La question revient régulièrement : « peut-on se faire tatouer lorsqu’on a un vitiligo ? » Une étude récente montre qu’un certain nombre de personnes atteintes de vitiligo portent déjà un ou plusieurs tatouages. Vivre avec un vitiligo n’empêche donc pas, en soi, de se faire tatouer. Cependant, certaines précautions sont indispensables, car le vitiligo est une maladie de la peau particulière, et le tatouage reste un acte traumatique pour celle-ci. Voici les informations essentielles pour faire un choix éclairé.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : WWW.EADV.ORG / 2025 © THE EADV TATTOO AND BODY ART TASK FORCE}

_{NB : Bien que tous les efforts aient été déployés pour garantir l’exactitude de ces informations avec notamment l’aide de notre Comité Scientifique, tous les traitements ne conviennent pas ou ne sont pas efficaces pour toutes les personnes. Votre médecin pourra vous conseiller plus précisément.}

Comme pour toute personne tatouée, avec ou sans vitiligo, certaines complications générales peuvent survenir après un tatouage :

• apparition d’un eczéma, parfois lié aux produits de soin utilisés pendant la cicatrisation ;
• retard de cicatrisation au niveau du tatouage ;
• halo flou autour du motif, dû à la diffusion de l’encre dans le tissu adipeux sous-cutané ;
• infection locale, le plus souvent bactérienne, plus rarement virale, fongique ou parasitaire ;
• réaction allergique à un pigment spécifique, responsable de démangeaisons chroniques ou de nodules ;
• apparition de granulomes ou de « bosses » dans les tatouages noirs (réactions inflammatoires chroniques à l’encre noire) ;
• résultat esthétique décevant, voire regrets liés au tatouage.

Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de vitiligo est essentiel pour faire progresser la prise en charge médicale, en dermatologie comme en télémédecine. C’est dans cet objectif que l’Association Française du Vitiligo lance l’étude VITAL, à travers un questionnaire en ligne destiné aux personnes concernées par la maladie.

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Cette étude vise à recueillir votre expérience du vitiligo au quotidien, vos besoins, ainsi que votre ressenti sur le suivi médical, qu’il soit réalisé en consultation présentielle ou à distance, via la téléconsultation.

Le questionnaire est conçu pour s’adapter à votre rythme : il est possible de l’interrompre et de le reprendre plus tard, sur le même support. L’essentiel est de pouvoir aller jusqu’au bout, car chaque questionnaire complété contribue directement à la qualité et à la fiabilité des résultats.

La force de cette étude repose sur le nombre de participants. Plus les réponses seront nombreuses, plus la voix des personnes vivant avec le vitiligo sera audible et légitime pour faire progresser la reconnaissance de la maladie, la qualité du suivi dermatologique et l’accès à des parcours de soins adaptés.

Participer à l’étude VITAL, c’est contribuer activement à l’amélioration de la prise en charge du vitiligo et à l’avenir des patients, aujourd’hui comme demain.

Une nouvelle étape importante vient d’être franchie pour les personnes vivant avec le vitiligo en République démocratique du Congo. En novembre 2025, l’Association Congolaise du Vitiligo (ACV) a officiellement vu le jour. Présidée par Monsieur Benjamin Akilmali, elle s’adresse plus particulièrement aux personnes concernées dans la région de Goma, à l’est du pays, où la maladie reste encore largement méconnue et fortement stigmatisée. Une initiative porteuse d’espoir, de mobilisation et de solidarité.

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Dès ses premiers mois d’existence, l’ACV s’est donc montrée particulièrement dynamique. Elle est déjà membre de VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) et a organisé de nombreuses réunions d’information et de mobilisation, à destination des jeunes, des nouveaux membres, des professionnels de santé et des responsables politiques, ainsi que des partenariats internationaux.

Ces actions témoignent d’une volonté forte : faire du vitiligo un sujet de dialogue, de santé publique et de dignité.

La République Démocratique du Congo est un pays vaste, aux réalités régionales très diverses. L’ACV vient ainsi compléter le travail mené depuis 2021 par l’AFCV – Association Franco-Congolaise du Vitiligo, présidée par Madame Huguette Kalenga, implantée dans la province du Haut Katanga.

Ces initiatives locales, portées par des personnes directement concernées ou engagées aux côtés des malades, sont essentielles pour répondre aux besoins spécifiques de chaque territoire. Elles montrent aussi que, malgré les difficultés, des réseaux se structurent, des voix s’élèvent, et des solutions émergent.

Comme pour l’AFCV, l’Association Française du Vitiligo a tenu à encourager et accompagner la création de l’ACV, convaincue que le partage d’expériences, la coopération internationale et le soutien entre associations renforcent durablement les actions menées sur le terrain.

À toutes les personnes vivant avec le vitiligo en RDC, et en particulier dans la région de Goma, la naissance de l’ACV est un message fort : vous n’êtes pas seuls. Des femmes et des hommes s’engagent pour faire évoluer les regards, améliorer l’accès aux soins et défendre la dignité de chacun.

Pas à pas, par la sensibilisation, l’information et la solidarité, le vitiligo peut sortir de l’ombre et devenir un sujet reconnu, compris et pris en compte.

L’Association Française du Vitiligo est heureuse de mettre en lumière le travail d’une jeune artiste plasticienne, Maïté Cunningham, rencontrée récemment à Montrouge lors de la visite d’un atelier d’artistes. Son œuvre singulière, centrée sur la peau (ses textures, ses fragilités et ce qu’elle donne à voir) résonne fortement avec les expériences vécues par les personnes atteintes de vitiligo et, plus largement, par toutes celles dont la peau raconte une histoire.

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Sa série récente « Ma peau » est constituée de 18 petites toiles mêlant cuir de réemploi, tissu et encre. Chacune de ces pièces évoque une peau-membrane : un territoire sensible où s’inscrivent des blessures, des marques et des reconstructions. La surface picturale oscille entre tensions et apaisements, entre ce qui est montré et ce qui est retenu. Dans cette approche, la peau n’est plus seulement une enveloppe : elle devient mémoire intime et collective, un espace où se déposent jugements, regards, stigmates… mais aussi transformations et résilience.

Cette démarche trouve résonance particulière auprès de notre association : montrer la peau autrement, en faire un langage, un paysage, une poésie visuelle, contribue à changer le regard sur les maladies de peau affichantes.

Touchée elle-même par l’eczéma, Maïté Cunningham s’intéresse profondément à ce que la peau exprime et à la façon dont elle est perçue par les autres. Son œuvre interroge en effet :

• ce que l’on projette sur les peaux différentes,
• ce que les marques visibles racontent,
• comment la fragilité peut devenir force,
• comment l’intime rejoint le collectif.

Inscrite entre sensibilité personnelle et questionnements universels, la démarche de Maïté Cunningham transforme cicatrices et singularités en matière poétique, en vecteur de sensibilisation et de lien. Une rencontre artistique qui touche, qui interroge, et qui, pour l’AFV, s’inscrit pleinement dans la volonté de faire évoluer le regard sur le vitiligo et sur toutes les peaux différentes.

Le poème qui accompagne la série prolonge cette réflexion (voir ci-dessous). Il explore les gestes, les usages, les jugements et les affects liés à la peau. Il parle de ce qui se voit… et de ce qui ne se voit pas :

De nombreuses personnes atteintes de vitiligo s’interrogent sur l’intérêt des vitamines et compléments alimentaires pour accompagner leurs traitements. Cette question revient souvent dans les mails adressés à l’AFV ou lors de nos permanences téléphoniques.

Pour répondre précisément, nous partageons ici les informations principales d’un article rédigé récemment par Anastasia Climan, rédactrice médicale, relu et validé par le Dr Pearl Grimes, dermatologue de renommée mondiale (Vitiligo and Pigmentation Institute of Southern California, UCLA, ex-présidente de la Global Vitiligo Foundation). Une synthèse claire pour comprendre ce qui est utile… et ce qui ne l’est pas.

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La vitamine D, reconnue pour ses bienfaits sur la santé des os et des dents, joue un rôle majeur chez les personnes souffrant de maladies auto-immunes. Le Dr Grimes explique qu’elle vérifie systématiquement le taux de vitamine D de ses patients : « Je tiens à ce que les taux de vitamine D soient optimaux. La vitamine D est essentielle. Plusieurs études récentes montrent qu’elle peut avoir un impact sur les résultats thérapeutiques du vitiligo. » Une simple prise de sang permet de savoir si une supplémentation est nécessaire.

Jusqu’à aujourd’hui, on sait que :

• Une étude portant sur plus de 25 000 personnes a montré qu’une supplémentation pouvait réduire d’environ 22% le risque de développer une maladie auto-immune ;
• L’exposition au soleil contribue à la production de vitamine D mais exige une certaine prudence, en raison des risques de dommages cutanés et de cancer de la peau ;
• La photothérapie aux UVB, recommandée pour le traitement du vitiligo, peut également augmenter le niveau du taux de la vitamine D.

Les personnes atteintes de vitiligo peuvent présenter des dysfonctionnements thyroïdiens, un diabète, ou encore des carences en vitamine B12 et acide folique. Cependant, à ce jour :

• aucune de ces carences n’est identifiée comme cause directe du vitiligo ;
• la supplémentation n’a pas démontré de bénéfice systématique chez les personnes non carencées atteintes de vitiligo.

Bien que les suppléments puissent être bénéfiques, leur utilisation inappropriée peut s’avérer néfaste. L’article de Dr Grimes souligne qu’aux États-Unis, la FDA ne réglemente pas les compléments aussi strictement que les médicaments, et un excès de certaines vitamines peut entraîner des problèmes de santé. Par ailleurs, certains produits vendus comme « naturels » peuvent être chers, inefficaces, voire dangereux.

Elle précise : « Certains compléments stimulent excessivement le système immunitaire, qui est déjà fortement sollicité. En revanche, la prise continue de compléments qui stimulent excessivement le système immunitaire sur le long terme est probablement néfaste pour le vitiligo. » Elle recommande de rester sur des produits de base, comme les acides gras d’huile de poisson, reconnus pour leurs propriétés antioxydantes.

Pour la plupart des besoins, une alimentation équilibrée suffit. Les aliments riches en nutriments, tels que les fruits et légumes, les céréales complètes, les légumineuses, les noix, les viandes maigres, les fruits de mer et les produits laitiers faibles en matières grasses, devraient couvrir vos besoins nutritionnels.

Quelques exemples de sources utiles au quotidien :

• Vitamine B12 : foie, palourdes, thon, saumon, boissons végétales enrichies
• Acide folique : épinards, haricots à œil noir, céréales enrichies, asperges
• Vitamine E : amandes, graines de tournesol, avocat, huiles végétales
• Vitamine C : poivrons, agrumes, kiwi, brocoli
• Zinc : huîtres, bœuf, porc, haricots blancs, graines de courge
• Cuivre : foie, champignons shiitake, chocolat noir, noix de cajou
• Vitamine D : saumon, maquereau, truite, huiles de foie de poisson, produits enrichis.

Le journal Le Monde a récemment publié un article intitulé « Vitiligo : sortir de la dénégation, entrer dans l’espoir » (paru le 2 décembre, dans Le Monde daté du 3), dans lequel Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, a été sollicitée pour témoigner et rappeler la réalité de cette maladie encore trop méconnue. Cette prise de parole dans un média national majeur est une publication importante pour la visibilité du vitiligo et pour la reconnaissance de ses impacts, bien au-delà de la peau.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

L’article du Monde rappelle une réalité essentielle : près d’un million de personnes vivent avec le vitiligo en France. Pourtant, la maladie reste trop souvent réduite à un simple problème esthétique.

Comme l’explique Martine Carré, le vitiligo est visible, exposé au regard des autres, et ses conséquences psychosociales sont parfois aussi lourdes — voire plus — que ses manifestations cutanées. Harcèlement à l’école, perte d’estime de soi, peur du jugement, isolement social ou professionnel : la maladie agit sur plusieurs plans. Notre Présidente souligne ainsi que « derrière les taches dépigmentées, ce sont des vies bousculées, une estime de soi fragilisée. »

L’article rappelle aussi combien le vitiligo peut impacter la vie affective et sociale, un aspect souvent passé sous silence mais largement documenté par l’AFV à travers nos actions et témoignages de malades.

L’article souligne également un tournant majeur : l’arrivée de nouveaux traitements, comme les inhibiteurs de JAK, qui permettent à certains patients de stopper l’évolution de la maladie et parfois de retrouver une repigmentation significative. En effet, ces traitements ne redonnent pas seulement de la couleur : ils redonnent de la dignité et de la confiance.

L’AFV milite depuis longtemps pour :

• l’intégration du vitiligo dans les politiques nationales de santé,
• la prise en compte de son impact psychologique,
• des parcours de soin plus structurés,
• une lutte plus active contre les stigmatisations liées aux maladies de peau visibles.

Car, comme le conclut l’article : « L’espoir existe. À nous de faire en sorte qu’il s’accompagne d’une société bienveillante. »

Pour l’AFV, cette publication dans un média national confirme l’importance d’une parole portée collectivement et avec constance. C’est aussi une reconnaissance du travail mené depuis plus de 34 ans pour informer, accompagner et défendre les personnes atteintes de vitiligo.

Alors que l’accès aux dermatologues devient difficile dans de nombreuses régions, la Société Française de Dermatologie (SFD) lance Mobil’Derm, un cabinet médical itinérant conçu pour aller directement à la rencontre des patients. Une initiative rare, très attendue, qui pourrait changer le quotidien de nombreuses personnes atteintes de maladies dermatologiques visibles — dont le vitiligo.

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Depuis plusieurs années, la dermatologie est l’une des spécialités les plus touchées par la pénurie de médecins. Avec seulement 2 880 dermatologues actifs en France (alors qu’on en comptait 3 758 en 2010), les délais explosent et certains renoncent même à consulter. Face à cette situation, la SFD a imaginé Mobil’Derm, un véritable cabinet médical sur roues.

Pour les personnes atteintes de vitiligo, souvent confrontées à des délais très longs ou à des annulations faute de spécialistes disponibles, cette solution représente un accès facilité au diagnostic, au suivi et aux conseils adaptés.

Pour les malades du vitiligo, ce projet est porteur d’espoir :

• accès plus rapide à un avis expert,
• diagnostic précoce et prise en charge mieux adaptée,
• réduction des “pertes de chance” liées à l’attente,
• possibilité d’utiliser des outils adaptés, comme la lampe de Wood, souvent absents des structures de proximité.

Avec Mobil’Derm, la dermatologie sort donc de l’hôpital pour aller vers les patients — une avancée importante pour celles et ceux qui vivent avec une maladie visible et ont besoin d’un meilleur accompagnement.

Le magazine de référence des pharmacies Le Moniteur des Pharmacies vient de publier un cahier Formation de 16 pages entièrement consacré au vitiligo : un document rare, complet, et destiné à mieux outiller les pharmaciens pour accompagner les patients. L’Association Française du Vitiligo a été étroitement associée à sa réalisation, aux côtés d’experts reconnus, et nous vous partageons ce dossier ici.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

Le dossier contient également une interview (page 9) de Martine Carré, Présidente de l’AFV, qui rappelle l’importance de ne pas banaliser la maladie et la nécessité d’un soutien global : médical, psychologique et social.

La publication de ce cahier Formation est une excellente nouvelle pour les patients : elle contribue à améliorer la connaissance du vitiligo auprès d’un large réseau de professionnels de santé, renforçant sa reconnaissance comme maladie auto-immune chronique, parfois très douloureuse psychologiquement.

C’est aussi une belle valorisation du travail de l’AFV, qui œuvre depuis plus de 30 ans pour informer, sensibiliser et faire avancer notre cause. Grâce à cette collaboration, le vitiligo bénéficie d’une visibilité rare dans une publication professionnelle de référence.

Le cahier complet, incluant l’interview de Martine Carré, est disponible sur notre site :

L’Association Française du Vitiligo présente « Léo s’efface », un nouvel album jeunesse écrit par Paule Battault et illustré par Julie Debezy, qui raconte avec douceur et sensibilité l’histoire de Léo, un petit garçon atteint de vitiligo. Raconté à hauteur d’enfant, ce livre est une belle invitation à l’empathie, à la compréhension et à l’espoir.

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Le lecteur suit son regard curieux, inquiet puis bienveillant, alors qu’elle observe les taches blanches apparaître sur la peau de son frère. L’autrice Paule Battault explique : « Je voulais montrer les effets physiques mais aussi psychologiques du vitiligo. En racontant l’histoire du point de vue d’une sœur, je pouvais évoquer la surprise, la peur, puis la compassion, tout en restant à la bonne distance. »

Le texte met en lumière le poids du regard des autres, qui blessent parfois sans un mot. L’autrice souhaite en faire une histoire universelle, où chacun peut se reconnaître : « On se sent tous, un jour, différent des autres », rappelle-t-elle.

La progression du récit, de la légèreté à la peur, puis vers l’acceptation, permet aux enfants de comprendre et apprivoiser la différence. La fin, emplie d’espoir, montre que Léo retrouve confiance en rencontrant d’autres enfants atteints de vitiligo : il comprend qu’il n’est pas seul.

Avec ce projet, l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement pour mieux faire connaître le vitiligo, notamment auprès des plus jeunes. Le livre « Léo s’efface » peut être commandé au tarif de 10€ (couvrant les frais d’envoi). Il sera également distribué dans certains cabinets de dermatologie et services de dermatologie des CHU…

L’esthétique du livre a été pensée avec soin pour faciliter l’identification et valoriser la beauté du personnage principal. « Je voulais que Léo soit beau, explique l’autrice. Montrer que la maladie n’enlaidit pas, c’est essentiel. »

Avec son langage simple et à des situations du quotidien (la plage, la piscine, le cabinet médical, la rue), « Léo s’efface » s’adresse aux enfants de primaire, mais aussi à leurs parents, enseignants et soignants. C’est un outil pédagogique et sensible, à la croisée de l’art et de la sensibilisation, qui invite à parler du vitiligo autrement : avec bienveillance, tendresse et espoir.