Le journal Le Monde a récemment publié un article intitulé « Vitiligo : sortir de la dénégation, entrer dans l’espoir » (paru le 2 décembre, dans Le Monde daté du 3), dans lequel Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, a été sollicitée pour témoigner et rappeler la réalité de cette maladie encore trop méconnue. Cette prise de parole dans un média national majeur est une publication importante pour la visibilité du vitiligo et pour la reconnaissance de ses impacts, bien au-delà de la peau.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo} 

L’article du Monde rappelle une réalité essentielle : près d’un million de personnes vivent avec le vitiligo en France. Pourtant, la maladie reste trop souvent réduite à un simple problème esthétique.

Comme l’explique Martine Carré, le vitiligo est visible, exposé au regard des autres, et ses conséquences psychosociales sont parfois aussi lourdes — voire plus — que ses manifestations cutanées. Harcèlement à l’école, perte d’estime de soi, peur du jugement, isolement social ou professionnel : la maladie agit sur plusieurs plans. Notre Présidente souligne ainsi que « derrière les taches dépigmentées, ce sont des vies bousculées, une estime de soi fragilisée. »

L’article rappelle aussi combien le vitiligo peut impacter la vie affective et sociale, un aspect souvent passé sous silence mais largement documenté par l’AFV à travers nos actions et témoignages de malades.

L’article souligne également un tournant majeur : l’arrivée de nouveaux traitements, comme les inhibiteurs de JAK, qui permettent à certains patients de stopper l’évolution de la maladie et parfois de retrouver une repigmentation significative. En effet, ces traitements ne redonnent pas seulement de la couleur : ils redonnent de la dignité et de la confiance.

L’AFV milite depuis longtemps pour :

• l’intégration du vitiligo dans les politiques nationales de santé,
• la prise en compte de son impact psychologique,
• des parcours de soin plus structurés,
• une lutte plus active contre les stigmatisations liées aux maladies de peau visibles.

Car, comme le conclut l’article : « L’espoir existe. À nous de faire en sorte qu’il s’accompagne d’une société bienveillante. »

Pour l’AFV, cette publication dans un média national confirme l’importance d’une parole portée collectivement et avec constance. C’est aussi une reconnaissance du travail mené depuis plus de 34 ans pour informer, accompagner et défendre les personnes atteintes de vitiligo.

Alors que l’accès aux dermatologues devient difficile dans de nombreuses régions, la Société Française de Dermatologie (SFD) lance Mobil’Derm, un cabinet médical itinérant conçu pour aller directement à la rencontre des patients. Une initiative rare, très attendue, qui pourrait changer le quotidien de nombreuses personnes atteintes de maladies dermatologiques visibles — dont le vitiligo.

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Depuis plusieurs années, la dermatologie est l’une des spécialités les plus touchées par la pénurie de médecins. Avec seulement 2 880 dermatologues actifs en France (alors qu’on en comptait 3 758 en 2010), les délais explosent et certains renoncent même à consulter. Face à cette situation, la SFD a imaginé Mobil’Derm, un véritable cabinet médical sur roues.

Pour les personnes atteintes de vitiligo, souvent confrontées à des délais très longs ou à des annulations faute de spécialistes disponibles, cette solution représente un accès facilité au diagnostic, au suivi et aux conseils adaptés.

Pour les malades du vitiligo, ce projet est porteur d’espoir :

• accès plus rapide à un avis expert,
• diagnostic précoce et prise en charge mieux adaptée,
• réduction des “pertes de chance” liées à l’attente,
• possibilité d’utiliser des outils adaptés, comme la lampe de Wood, souvent absents des structures de proximité.

Avec Mobil’Derm, la dermatologie sort donc de l’hôpital pour aller vers les patients — une avancée importante pour celles et ceux qui vivent avec une maladie visible et ont besoin d’un meilleur accompagnement.

Le magazine de référence des pharmacies Le Moniteur des Pharmacies vient de publier un cahier Formation de 16 pages entièrement consacré au vitiligo : un document rare, complet, et destiné à mieux outiller les pharmaciens pour accompagner les patients. L’Association Française du Vitiligo a été étroitement associée à sa réalisation, aux côtés d’experts reconnus, et nous vous partageons ce dossier ici.

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Le dossier contient également une interview (page 9) de Martine Carré, Présidente de l’AFV, qui rappelle l’importance de ne pas banaliser la maladie et la nécessité d’un soutien global : médical, psychologique et social.

La publication de ce cahier Formation est une excellente nouvelle pour les patients : elle contribue à améliorer la connaissance du vitiligo auprès d’un large réseau de professionnels de santé, renforçant sa reconnaissance comme maladie auto-immune chronique, parfois très douloureuse psychologiquement.

C’est aussi une belle valorisation du travail de l’AFV, qui œuvre depuis plus de 30 ans pour informer, sensibiliser et faire avancer notre cause. Grâce à cette collaboration, le vitiligo bénéficie d’une visibilité rare dans une publication professionnelle de référence.

Le cahier complet, incluant l’interview de Martine Carré, est disponible sur notre site :

L’Association Française du Vitiligo présente « Léo s’efface », un nouvel album jeunesse écrit par Paule Battault et illustré par Julie Debezy, qui raconte avec douceur et sensibilité l’histoire de Léo, un petit garçon atteint de vitiligo. Raconté à hauteur d’enfant, ce livre est une belle invitation à l’empathie, à la compréhension et à l’espoir.

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Le lecteur suit son regard curieux, inquiet puis bienveillant, alors qu’elle observe les taches blanches apparaître sur la peau de son frère. L’autrice Paule Battault explique : « Je voulais montrer les effets physiques mais aussi psychologiques du vitiligo. En racontant l’histoire du point de vue d’une sœur, je pouvais évoquer la surprise, la peur, puis la compassion, tout en restant à la bonne distance. »

Le texte met en lumière le poids du regard des autres, qui blessent parfois sans un mot. L’autrice souhaite en faire une histoire universelle, où chacun peut se reconnaître : « On se sent tous, un jour, différent des autres », rappelle-t-elle.

La progression du récit, de la légèreté à la peur, puis vers l’acceptation, permet aux enfants de comprendre et apprivoiser la différence. La fin, emplie d’espoir, montre que Léo retrouve confiance en rencontrant d’autres enfants atteints de vitiligo : il comprend qu’il n’est pas seul.

Avec ce projet, l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement pour mieux faire connaître le vitiligo, notamment auprès des plus jeunes. Le livre « Léo s’efface » peut être commandé au tarif de 10€ (couvrant les frais d’envoi). Il sera également distribué dans certains cabinets de dermatologie et services de dermatologie des CHU…

L’esthétique du livre a été pensée avec soin pour faciliter l’identification et valoriser la beauté du personnage principal. « Je voulais que Léo soit beau, explique l’autrice. Montrer que la maladie n’enlaidit pas, c’est essentiel. »

Avec son langage simple et à des situations du quotidien (la plage, la piscine, le cabinet médical, la rue), « Léo s’efface » s’adresse aux enfants de primaire, mais aussi à leurs parents, enseignants et soignants. C’est un outil pédagogique et sensible, à la croisée de l’art et de la sensibilisation, qui invite à parler du vitiligo autrement : avec bienveillance, tendresse et espoir.

Une nouvelle étape majeure pour la reconnaissance du vitiligo et des maladies de peau « affichantes » : le Conseil économique, social et environnemental (CESE, qui conseille le Gouvernement et le Parlement) vient de publier son rapport sur la santé mentale des jeunes, dans lequel il souligne le poids des discriminations liées à l’apparence physique, et cite spécifiquement le vitiligo parmi les exemples emblématiques. Un signal fort pour la communauté des patients, et une véritable reconnaissance du travail accompli par l’Association Française du Vitiligo (AFV) depuis plus de 30 ans.

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Le document cite explicitement le cas du vitiligo, notant que le stress, les facteurs environnementaux et psychosociaux contribuent non seulement à son apparition, mais aussi à sa progression.

Le CESE insiste aussi sur la nécessité de mieux informer les proches, les enseignants et les professionnels de santé : « Le traitement ne devrait pas se limiter à la sévérité clinique de la maladie, mais également aborder les enjeux de qualité de vie du patient. » Ce constat rejoint les messages portés par l’AFV depuis des années : parler du vitiligo, former, accompagner, et ne plus séparer santé physique et santé mentale.

Sensible à ces constats, le rapporteur et la commission des affaires sociales du CESE ont repris plusieurs propositions formulées par le Collectif Vitiligo dans lequel l’AFV est une partie prenante très impliquée. Le rapport cite même explicitement l’association et ses travaux sur le vécu psychosocial des jeunes atteints de vitiligo.

Cette mention constitue une avancée majeure : elle place désormais le vitiligo au cœur des réflexions nationales sur la santé mentale et les discriminations liées à l’apparence. C’est aussi une reconnaissance officielle du travail d’influence et de sensibilisation mené depuis plusieurs années par Martine Carré, Présidente de l’AFV, avec le soutien constant de nos laboratoires partenaires.

Le vitiligo touche toutes les générations, mais le regard porté par les jeunes d’aujourd’hui semble bien différent de celui de leurs aînés. Nous avons eu l’occasion d’en discuter avec eux, lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2025, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo.

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Lors de l’atelier Paroles de Jeunes organisé à Lyon en juin 2024, plusieurs adolescent·es ont partagé la manière unique dont ils et elles perçoivent leur peau. Leurs taches deviennent des formes, des symboles, parfois même des œuvres d’art.

Là où dominaient autrefois la gêne et le camouflage, on observe désormais plus d’espoir, d’acceptation et même de créativité. Les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle clé dans cette dynamique : en suivant des personnalités ou des modèles qui s’affichent fièrement avec leur vitiligo, beaucoup d’adolescents trouvent une source d’inspiration et de confiance.

Les jeunes ont rappelé l’importance d’être entourés : famille et amis sont des soutiens essentiels face aux regards difficiles. Avoir des amis qui les acceptent tels qu’ils et elles sont, et des proches qui les accompagnent sans jugement, constitue une véritable force.

L’un d’eux a même témoigné d’un changement de trajectoire inspiré par son vécu, démontrant que l’expérience personnelle peut devenir une source de motivation tournée vers les autres et vers l’avenir :

C’est avec passion et engagement personnel que Victoria Peter, récemment diplômée Docteur en Pharmacie à la faculté de Pharmacie de Strasbourg, a consacré sa thèse de fin d’études au vitiligo sous la direction du Pr Pauline Soulas-Sprauel, Professeur d’Immunologie. Une démarche que l’étudiante qualifie elle-même de « photo à un instant T » de l’éventail thérapeutique disponible et en développement, enrichie d’une approche immunologique fine qui mérite d’être partagée.

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L’immunologie joue un rôle fondamental dans les mécanismes du vitiligo, en croisant l’immunité innée et adaptative (les mélanocytes, cellules responsables de la pigmentation, étant détruits sous l’effet de mécanismes immunitaires complexes), avec des pistes de recherche de plus en plus fines pour en décrypter les causes et les leviers d’action. Outre les facteurs génétiques et environnementaux, le stress oxydant et les déséquilibres immunitaires contribuent à déclencher et à entretenir la maladie. C’est donc tout naturellement que les nouvelles thérapeutiques explorent ces mécanismes en profondeur.

La thèse présente notamment une ouverture sur les traitements à venir, à travers l’analyse d’essais cliniques en cours et du rationnel immunologique sous-jacent. De nombreux traitements du vitiligo sont utilisés hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché, accord officiel délivré par une agence de santé qui permet à un médicament d’être commercialisé car il est jugé sûr, efficace et de qualité), ce qui rend d’autant plus nécessaire l’information des pharmaciens et patients pour sécuriser leur usage.

L’implication des professionnels de santé est en effet essentielle pour mieux informer, orienter, et accompagner les patients. Elle précise : « En tant que pharmaciens, nous ne connaissons pas toujours le diagnostic qui a conduit à la prescription d’un médicament. Il est donc essentiel d’interroger le patient pour savoir si le traitement est bien prescrit dans le cadre de l’AMM et, par conséquent, d’adapter les conseils donnés. J’avais donc très envie, dans le cadre de ma thèse, de faire un tour d’horizon des traitements pouvant être utilisés dans le vitiligo d’après les dernières recommandations internationales. »

Dans le cadre de la rédaction de cette thèse, l’étudiante s’est notamment appuyée sur sa propre expérience de traitement interrompu, par manque de solutions perçues et de régularité dans l’application des protocoles, notamment avec le Protopic®. Son parcours universitaire et un stage en service d’essais cliniques l’ont poussée à vouloir décortiquer le fonctionnement des essais thérapeutiques et à apporter des réponses concrètes, scientifiquement étayées, autour du vitiligo.

Le site Ameli.fr, référence nationale en matière de santé, publie un dossier complet consacré au vitiligo. Une avancée importante qui marque la reconnaissance de cette maladie par les instances officielles et le monde médical. L’AFV, par la voix de sa Présidente Martine Carré, a été sollicitée pour y apporter des éclairages.

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Ce nouvel article sur Ameli.fr n’est pas seulement une fiche d’information : il est le signe que le vitiligo est reconnu comme une véritable problématique de santé publique, prise en compte par les instances officielles. En effet, l’article met l’accent sur des sujets actuels de grande importance pour les malades du vitiligo : l’urgence médicale à traiter dès l’apparition de la maladie, recommandations détaillées de traitements de référence pour le monde médical, ainsi que la photothérapie et l’usage des lampes à domicile. Pour les malades, c’est un message fort : leur maladie existe, elle est connue, étudiée, et fait l’objet d’une attention croissante du monde médical. Pour l’AFV, c’est une nouvelle étape dans un long combat pour changer le regard de la société et favoriser une meilleure prise en charge.

Cette reconnaissance n’arrive pas par hasard. En effet depuis sa création en 1991, l’AFV œuvre sans relâche pour défendre les personnes atteintes de vitiligo. Pendant 34 ans, l’association a participé à d’innombrables enquêtes, études, réunions et congrès, en France comme à l’international, pour porter la parole des malades auprès des chercheurs, des médecins, des institutions et du grand public.

Aujourd’hui, voir le vitiligo traité officiellement sur Ameli.fr est une victoire collective, qui prouve que l’engagement de l’AFV, aux côtés des patients et des professionnels de santé, fait bouger les lignes.

À La Réunion, l’organisation autour de la télé-expertise permet un gain de temps précieux pour les patients comme pour les médecins. Un modèle efficace, présenté lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2025.

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Depuis son retour à La Réunion, le Pr. Bertolotti a constaté une prévalence importante du vitiligo sur l’île, qui compte environ 900 000 habitants. Tous les phototypes de peau y sont représentés, en raison d’un brassage ethnique historique (Europe, Afrique, Asie). Cela crée une grande variété d’expressions cliniques des maladies de peau, représentant un véritable défi dermatologique.

En parallèle, la question de l’accès aux soins dermatologiques reste cruciale. En métropole, les délais de rendez-vous peuvent atteindre plusieurs mois, alors que le vitiligo est ce qu’on peut appeler une “urgence thérapeutique” : plus un traitement est commencé tôt après l’apparition des zones dépigmentées, meilleurs seront les résultats.

L’un des leviers les plus efficaces mis en place est la télé-expertise : une plateforme qui permet à un médecin généraliste de solliciter l’avis d’un autre médecin (ici, un dermatologue – à ne pas confondre avec la téléconsultation, où un patient consulte directement un spécialiste), en envoyant un cas ou des photos.

Cette organisation fonctionne bien : sur les 1 000 médecins généralistes de l’île, 500 participent activement au réseau. Cela représente 25 à 30 demandes par jour au service du Pr. Bertolotti, prises en charge par une personne quasi dédiée à temps plein.

Les bénéfices sont multiples :

• Les médecins peuvent obtenir une réponse rapide et spécialisée,
• Les dermatologues transmettent des recommandations à jour, partagent des protocoles, et renforcent la qualité des soins sur l’ensemble du territoire,
• Chaque retour est aussi une occasion pédagogique, offrant une formation continue concrète à chaque médecin généraliste.

L’exemple réunionnais montre que la télé-expertise peut transformer l’accès aux soins en dermatologie, en particulier pour des maladies comme le vitiligo, où le facteur temps est déterminant. Mieux informés, mieux orientés, les patients peuvent bénéficier plus tôt des traitements adaptés. Une voie à suivre pour d’autres territoires confrontés à une démographie médicale tendue.