaire et vous pouvez arrêter à tout moment sans obligation. Votre expérience compte ! Plus il y aura de participants, plus cette étude pourra apporter des résultats significatifs.

Pour participer : vous pouvez répondre à un questionnaire anonyme d’environ 10 minutes (20 questions) : une version est dédiée aux atteintes de vitiligo, et une autre version pour les les personnes n’ayant pas de vitiligo (pour comparaison des résultats).

Prenez quelques minutes pour contribuer à cette recherche :

A noter : la confidentialité est garantie, toutes les réponses resteront strictement anonymes et protégées selon la réglementation en vigueur (RGPD).

L’AFV soutient cette initiative scientifique et remercie par avance toutes celles et ceux qui prendront le temps de partager leur vécu pour faire avancer la connaissance sur notre maladie.

Informer, sensibiliser et accompagner : telles sont les missions que l’Association Française du Vitiligo poursuit avec engagement depuis sa création. Cette fois, c’est à destination des pharmaciens et préparateurs en pharmacie que nous avons contribué à diffuser une information claire et précise sur le vitiligo.

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Le magazine Porphyre, revue dédiée aux professionnels d’officine, a consacré un dossier de 7 pages à notre maladie encore trop méconnue ! Définition, diagnostic, suivi, évolution, stratégies thérapeutiques et traitements existants : un contenu complet qui permettra aux pharmaciens d’être mieux informés et de mieux accompagner leurs patients atteints de vitiligo.

Ce dossier a été réalisé avec la participation active de l’AFV. En effet Martine Carré, notre Présidente, a apporté son expertise au travers d’une interview, partageant le vécu des patients et les défis quotidiens liés au vitiligo.

Grâce à cet article, ils pourront :

• Mieux comprendre la maladie, son évolution et ses impacts au quotidien
• Orienter les patients vers un suivi adapté en dermatologie
• Conseiller les traitements existants, qu’ils soient médicaux ou dermocosmétiques
  
• Aider à lutter contre les idées reçues sur le vitiligo

En participant à la rédaction de ce dossier, l’AFV poursuit sa mission de sensibilisation, non seulement auprès des patients et du grand public, mais aussi auprès des professionnels de santé. Nous sommes convaincus que mieux informer, c’est mieux accompagner, et que chaque initiative de ce type contribue à améliorer la prise en charge du vitiligo.

Bien que plusieurs facteurs soient impliqués dans l’apparition du vitiligo, son origine exacte reste encore mal comprise. Aujourd’hui, la recherche avance et une nouvelle étude nommée « VITYK » vise à évaluer l’efficacité d’un traitement innovant : le « deucravacitinib », un médicament qui cible une voie spécifique du système immunitaire impliquée dans le vitiligo. L’objectif est de voir s’il permet, seul ou en association avec la photothérapie UVB, d’améliorer la repigmentation des plaques de vitiligo. Vous pouvez contribuer à cette avancée scientifique en participant à cette étude !

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Le « deucravacitinib » est un traitement administré par voie orale (ce n’est donc pas une crème à appliquer sur la peau mais un médicament à avaler), et déjà autorisé en Europe pour le psoriasis. Il agit en bloquant une protéine clé du système immunitaire (TYK2) impliquée dans plusieurs maladies inflammatoires.

Les chercheurs pensent que ce médicament pourrait aider à restaurer la pigmentation en freinant la réponse auto-immune responsable du vitiligo. Ils souhaitent aussi vérifier si son association avec la photothérapie UVB, un traitement déjà utilisé pour le vitiligo, pourrait renforcer encore plus la repigmentation.

Cette étude représente donc une avancée majeure dans la compréhension du vitiligo et pourrait, à terme, contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

L’étude est menée dans plusieurs centres hospitaliers universitaires en France : Bordeaux, Créteil, Lille, Lyon et Nice. Elle inclura 128 participants, pour une durée totale de 12 mois par patient, et 6 visites médicales seront prévues tout au long de l’étude (examens cliniques, photos de suivi, prises de sang, biopsies cutanées pour les volontaires).

Chaque participant·e fera partie d’un groupe prenant le médicament expérimental ou recevant un placebo (sans principe actif), et ni vous ni le médecin ne saurez dans quel groupe vous êtes. Après 24 semaines, tous les participants recevront le traitement actif. Certains bénéficieront également d’une photothérapie UVB, selon un nouveau tirage au sort.

Qui peut participer ?

L’étude recherche des adultes atteints de vitiligo, répondant aux critères suivants :

• Être âgé de 18 ans ou plus,
• Avoir un vitiligo diagnostiqué par un professionnel de santé, présent sur le visage et le corps (sans compter les mains et les pieds),
• Ne pas suivre de traitement immunosuppresseur (cortisone forte, inhibiteurs de JAK…),
• Ne pas avoir d’autres maladies inflammatoires de la peau (eczéma sévère, psoriasis…).

Les membres du Conseil d’Administration de l’Association Française du Vitiligo auront plaisir à vous y accueillir et comptent sur votre présence et votre soutien parmi les adhérents et les sympathisants : samedi 29 mars 2025, de 9h à 17h environ, au Pan Piper, 2-4 Imp. Lamier, 75011 Paris (métro Philippe Auguste).

Stands présents sur place :

Avène • Ker Sun • La Roche-Posay • Isispharma • Make Up For Ever • ACM • GliSODin

Cette année encore, nous mettons en place un dispositif vidéo afin que les Rencontres Annuelles du Vitiligo soient diffusées en direct sur notre page YouTube à partir de 10h environ (voir le programme ci-dessous) ! Cela permettra au plus grand nombre de suivre les informations qui y seront partagées ; bien sûr, les vidéos seront également disponibles après l’événement pour les personnes qui voudront (re)voir les conférences.

L’Association Française du Vitiligo (AFV) intensifie ses actions à La Réunion grâce à l’engagement de Péroûndévy Lebon, secrétaire générale adjointe et membre du conseil d’administration.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

À La Réunion, les patients atteints de vitiligo bénéficient d’un accompagnement de qualité au CHU de Saint-Pierre, au sein de l’unité de dermatologie dirigée par le Professeur Antoine Bertolotti, membre du comité scientifique de l’AFV.

Chaque semaine, près de 20 patients sont pris en charge par une équipe dédiée, disponible sur rendez-vous. En plus des soins personnalisés, cette unité joue un rôle clé dans la recherche :

• Essais cliniques internationaux : depuis 2024, un protocole de phase 3 est en cours, avec deux nouveaux prévus pour 2025,
• Innovation médicale : le service participe activement à des programmes de recherche prometteurs.

L’Association Française du Vitiligo reste mobilisée pour apporter information, soutien et solutions concrètes aux patients atteints de vitiligo, où qu’ils se trouvent. L’implication de Péroûndévy Lebon est un atout précieux pour le développement des actions de l’AFV à La Réunion. En plus de son rôle dans le projet « Paroles de Jeunes » et les relations internationales, elle agit pour adapter les initiatives de l’association aux besoins spécifiques des patients réunionnais.

C’est une première européenne et mondiale : un plaidoyer essentiel vient d’être publié sur le vitiligo pour comprendre les impacts de la maladie, agir pour améliorer la situation des malades et transformer la prise en charge de cette maladie méconnue en Europe, et aussi plus largement à travers le monde.

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Un livre blanc est un document officiel qui présente de manière détaillée un problème spécifique (ici : le vitiligo, les impacts, la prise en charge des malades, etc.) et propose des solutions pour remédier aux problèmes rencontrés. Il sert de guide de référence, fournissant des informations précises et des recommandations pratiques à mettre en œuvre.

Le Livre Blanc du Vitiligo sert à sensibiliser le public en général, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à une maladie qui est encore trop méconnue, aux effets personnels et familiaux sous-estimés. Il expose les défis rencontrés par les patients, les avancées scientifiques récentes et les pistes d’amélioration à court et moyen terme.

A travers 54 pages, le livre blanc le point sur les études scientifiques et les constats alarmants tels que :

• Attente de 2,5 années en moyenne pour être diagnostiqué
• 50 % des personnes atteintes de vitiligo ont eu des erreurs de diagnostic
• 65 % des malades se sont vu répondre qu’il n’y avait pas de traitements
• 84 % des malades ne reçoivent pas de traitements contre leur vitiligo en France…

Le Livre Blanc du Vitiligo (Vitiligo White Paper) est disponible sur le site de VIPOC (comité international réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo), en version anglaise pour l’instant. Il sera traduit en français prochainement. Le document peut être traduit à l’aide d’outils de traduction en ligne, mais attention : ces traductions automatiques nécessitent des ajustements et une relecture avisée pour garantir leur sens et leur qualité.

Ce Livre Blanc sur le Vitiligo représente une collaboration unique et originale, rassemblant des expertises variées. En partenariat avec des professionnels de santé et avec le soutien du laboratoire Incyte, il représente un projet novateur pour aboutir à des recommandations politiques concrètes à l’échelle européenne, conçues pour répondre aux enjeux cruciaux du vitiligo aujourd’hui.

Plusieurs réunions de suivi et de plaidoyer sont prévues à Bruxelles en 2025 et chaque association de malades en Europe va se servir de ce document et des propositions qu’il contient pour faire avancer concrètement la cause du vitiligo partout où cela est nécessaire.

Le SKIN Summit, congrès international dédié aux troubles pigmentaires, se tiendra les 24 et 25 avril 2025 au Palais des Congrès d’Antibes (Juan-les-Pins) pour sa toute première édition. Cet événement réunira des experts mondiaux pour explorer les avancées technologiques et thérapeutiques des troubles de la pigmentation et de la photoprotection, avec un focus tout particulier sur le vitiligo.

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Sous la direction de 10 experts internationaux, dont le Pr Thierry Passeron, membre de notre Comité Scientifique, les participants auront l’opportunité d’échanger sur des thématiques clés telles que les nouvelles technologies, les traitements émergents et les défis liés à la photoprotection.

Durant ces deux jours, le SKIN Summit proposera un programme varié pour favoriser les échanges et les découvertes, avec notamment :

• Conférences : des experts de renommée mondiale partageront les dernières avancées scientifiques et cliniques ;
• Tables rondes : un cadre interactif pour confronter des perspectives et partager des expériences ;
• Exposition : un espace dédié aux innovations dermatologiques, permettant de découvrir des produits révolutionnaires et de rencontrer les leaders du secteur ;
• Pitch Sessions : une occasion unique de présenter des idées nouvelles à un public d’experts et d’investisseurs.

Le SKIN Summit 2025 s’annonce comme un événement prometteur pour les patients, les médecins et tous les acteurs engagés dans la santé de la peau.