Chaque année, nous organisons les Rencontres Annuelles du Vitiligo, un temps fort dédié à l’information, au partage et aux échanges autour de la maladie qui nous rassemble.
La journée s’ouvre par l’Assemblée Générale de l’Association Française du Vitiligo, à laquelle tous les adhérents sont conviés, ainsi que toute personne souhaitant nous rejoindre.
Les membres du Conseil d’Administration auront le plaisir de vous y accueillir et espèrent vous compter nombreux, adhérents comme sympathisants :
Samedi 21 mars 2026, de 9h à 17h environ
(Assemblée Générale de l’AFV de 9h à 10h)
au Pan Piper • 2-4 Impasse Lamier, 75011 Paris (métro Philippe Auguste)
(Horaires et détails indicatifs, sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)
• 8H30 : OUVERTURE DES PORTES ET ACCUEIL CAFÉ •
9h : Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association Française du Vitiligo relative aux modifications des statuts (2ème convocation) suivie de Assemblée Générale Ordinaire de l’AFV
Rapport d’activité, rapport financier, élection du Conseil d’Administration
10h : Ouverture des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2026, par la Présidente Martine Carré
Pr Thierry Passeron, service dermatologie CHU Nice : « Traitements systémiques du vitiligo. Actualités et perspectives »
Pr Julien Seneschal, service de dermatologie CHU Bordeaux : « Aspects pratiques du traitement par crème du vitiligo »
• PAUSE, VISITE DES STANDS •
Edouard Bielle, chanteur
Les actions et les projets 2026 de l’AFV
• APÉRITIF OFFERT, PAUSE DÉJEUNER LIBRE •
14h : Reprise des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2026
Table ronde « partage de témoignages et de ressentis » animée par Aurélien Guihéneuf avec des personnalités concernées par le vitiligo : Estelle Mendy, Pierre Marquez, Anne Sophie Girard, Victoria Good
Pr Khaled Ezzedine, service de dermatologie CHU Créteil : « GLOVA – le projet mondial d’atlas du vitiligo »
Jean-Marie Meurant : « L’étude mondiale les Vécus des Patients du Vitiligo ‘VPV’ »
• PAUSE, VISITE DES STANDS •
Table ronde « le vitiligo dans le monde professionnel » témoignages, échanges, informations, animée par le Dr Emmanuelle Moirand, médecin du travail Paris
17h : Clôture de la journée, par la Présidente Martine Carré
Avec le soutien des laboratoires : AbbVie, ACM, Incyte Biosciences, Glisodin, Isispharma, La Roche Posay, Pfizer, SVR, Vichy
Avec le soutien des marques : Make Up For Ever, Shiseido, Kersun
Le CHU de Bordeaux, l’un des trois centres de référence du vitiligo en France, lance une étude clinique ambitieuse intitulée VITANI. Son objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement injectable innovant ciblant une nouvelle voie inflammatoire impliquée dans le vitiligo.
Cette étude s’adresse aux personnes atteintes d’un vitiligo en cours d’évolution ou de progression. Elle représente une opportunité importante pour faire avancer la recherche et améliorer les options thérapeutiques disponibles.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le projet VITANI vise à évaluer un traitement injectable de type biothérapie, administré par perfusion intraveineuse, ciblant une voie précise de l’inflammation : l’interféron alpha, en association avec la photothérapie. La durée totale de l’étude est de 9 mois.
L’étude s’adresse aux patients :
Pour participer à l’étude, il est impératif :
Les centres cliniques participant à l’étude sont les CHU de Bordeaux, CHU de Nice, CHU de Lyon, CH du Mans, CHU de La Réunion.
Les personnes intéressées, remplissant les critères et ayant la possibilité d’effectuer la photothérapie auprès d’un dermatologue proche de leur domicile, peuvent envoyer un mail à : info@vitiligo-bordeaux.org
Le recrutement est ouvert jusqu’au 15 juin 2026.
Le vitiligo est aujourd’hui reconnu comme une maladie inflammatoire auto-immune complexe. Les progrès récents de la recherche ont permis d’identifier des voies inflammatoires spécifiques impliquées dans la destruction des mélanocytes.
L’étude VITANI s’inscrit pleinement dans cette dynamique scientifique en explorant une nouvelle cible thérapeutique : l’interféron alpha, acteur clé de la réponse inflammatoire. En combinant biothérapie et photothérapie, les chercheurs cherchent à optimiser l’efficacité des traitements en agissant à la fois sur le mécanisme immunologique et sur la stimulation de la repigmentation.
Participer à une étude clinique, c’est :
Les progrès thérapeutiques que nous connaissons aujourd’hui sont le fruit de l’engagement de patients ayant accepté de participer à des études similaires. Chaque participation compte et contribue à améliorer la prise en charge future de l’ensemble des personnes vivant avec un vitiligo.
L’Association Française du Vitiligo encourage toutes les personnes concernées et éligibles à s’informer auprès des équipes investigatrices pour prendre une décision éclairée.
Professeure des écoles dans la région de Lyon et elle-même atteinte de vitiligo, Élodie Buisson a choisi la littérature jeunesse pour parler de cette maladie de peau encore trop méconnue. À travers « Mes petites taches », un petit livre poétique, sensible et accessible, elle propose aux enfants – concernés ou non par le vitiligo – un autre regard sur la peau, la différence et l’identité.
Une initiative individuelle que l’Association Française du Vitiligo est fière de soutenir et de valoriser, tant elle contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et à ouvrir le dialogue dès le plus jeune âge.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
L’idée de ce livre est née d’une expérience intime. Enseignante spécialisée auprès d’adolescents en grande difficulté scolaire, Élodie Buisson raconte que le projet a pris forme le jour où elle a cru que son fils était, comme elle, atteint de vitiligo. En cherchant des ressources adaptées pour lui expliquer la maladie et l’accompagner, elle fait un constat frappant : les livres jeunesse sur le vitiligo sont quasiment inexistants. Elle indique : « J’ai décidé d’écrire moi-même le livre que j’aurais aimé trouver. »
Convaincue que la littérature jeunesse est un support privilégié pour aborder des sujets sensibles, elle décide d’écrire elle-même le livre qu’elle aurait aimé trouver. Pour cela, elle choisit une approche poétique, en résonance avec sa propre manière de vivre la maladie. Là où certains ne voient que des taches, Élodie perçoit des formes, des images et des histoires : « Dans les taches du vitiligo, je vois des nuages, des paillettes, des personnages qui prennent vie au fil de mon imagination. Le corps devient paysage mouvant et toile vivante. » Cette vision artistique traduit un cheminement personnel, aujourd’hui résolument positif, qui irrigue l’ensemble du livre, illustré par Astride Essame.
Atteinte de vitiligo depuis huit ans, Élodie Buisson évoque avec justesse l’impact du regard des autres, central dans l’expérience de la maladie. Plus que les taches elles-mêmes, c’est souvent ce regard qui fragilise l’image de soi, dans une société où la norme et la conformité prennent une place importante : « La peau raconte une partie de l’histoire, jamais l’entièreté de la personne. »
C’est ce message qu’elle souhaite transmettre aux enfants à travers son personnage, Robin. Pour les jeunes concernés par le vitiligo, le livre agit comme un miroir : il permet de se reconnaître, de se sentir moins seul, de mettre des mots sur ses émotions et de percevoir sa singularité comme une richesse plutôt que comme une faiblesse. Pour les autres enfants, le livre devient une fenêtre, ouvrant à la compréhension d’une différence visible, sans peur ni jugement.
De façon plus large, l’ouvrage invite tous les lecteurs à réfléchir au rapport à l’apparence, à la diversité des corps et des peaux, et encourage le dialogue entre enfants, parents et éducateurs, dans un climat de bienveillance.
L’autrice rappelle combien les paroles et les attitudes des adultes sont déterminantes dans la construction de l’estime de soi des enfants atteints de vitiligo. Accueillir la maladie avec naturel, valoriser les talents et la personnalité de l’enfant, permet de lui donner des bases solides pour se construire avec confiance.
Cette démarche a trouvé un écho particulier au sein de l’Association Française du Vitiligo. Lors de la Journée Mondiale du Vitiligo organisée à Lyon en 2025, Élodie a pu présenter son projet à Martine Carré, Présidente de l’AFV, qui l’a accueilli avec enthousiasme.
Le livre « Mes petites taches » sera disponible à la vente au prix préférentiel de 10€ lors de Rencontres Annuelles du Vitiligo le samedi 21 mars 2026 (à Paris), et l’autrice sera présente pour échanger avec nous ! Le livre peut également être envoyé sur simple demande par mail à son autrice, au tarif de 13€.
En soutenant ce type d’initiative, l’AFV réaffirme son engagement : encourager les projets portés par des personnes concernées, qui contribuent concrètement à la sensibilisation, à l’inclusion et à l’amélioration de la qualité de vie des enfants vivant avec le vitiligo.
La question revient régulièrement : « peut-on se faire tatouer lorsqu’on a un vitiligo ? » Une étude récente montre qu’un certain nombre de personnes atteintes de vitiligo portent déjà un ou plusieurs tatouages. Vivre avec un vitiligo n’empêche donc pas, en soi, de se faire tatouer. Cependant, certaines précautions sont indispensables, car le vitiligo est une maladie de la peau particulière, et le tatouage reste un acte traumatique pour celle-ci. Voici les informations essentielles pour faire un choix éclairé.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : WWW.EADV.ORG / 2025 © THE EADV TATTOO AND BODY ART TASK FORCE
NB : Bien que tous les efforts aient été déployés pour garantir l’exactitude de ces informations avec notamment l’aide de notre Comité Scientifique, tous les traitements ne conviennent pas ou ne sont pas efficaces pour toutes les personnes. Votre médecin pourra vous conseiller plus précisément.
Comme pour toute personne tatouée, avec ou sans vitiligo, certaines complications générales peuvent survenir après un tatouage :
Chez les personnes atteintes de vitiligo, un point particulier doit être pris en compte : la maladie peut apparaître sur des zones de peau ayant subi un traumatisme externe (frottements, cicatrices, égratignures, interventions…). Ce mécanisme est appelé phénomène de Koebner.
Ainsi, le vitiligo peut parfois se développer sur une zone tatouée, même si cela n’est pas systématique.
Photo : Lucas Lenzi – Unsplash
En règle générale, il est recommandé d’attendre une stabilisation de la maladie. Un vitiligo actif signifie que de nouvelles taches apparaissent ou que les lésions existantes s’agrandissent. Se faire tatouer dans ce contexte augmente le risque de nouvelles dépigmentations autour ou à l’intérieur du tatouage.
Oui, si la zone de vitiligo est complètement stabilisée. En revanche, si le tatouage recouvre à la fois une zone dépigmentée et une zone de peau saine, des lésions de vitiligo peuvent apparaître sur la zone initialement saine.
À ce jour, aucune donnée scientifique ne permet d’affirmer qu’un tatouage déclenche une poussée de vitiligo généralisée.
Le vitiligo ne modifie pas le dessin du tatouage, qui ne disparaît pas. En revanche, l’éclaircissement de la peau peut influencer la perception des couleurs, par contraste avec les zones tatouées sur une peau non atteinte.
Une fois le tatouage correctement cicatrisé, il est possible d’appliquer, sur avis médical :
Ces traitements, prescrits par le médecin ou le dermatologue, n’endommagent pas le tatouage cicatrisé.
Il est possible de suivre une photothérapie UVB lorsqu’on a déjà des tatouages : une séance courte n’altère ni le dessin ni les couleurs. En revanche, il est fortement déconseillé de se faire tatouer pendant une photothérapie, celle-ci pouvant entraîner une décoloration prématurée du tatouage. En effet, se faire tatouer alors qu’on suit une photothérapie expose aussi au risque d‘hyperpigementation post-inflammatoire (taches brunes à l’endroit où le tatouage a été fait).
Pour limiter les risques, il est recommandé de :
Depuis janvier 2020, la norme EN 17169:2020 – “Tattooing – Safe and hygienic practice” encadre les pratiques sûres et hygiéniques du tatouage. Elle définit les exigences avant, pendant et après le tatouage, afin de protéger le client, le tatoueur et l’entourage.
Après le tatouage :
Certaines personnes regrettent leur tatouage, pour des raisons personnelles ou esthétiques. Il est important de savoir que la disparition complète n’est jamais garantie. Le traitement le plus efficace actuellement est le détatouage au laser, utilisant des longueurs d’onde ciblant les pigments. Attention, cette technique peut néanmoins entraîner un trouble de la pigmentation (le traumatisme sur la peau peut générer une dépigmentation à l’endroit du tatouage ou autour), et doit impérativement être réalisée par un spécialiste expérimenté, car des complications (cicatrices hypertrophiques ou atrophiques) peuvent survenir.
Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de vitiligo est essentiel pour faire progresser la prise en charge médicale, en dermatologie comme en télémédecine. C’est dans cet objectif que l’Association Française du Vitiligo lance l’étude VITAL, à travers un questionnaire en ligne destiné aux personnes concernées par la maladie.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Cette étude vise à recueillir votre expérience du vitiligo au quotidien, vos besoins, ainsi que votre ressenti sur le suivi médical, qu’il soit réalisé en consultation présentielle ou à distance, via la téléconsultation.
Vos réponses, totalement anonymes, permettront de mieux identifier les attentes des patients vis-à-vis des professionnels de santé, d’améliorer les outils de suivi, y compris en télémédecine, et de nourrir la réflexion médicale et scientifique autour du vitiligo. Elles renforceront également les actions de l’AFV pour défendre les intérêts des personnes concernées auprès des autorités de santé et du monde médical.
Le questionnaire est conçu pour s’adapter à votre rythme : il est possible de l’interrompre et de le reprendre plus tard, sur le même support. L’essentiel est de pouvoir aller jusqu’au bout, car chaque questionnaire complété contribue directement à la qualité et à la fiabilité des résultats.
La force de cette étude repose sur le nombre de participants. Plus les réponses seront nombreuses, plus la voix des personnes vivant avec le vitiligo sera audible et légitime pour faire progresser la reconnaissance de la maladie, la qualité du suivi dermatologique et l’accès à des parcours de soins adaptés.
Participer à l’étude VITAL, c’est contribuer activement à l’amélioration de la prise en charge du vitiligo et à l’avenir des patients, aujourd’hui comme demain.
Une nouvelle étape importante vient d’être franchie pour les personnes vivant avec le vitiligo en République démocratique du Congo. En novembre 2025, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a officiellement vu le jour. Présidée par Monsieur Benjamin Akilmali, elle s’adresse plus particulièrement aux personnes concernées dans la région de Goma, à l’est du pays, où la maladie reste encore largement méconnue et fortement stigmatisée. Une initiative porteuse d’espoir, de mobilisation et de solidarité.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le 11 janvier 2026, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a franchi une étape majeure dans son processus de structuration en organisant une réunion de prise de contact de ses membres fondateurs en République démocratique du Congo.
Cette rencontre a permis de consolider une vision commune, de définir les premières priorités stratégiques ; ses objectifs sont clairs et essentiels :
Dès ses premiers mois d’existence, l’ACV s’est donc montrée particulièrement dynamique. Elle est déjà membre de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) et a organisé de nombreuses réunions d’information et de mobilisation, à destination des jeunes, des nouveaux membres, des professionnels de santé et des responsables politiques, ainsi que des partenariats internationaux.
Ces actions témoignent d’une volonté forte : faire du vitiligo un sujet de dialogue, de santé publique et de dignité.
La République Démocratique du Congo est un pays vaste, aux réalités régionales très diverses. L’ACV vient ainsi compléter le travail mené depuis 2021 par l’AFCV – Association Franco-Congolaise du Vitiligo, présidée par Madame Huguette Kalenga, implantée dans la province du Haut Katanga.
Ces initiatives locales, portées par des personnes directement concernées ou engagées aux côtés des malades, sont essentielles pour répondre aux besoins spécifiques de chaque territoire. Elles montrent aussi que, malgré les difficultés, des réseaux se structurent, des voix s’élèvent, et des solutions émergent.
Comme pour l’AFCV, l’Association Française du Vitiligo a tenu à encourager et accompagner la création de l’ACV, convaincue que le partage d’expériences, la coopération internationale et le soutien entre associations renforcent durablement les actions menées sur le terrain.
À toutes les personnes vivant avec le vitiligo en RDC, et en particulier dans la région de Goma, la naissance de l’ACV est un message fort : vous n’êtes pas seuls. Des femmes et des hommes s’engagent pour faire évoluer les regards, améliorer l’accès aux soins et défendre la dignité de chacun.
Pas à pas, par la sensibilisation, l’information et la solidarité, le vitiligo peut sortir de l’ombre et devenir un sujet reconnu, compris et pris en compte.
L’Association Française du Vitiligo est heureuse de mettre en lumière le travail d’une jeune artiste plasticienne, Maïté Cunningham, rencontrée récemment à Montrouge lors de la visite d’un atelier d’artistes. Son œuvre singulière, centrée sur la peau (ses textures, ses fragilités et ce qu’elle donne à voir) résonne fortement avec les expériences vécues par les personnes atteintes de vitiligo et, plus largement, par toutes celles dont la peau raconte une histoire.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Formée à la maroquinerie et à la sellerie, Maïté Cunningham (photo ci-contre) développe une pratique où la couture occupe une place essentielle. Elle coud, raccommode, relie, comme un geste de soin. Le fil, dans son travail, devient suture. Une trace. Une mémoire. Une tentative de réparer ce qui a été fragilisé — qu’il s’agisse de la terre, du corps, de l’esprit ou de l’amour.
Sa série récente « Ma peau » est constituée de 18 petites toiles mêlant cuir de réemploi, tissu et encre. Chacune de ces pièces évoque une peau-membrane : un territoire sensible où s’inscrivent des blessures, des marques et des reconstructions. La surface picturale oscille entre tensions et apaisements, entre ce qui est montré et ce qui est retenu. Dans cette approche, la peau n’est plus seulement une enveloppe : elle devient mémoire intime et collective, un espace où se déposent jugements, regards, stigmates… mais aussi transformations et résilience.
Cette démarche trouve résonance particulière auprès de notre association : montrer la peau autrement, en faire un langage, un paysage, une poésie visuelle, contribue à changer le regard sur les maladies de peau affichantes.
Touchée elle-même par l’eczéma, Maïté Cunningham s’intéresse profondément à ce que la peau exprime et à la façon dont elle est perçue par les autres. Son œuvre interroge en effet :
Inscrite entre sensibilité personnelle et questionnements universels, la démarche de Maïté Cunningham transforme cicatrices et singularités en matière poétique, en vecteur de sensibilisation et de lien. Une rencontre artistique qui touche, qui interroge, et qui, pour l’AFV, s’inscrit pleinement dans la volonté de faire évoluer le regard sur le vitiligo et sur toutes les peaux différentes.
Le poème qui accompagne la série prolonge cette réflexion (voir ci-dessous). Il explore les gestes, les usages, les jugements et les affects liés à la peau. Il parle de ce qui se voit… et de ce qui ne se voit pas :
Ma peau.
Un territoire. Une mémoire.
Une peau qu’on gratte,
qu’on tire,
qu’on coupe,
qu’on coud.
Peau qui sèche,
qui suinte,
qui cloque,
qui saigne,
qui pèle,
qui brille.
Peau qu’on crème,
qu’on rase,
qu’on parfume,
qu’on maquille.
Peau qu’on cache,
qu’on exhibe,
qu’on couvre,
qu’on juge.
Peau frontière,
peau vitrine,
peau barrière.
Peau qu’on caresse,
qu’on cherche,
qu’on embrasse,
qu’on lèche.
Peau qui décide,
peau qui condamne.
Peau qu’on classe,
peau qu’on aime,
peau qu’on déteste.
Et moi, sous la peau…
De nombreuses personnes atteintes de vitiligo s’interrogent sur l’intérêt des vitamines et compléments alimentaires pour accompagner leurs traitements. Cette question revient souvent dans les mails adressés à l’AFV ou lors de nos permanences téléphoniques.
Pour répondre précisément, nous partageons ici les informations principales d’un article rédigé récemment par Anastasia Climan, rédactrice médicale, relu et validé par le Dr Pearl Grimes, dermatologue de renommée mondiale (Vitiligo and Pigmentation Institute of Southern California, UCLA, ex-présidente de la Global Vitiligo Foundation). Une synthèse claire pour comprendre ce qui est utile… et ce qui ne l’est pas.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
La vitamine D, reconnue pour ses bienfaits sur la santé des os et des dents, joue un rôle majeur chez les personnes souffrant de maladies auto-immunes. Le Dr Grimes explique qu’elle vérifie systématiquement le taux de vitamine D de ses patients : « Je tiens à ce que les taux de vitamine D soient optimaux. La vitamine D est essentielle. Plusieurs études récentes montrent qu’elle peut avoir un impact sur les résultats thérapeutiques du vitiligo. » Une simple prise de sang permet de savoir si une supplémentation est nécessaire.
Jusqu’à aujourd’hui, on sait que :
Les personnes atteintes de vitiligo peuvent présenter des dysfonctionnements thyroïdiens, un diabète, ou encore des carences en vitamine B12 et acide folique. Cependant, à ce jour :
Certains compléments antioxydants contenant de la SOD semblent améliorer les résultats thérapeutiques lorsqu’ils sont associés aux traitements UVB et aux traitements topiques : « L’association de compléments alimentaires contenant de la SOD (comme V-SOD de GliSODin, Vitix du laboratoire ACM) aux traitements UVB et topiques améliore les résultats thérapeutiques, mais ces compléments alimentaires ne peuvent en aucun cas se substituer au traitement ». Cependant, attention : ces compléments ne peuvent jamais remplacer un traitement médical !
Le récent dossier complet du Moniteur des Pharmacies sur le vitiligo aborde le sujet des compléments alimentaires (à la page 14, document consultable dans cet article)
Vidéo : dans ce court extrait (de 19:06 à 20:35) de son intervention aux Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024, Pr Passeron a évoqué les effets de l’antioxydant SOD combiné à la photothérapie
Bien que les suppléments puissent être bénéfiques, leur utilisation inappropriée peut s’avérer néfaste. L’article de Dr Grimes souligne qu’aux États-Unis, la FDA ne réglemente pas les compléments aussi strictement que les médicaments, et un excès de certaines vitamines peut entraîner des problèmes de santé. Par ailleurs, certains produits vendus comme « naturels » peuvent être chers, inefficaces, voire dangereux.
Elle précise : « Certains compléments stimulent excessivement le système immunitaire, qui est déjà fortement sollicité. En revanche, la prise continue de compléments qui stimulent excessivement le système immunitaire sur le long terme est probablement néfaste pour le vitiligo. » Elle recommande de rester sur des produits de base, comme les acides gras d’huile de poisson, reconnus pour leurs propriétés antioxydantes.
Parce qu’il est « naturel », un produit n’est pas forcément sans danger ! Le Dr Grimes rappelle recevoir des patients prenant « toutes sortes de choses bizarres » sans fondement scientifique : « Nous les aidons à y voir plus clair et à suivre un traitement dont les recommandations sont étayées par des données scientifiques. »
Il est conseillé de consulter votre médecin qui pourra vous informer et vous aider à prendre la bonne décision concernant les compléments alimentaires, cependant, attention : ces compléments ne peuvent jamais remplacer un traitement médical !
Pour la plupart des besoins, une alimentation équilibrée suffit. Les aliments riches en nutriments, tels que les fruits et légumes, les céréales complètes, les légumineuses, les noix, les viandes maigres, les fruits de mer et les produits laitiers faibles en matières grasses, devraient couvrir vos besoins nutritionnels.
Quelques exemples de sources utiles au quotidien :
Quel que soit le régime alimentaire (sans gluten, végétarien, allergies…), il est conseillé de consulter un médecin ou diététicien pour faire un bilan de vos besoins et dépister d’éventuelles carences.
Le journal Le Monde a récemment publié un article intitulé « Vitiligo : sortir de la dénégation, entrer dans l’espoir » (paru le 2 décembre, dans Le Monde daté du 3), dans lequel Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, a été sollicitée pour témoigner et rappeler la réalité de cette maladie encore trop méconnue. Cette prise de parole dans un média national majeur est une publication importante pour la visibilité du vitiligo et pour la reconnaissance de ses impacts, bien au-delà de la peau.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
L’article du Monde rappelle une réalité essentielle : près d’un million de personnes vivent avec le vitiligo en France. Pourtant, la maladie reste trop souvent réduite à un simple problème esthétique.
Comme l’explique Martine Carré, le vitiligo est visible, exposé au regard des autres, et ses conséquences psychosociales sont parfois aussi lourdes — voire plus — que ses manifestations cutanées. Harcèlement à l’école, perte d’estime de soi, peur du jugement, isolement social ou professionnel : la maladie agit sur plusieurs plans. Notre Présidente souligne ainsi que « derrière les taches dépigmentées, ce sont des vies bousculées, une estime de soi fragilisée. »
Ce constat rejoint les données portées par l’AFV depuis des années :
L’article rappelle aussi combien le vitiligo peut impacter la vie affective et sociale, un aspect souvent passé sous silence mais largement documenté par l’AFV à travers nos actions et témoignages de malades.
L’article souligne également un tournant majeur : l’arrivée de nouveaux traitements, comme les inhibiteurs de JAK, qui permettent à certains patients de stopper l’évolution de la maladie et parfois de retrouver une repigmentation significative. En effet, ces traitements ne redonnent pas seulement de la couleur : ils redonnent de la dignité et de la confiance.
Pour autant, l’amélioration médicale ne suffit pas. Une meilleure information du grand public et une formation renforcée des professionnels de santé restent indispensables. Beaucoup de patients attendent encore plusieurs mois pour obtenir un diagnostic ou un avis spécialisé, alors qu’une prise en charge précoce augmente les chances d’efficacité des traitements.
L’AFV milite depuis longtemps pour :
Car, comme le conclut l’article : « L’espoir existe. À nous de faire en sorte qu’il s’accompagne d’une société bienveillante. »
Pour l’AFV, cette publication dans un média national confirme l’importance d’une parole portée collectivement et avec constance. C’est aussi une reconnaissance du travail mené depuis plus de 34 ans pour informer, accompagner et défendre les personnes atteintes de vitiligo.
