Dans ce roman, Élaïa vit avec son père et son petit frère Tano. Lucien, 14 ans, cache lui aussi un lourd secret. Quand leurs parents décident de refaire leur vie ensemble, les deux ados doivent apprendre à cohabiter, alors qu’ils ne s’apprécient pas franchement au départ. Peu à peu, malgré les tensions et les maladresses, un lien va se créer entre eux.

Ce que nous avons apprécié, c’est qu’Élaïa n’est jamais réduite à son vitiligo. C’est une adolescente curieuse, drôle, parfois maladroite, avec ses doutes et ses envies, comme tant d’autres. Le vitiligo fait partie de son histoire, mais il ne la définit pas.

C’est précisément ce que défendent les autrices, qui expliquent avoir voulu une héroïne qui ne soit « pas définie par sa différence ».

Nous avons interrogé Bénédicte Rousset et Calouan sur ce choix d’écriture. Leur réponse, que nous partageons ici mot pour mot, éclaire toute la démarche du roman :

« Nous avons choisi d’aborder ce sujet parce que les différences visibles, comme le vitiligo, ou invisibles, comme certains handicaps, troubles ou maladies, font partie de notre quotidien. Pourtant, elles restent souvent méconnues ou donnent lieu à des jugements trop rapides. Blessants. Parfois même destructeurs. La littérature jeunesse a ce pouvoir : permettre de découvrir l’autre, de mieux le comprendre et, parfois, de changer son regard. »

Et sur ce que vivent les ados, avec ou sans vitiligo :

« À l’adolescence, le regard des autres prend beaucoup de place. On cherche à s’intégrer, à être accepté, tout en essayant de devenir soi-même. Nous voulions raconter cette quête universelle à travers une héroïne dont la peau raconte une histoire particulière, mais dont les émotions sont celles de tous les jeunes lecteurs. »

C’est ce qu’on observe auprès des personnes que nous accompagnons : le vitiligo n’est pas douloureux, il n’est pas contagieux, mais c’est le regard des autres qui pèse le plus, surtout à l’adolescence. D’où l’importance, pour l’AFV, de continuer à informer, à accompagner et à faire connaître cette maladie encore trop souvent mal comprise.

Un roman comme celui-ci, c’est aussi une façon de faire tomber les préjugés, sans discours, juste en racontant une histoire. Comme le disent Calouan et Bénédicte Rousset, « ce qui nous rassemble est bien plus fort que ce qui nous distingue ».

« À nos marques – Nos différences en équilibre », de Bénédicte Rousset et Calouan, Éditions La Trace, 280 pages, 14,90 €.

Dans le cadre de la journée mondiale du vitiligo, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a organisé une conférence en ligne le mardi 23 juin 2026 avec pour objectifs d’échanger sur le vitiligo à La Réunion et d’informer sur la création d’une antenne locale de l’AFV.

Dans le cadre de la journée mondiale du vitiligo, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a organisé une conférence en ligne le mardi 23 juin 2026 avec pour objectifs d’échanger sur le vitiligo à La Réunion et d’informer sur la création d’une antenne locale de l’AFV.

Le professeur Antoine Bertolotti, du CHU de La Réunion, nous a honoré de sa présence lors de cette conférence animée par Martine Carré, présidente de l’AFV. Il a présenté les premiers résultats d’une étude récente montrant que 1,3% de la population de La Réunion vit avec le vitiligo, soit environ 11.600 personnes, ce qui est 2,8 fois plus qu’en France hexagonale. Il a expliqué que cette prévalence élevée peut s’expliquer par l’immigration historique indienne et le climat tropical de La Réunion avec un soleil plus présent. Ce climat peut être mis à profit dans le cadre de la prise en charge du vitiligo et permet d’obtenir de bons résultats en associant une exposition quotidienne au soleil de 10-15 mn aux traitements topiques comme le Protopic ou le Ruxolitinib.

Le professeur Bertolotti a répondu aux questions des participants concernant les traitements pour les enfants, l’efficacité de la photothérapie, et les difficultés de re pigmentation sur les zones de frottement comme les mains et les pieds. Il a rappelé qu’une prise en charge précoce du vitiligo permet d’obtenir de très bons résultats.

Cette réunion en ligne s’est clôturée par une invitation à rejoindre l’antenne locale de l’Association Française de Vitiligo et à participer à l’évènement scientifique organisé le 12 novembre 2026 au CHU de Saint-Pierre sur les maladies de la peau associé à un forum patients avec des experts.

Pour plus de renseignements, nous vous invitons à contacter l’association : courrier@afvitiligo.com et sur le site www.afvitiligo.com

À l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo, l’Assurance Maladie (Ameli) a mis en lumière notre combat quotidien à travers un éclairage essentiel : briser les tabous autour de cette maladie encore si méconnue. Voir une institution comme Ameli prendre la parole à nos côtés, c’est un pas immense vers une meilleure reconnaissance de ce que nous vivons toutes et tous.

https://www.ameli.fr/herault/assure/actualites/journee-mondiale-du-vitiligo-briser-les-tabous-sur-une-maladie-meconnue 

Dans son article, Ameli pose des mots justes sur ce que nous répétons sans cesse : le vitiligo n’est pas une simple « coquetterie » ou une préoccupation superficielle. C’est une maladie dermatologique chronique et auto-immune bien réelle, qui touche plus d’un million de personnes.

Si les plaques blanches dessinent la singularité de nos peaux, l’article rappelle avec beaucoup d’empathie que le véritable défi est souvent invisible. Le poids du regard des autres, l’anxiété, la baisse d’estime de soi… l’impact psychologique est lourd. C’est exactement pour cela que notre mobilisation collective est vitale : éduquer le grand public, c’est désarmer les préjugés et stopper l’isolement.

La prise en charge progresse et la recherche avance à grands pas. Ameli insiste à juste titre sur l’importance d’un parcours de soins adapté. Entre les traitements dermatologiques qui se modernisent (photothérapie, traitements topiques innovants) et la place cruciale accordée au soutien psychologique, nous ne sommes plus démunis.

« Dès l’apparition de zones dépigmentées ou en cas de poussée, une consultation médicale est indispensable car le traitement doit être mis en route rapidement pour stopper l’évolution, favoriser la repigmentation et prévenir les récidives.  » Ameli rappelle qu’il ne faut pas attendre !

 Gardons en tête que c’est un véritable marathon qui demande de la patience – généralement entre 6 et 24 mois de traitement.

Le conseil de l’AFV : ne restez pas seuls avec vos doutes. Prenez le temps de consulter un dermatologue spécialisé pour faire le point sur les nouvelles options thérapeutiques. Des solutions existent pour vous accompagner.

Que ce soit grâce aux campagnes nationales d’Ameli ou lors de nos propres rassemblements et événements, chaque action compte. Un grand merci à l’Assurance Maladie de nous aider à faire bouger les lignes.

Ensemble, continuons à faire rayonner notre communauté et à transformer le regard de la société sur le vitiligo !

Le 27 juin dernier, nous étions réunis à Lille à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo. Face à un double défi de taille – l’alerte canicule et la concurrence directe de la coupe du monde de football – l’événement a fait preuve d’une formidable capacité d’adaptation pour s’imposer comme un rendez-vous incontournable.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Organisée sous le haut patronage du ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, cette journée a rassemblé patients, proches, professionnels de santé, partenaires et soutiens pour un moment suspendu, riche en informations, en partages et en émotions.

La participation active du Dr Estelle Borne, dermatologue à Dunkerque, et du Pr Julien Seneschal, membre de notre Conseil Scientifique, a permis de répondre aux questions de l’assemblée tout en apportant des messages rassurants. Le Pr Julien Seneschal – spécialiste du vitiligo – a notamment partagé un éclairage précieux sur les traitements et les recherches en cours, des perspectives essentielles pour les personnes atteintes par la maladie.

Par ailleurs, l’Association Française du Vitiligo (AFV) participe activement à l’étude mondiale lancée par le VIPOC sur le vécu des patients. Nous sommes convaincus que porter la voix des personnes concernées est un élément fondamental pour la compréhension et la prise en charge de la maladie.

Après un buffet déjeunatoire partagé avec les participants, l’après-midi a laissé place à plusieurs ateliers thématiques, moments forts en échanges et en émotions. Les membres de l’AFV ont ainsi pu observer des expériences vécues similaires, des cheminements, des discussions ouvertes, des nouveaux contacts noués ; ce qui nous conforte dans ce rôle de mise en relation entre les personnes.

La présence des stands de nos partenaires a également permis aux participants d’exprimer leurs besoins et de découvrir de nouveaux produits pour les accompagner au quotidien.

A tous les participants pour leur présence et leur participation active, notamment à travers les témoignages vidéo que certains ont accepté de tourner. C’est un gage de confiance et des contenus précieux pour faire avancer les choses.

A tous nos partenaires pour leur soutien, leur présence et leur écoute.

A tous les membres de l’Association Française du Vitiligo, pour qui la réussite de ce type d’événement est un encouragement pour le prochain.

Bel été à toutes & à tous !

N’hésitez pas à consulter notre agenda de la rentrée => https://www.afvitiligo.com/actualites/agenda/

En janvier dernier, nous vous invitions à participer à l’étude VITAL (Vitiligo Information and Teledermatology Assessment for Longitudinal follow-up) https://www.afvitiligo.com/2026/01/22/votre-experience-vitiligo-compte-participez-etude-vital/.

L’objectif était clair : mieux comprendre la réalité du parcours de soins et de la charge psychosociale des personnes touchées par le vitiligo.

Ce premier volet de résultats présentés se concentre sur un sujet : la re-pigmentation. Comment la vivez-vous ? Quels impacts sur la confiance en vous ? Quelles nouvelles questions peut-elle faire naître ?

Grâce à vos réponses, nous pouvons désormais y apporter des réponses chiffrées, fidèles à votre vécu.

Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, 1 076 questionnaires ont été recueillis. Sur les 1 076 personnes ayant répondu, 765 ont complété l’ensemble du bloc consacré à la re-pigmentation. Sur les 765 répondants, on observe une population majoritairement féminine, représentant 68,2 % de l’effectif (522 femmes pour 135 hommes) et un âge moyen de 50,5 ans.

Cette répartition reflète la composition habituelle des panels de patients engagés au sein des associations de maladies chroniques de la peau.

54 % des répondants déclarent avoir obtenu une re-pigmentation, en cours ou passée. Et lorsqu’elle survient, la re-pigmentation est vécue de façon très positive : près de 9 patients sur 10 en parlent en des termes positifs ou très positifs. Pour beaucoup, ce progrès s’accompagne d’un mieux-être tangible : près de 2 patients sur 3 disent avoir gagné en confiance en eux ou avoir vu leur vie sociale s’améliorer depuis le début de leur re-pigmentation.

Cependant, pour plus d’un quart des patients (27,4 %), la re-pigmentation objective de leurs lésions ne se traduit par aucun changement notable au quotidien. Ce décalage s’explique par la sévérité initiale de leur vitiligo : lorsqu’une atteinte est étendue, une re-pigmentation partielle ou localisée reste souvent insuffisante pour modifier en profondeur le vécu du regard de l’autre dans la vie de tous les jours.

Les réponses révèlent aussi une réalité moins visible mais tout aussi importante : près d’un patient repigmenté sur deux exprime une inquiétude, et dans l’immense majorité des cas (près de 9 fois sur 10), cette inquiétude porte sur un seul sujet : la peur de la rechute ou d’une nouvelle dépigmentation.

Fait notable, ce sont les patients dont la re-pigmentation est actuellement en cours qui se disent les plus inquiets, plus encore que ceux qui l’ont connue dans le passé. Cela montre à quel point l’espoir d’un résultat durable s’accompagne d’une anxiété bien réelle.

L’étude a aussi permis de mesurer deux dimensions essentielles de votre vécu : le sentiment d’être stigmatisé ou mis à l’écart, et la charge mentale que représente le fait de vivre avec le vitiligo au quotidien.

Les résultats montrent ainsi une distinction importante :

• Le sentiment de stigmatisation diminue lorsque la re-pigmentation est active, mais ce mieux-être s’efface si la re-pigmentation est perdue. Autrement dit, le bénéfice ressenti est lié à la durée du résultat, et non simplement au fait d’avoir un jour repigmenté.
• En revanche, la charge mentale liée au vitiligo — les pensées qui reviennent, l’impact sur l’humeur et le moral — ne varie pas selon que l’on ait repigmenté ou non. Elle reste présente, quel que soit le parcours thérapeutique.

Cette étude riche d’enseignements confirme ce que les patients vivent au quotidien et renforce la position de l’Association Française du Vitiligo : l’accompagnement psychologique et le soutien thérapeutique doivent être systématiques et globaux, y compris pour les patients dont le traitement fonctionne.

L’AFV remercie chaleureusement l’ensemble des adhérents et participants qui ont donné de leur temps pour faire avancer la recherche. Grâce à vous, la voix des patients est renforcée et permet de faire avancer la prise en charge de la maladie auprès des instances de santé et des autorités.

Ces résultats seront également présentés à l’échelle européenne lors du congrès de l’EADV qui se tiendra à Vienne

Congress

Autour du thème « De la stigmatisation à la force »’(From Stigma to Strength), la Journée mondiale du vitiligo 2026, a été célébrée aux quatre coins du monde. Des milliers de personnes se sont mobilisées pour faire de cette journée un véritable moment de partage, de sensibilisation et de solidarité. On a chanté, dansé, couru, joué, dessiné, peint, témoigné, souri, participé à des conférences, des émissions télévisées, locales et nationales. Chacun et chacune ont exprimé, à leur manière, mais toutes et tous, avec force et conviction, leur volonté de faire la différence : promouvoir l’inclusion, combattre les préjugés, mieux comprendre la maladie et son « fardeau ».

Toutes les associations membres de VIPOC ont apporté leur contribution à cette journée, événement plus que jamais mondial et qui ne peut plus laisser indifférent les responsables et décideurs en matière de santé publique. Pour preuve, certains s’engagent, par exemple en République démocratique du Congo, le Ministre provincial de la Santé du Haut-Katanga, dans cette vidéo :

https://drive.google.com/file/d/1N-cj0wdtOPRa2zsRmjeGCATAIHEftH_n/view?usp=drive_web

Au Mexique, au Pérou, au Cameroun, en Ouganda, au Sri Lanka, en Inde, en Australie, aux USA, au Canada, aux Pays-Bas, en Allemagne, en Serbie, en Afrique du Sud, au Kenya, au Nigéria… la liste est longue et la mobilisation universelle.

De plus, à l’initiative de l’AFV et avec la participation des membres de VIPOC, une vidéo (voir le lien : JMV_2026 vidéo internationale ) a été réalisée afin d’annoncer le lancement de l’enquête VPV (Vitiligo Patient View) et de sensibiliser les patients à l’importance d’une participation la plus large possible, dans tous les pays. L’objectif est de recueillir des données sur le vécu des patients afin de mieux comprendre l’impact du vitiligo sur la qualité de vie, identifier leurs besoins et, avec le soutien de la recherche, contribuer à l’amélioration de la prise en charge de la maladie.

Pour les patients et leurs proches, cette mobilisation mondiale envoie un double message d’espoir : une visibilité renforcée et, grâce aux chercheurs qui, partout dans le monde unissent leurs efforts, des perspectives thérapeutiques prometteuses.

Du 22 au 28 juin 2026, des millions d’utilisateurs de la plateforme seront invités à mieux comprendre cette maladie de peau encore trop souvent méconnue — une initiative commune portée par Doctolib, l’AFV et le laboratoire Incyte. 

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

La campagne ne s’adresse pas uniquement au grand public, elle intègre également un volet d’information à destination des professionnels de santé afin d’assurer une parfaite cohérence des messages délivrés et les encourager à libérer la parole de leurs patients lors des consultations. 

À partir du 25 juin 2026, une notification sera envoyée aux dermatologues présents sur Doctolib pour les informer qu’une campagne de sensibilisation au vitiligo est diffusée auprès de leurs patients.

Un diagnostic de vitiligo ne doit pas marquer la fin de la prise en charge : il s’agit d’une pathologie qui nécessite un accompagnement médical rigoureux et un suivi s’inscrivant dans la durée.

A l’approche de la Journée Mondiale du Vitiligo (25 juin) et l’arrivée de l’été qui fait de la peau un enjeu majeur pour les personnes atteintes de vitiligo, le fardeau le plus lourd à porter reste souvent d’ordre psychologique et social, engendrant trop fréquemment de l’anxiété et de l’isolement. Face à ces défis, les efforts de sensibilisation comme cette initiative sont cruciaux pour combattre la stigmatisation associée à la maladie. 

https://www.doctolib.fr/sante/vitiligo-juin-2026/ 

Après le succès du premier tome, « Le vitiligo et nous… Tome 2 » marque une nouvelle étape en abordant un moment clé de la vie : le passage à l’âge adulte.

Réalisée par un groupe engagé de l’Association Française du Vitiligo, réunissant jeunes et moins jeunes, en collaboration avec deux psychologues, cette bande dessinée collective propose un regard sincère, humain et profondément bienveillant sur le vitiligo. À travers ses personnages, elle explore avec justesse les défis, les doutes mais aussi les ressources qui permettent d’avancer.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Dans ce second tome, les lecteurs retrouvent les personnages de Juliette et Maxime à un moment charnière de leur parcours. Études, choix professionnels, relations amoureuses : autant d’étapes qui viennent questionner l’image de soi et la place que l’on souhaite occuper dans le regard des autres.

L’arrivée d’un nouveau personnage, Medhi, récemment diagnostiqué, apporte un éclairage complémentaire. À travers ses interrogations, ses doutes et ses premières confrontations au regard des autres, de nombreux lecteurs pourront se reconnaître. Son parcours illustre les premières étapes souvent marquées par l’incompréhension, mais aussi par la recherche de repères.

La BD est accessible en ligne ou peut être reçue en version papier, moyennant une participation aux frais d’envoi :

Au cœur de cette bande dessinée, ce sont avant tout des valeurs fortes qui s’expriment : la solidarité, l’écoute et la bienveillance.

Accessible et touchante, cette œuvre s’adresse à un large public : personnes concernées, proches, professionnels de santé ou de l’éducation. Elle rappelle que, malgré les incertitudes, il est possible de se projeter, de construire des relations, de faire des choix et de s’épanouir.

Avec « Le vitiligo et nous… Tome 2 », l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement : donner la parole à celles et ceux qui vivent avec la maladie, et proposer des outils concrets pour mieux comprendre, échanger et avancer ensemble.

Ce Tome 2 a été soutenu par l’agence de communication visuelle YourComics et par de nombreux partenaires : AbbVie, ACM, Incyte, Pierre Fabre et Pfizer.

Au-delà des bénéfices reconnus du sport pour la santé, de nombreuses personnes concernées continuent de faire face à des obstacles psychologiques, sociaux ou physiques qui limitent leur pratique. En unissant leurs forces, la FFP et la Fédération Française Sports pour Tous souhaitent faire évoluer les regards et promouvoir un environnement sportif plus inclusif.

Pour de nombreuses personnes atteintes de vitiligo, pratiquer une activité physique en club ou en collectivité peut représenter un véritable défi. Le regard des autres dans les vestiaires, l’exposition de la peau, les contraintes liées au soleil ou encore le frottement de certains vêtements peuvent générer de l’inconfort et alimenter l’appréhension.

C’est pour répondre à ces réalités que l’AFV s’associe au réseau de la Fédération Française Sports pour Tous, avec l’ambition de sensibiliser les acteurs du sport et de favoriser un accueil adapté à chacun.

Cette dynamique prendra une dimension concrète avec la Journée nationale Sport Santé Bien-Être de la Fédération Française Sports pour Tous.

À cette occasion, les clubs et comités du réseau seront invités à proposer des actions autour du sport santé et du bien-être : animations, initiations, temps d’échange et de sensibilisation.

Pour marquer le lancement de cette journée, Martine Carré, Présidente de l’AFV, participera à un webinaire consacré aux maladies de peau et à la pratique sportive. Organisé en partenariat avec la Fédération Française de la Peau et Incyte, ce temps d’échange apportera aux éducateurs et bénévoles des clés de compréhension et des pistes concrètes pour mieux accueillir les personnes vivant avec des pathologies cutanées.

L’objectif est clair : permettre aux clubs de disposer de repères adaptés afin que chacun puisse pratiquer une activité physique dans les meilleures conditions. Une initiative pédagogique essentielle, car l’inclusion sportive ne se décrète pas : elle s’apprend et se construit.

Afin d’appuyer cette démarche, l’AFV s’est associée à la Fédération Française de la Peau (FFP), qui a lancé une enquête nationale sur l’impact des maladies dermatologiques dans la pratique sportive.

Une enquête essentielle pour faire émerger les réalités du terrain

Cette initiative met en lumière un phénomène partagé par de nombreuses personnes : le renoncement au sport, souvent lié à l’auto-exclusion. Par peur du regard, par gêne ou à cause des contraintes liées à la maladie, certaines personnes évitent les piscines, salles de sport ou terrains d’activité physique.

Les résultats font apparaître trois enjeux majeurs :

• un enjeu médical, lié à l’adaptation de la pratique aux pathologies dermatologiques ;
• un enjeu psychologique, pour lutter contre la stigmatisation et restaurer la confiance en soi ;
• un enjeu structurel, afin de rendre les espaces sportifs plus accueillants et inclusifs.

Les enseignements montrent également que les dimensions psychosociales jouent un rôle déterminant dans la poursuite ou l’arrêt de la pratique sportive. L’enjeu dépasse donc l’accès au sport : il s’agit de permettre une pratique durable, sereine et adaptée.

En associant le réseau Sports pour Tous, la Journée fédérale Sport Santé Bien-Être et les résultats de l’enquête de la FFP, l’AFV réaffirme son engagement en faveur des personnes vivant avec un vitiligo.

Cette mobilisation s’inscrit dans une ambition plus large : faire en sorte que la maladie ne définisse plus les limites de la vie quotidienne, sociale ou sportive. Reprendre une activité en club, en piscine ou en salle ne devrait jamais être source d’anxiété.

À travers ce partenariat, la FFP et l’AFV poursuivent leur action de sensibilisation, d’accompagnement et de plaidoyer pour un sport plus respectueux, inclusif et bienveillant.