En début d’année, nous avions relayé un appel à participation pour une étude menée par Emmy Thevenon, alors étudiante en psychomotricité à l’ISRP de Vichy. Atteinte elle-même de vitiligo généralisé, elle a consacré son mémoire de fin d’études à une question peu abordée mais cruciale : l’impact du vitiligo sur l’image corporelle. Merci à toutes les personnes qui avaient répondu à cette étude, et voici ce que son travail révèle.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

L’étude de Emmy Thevenon repose sur une comparaison entre deux groupes : des adultes atteints de vitiligo généralisé (91 personnes), et un groupe témoin sans vitiligo (66 personnes), tous âgés de 25 à 59 ans. Les résultats doivent être interprétés avec prudence de par le faible échantillon et les biais d’interprétation possible.

Les résultats sont parlants néanmoins : 75,4% des personnes atteintes de vitiligo déclarent ne pas aimer leur corps, contre seulement 19% dans le groupe témoin, soit un écart statistiquement significatif. Autrement dit, le vitiligo, bien que bénin physiquement, peut générer une souffrance psychocorporelle importante pour les personnes atteintes, marquée par un sentiment d’insatisfaction fort.

Concernant la perception corporelle (la manière de ressentir son corps dans l’espace et dans la vie quotidienne), les résultats montrent des différences modérées mais constantes :

• Les personnes atteintes de vitiligo se sentent un peu moins résistantes (score moyen de 3,08 contre 3,42) ;
• Leur perception de l’attirance corporelle est également en retrait (3,18 vs 2,97) ;
• La perception d’un corps “plein”, chaleureux ou source de plaisir est diminuée.

Par ailleurs, les personnes atteintes de vitiligo interrogées dans l’étude décrivent une inhibition dans l’exposition de leur corps : une tendance à cacher leur peau, à percevoir leur corps comme “moins expressif” ou “moins érotique”. Ces données rejoignent d’autres recherches internationales qui font état d’une anxiété sociale accrue, de difficultés relationnelles ou sexuelles chez les personnes atteintes de vitiligo.

L’impact dépasse donc l’esthétique : il touche à l’identité, à l’intimité, au lien aux autres et à la façon de se sentir “entier”.

Dans son mémoire, Emmy Thevenon précise que le vitiligo, au-delà de sa dimension cutanée, devrait être considéré comme une expérience corporelle globale, engageant le regard, le toucher, la représentation de soi et le lien à autrui. Elle précise : « La peau est unique (vitiligo, grain de beauté), porteuse des traces (cicatrices, maquillage, tatouage), de notre vécu et identité. »

Ce travail appelle à une meilleure reconnaissance du vitiligo dans les champs de la santé mentale et la psychomotricité (approche dite « hollistique », c’est-à-dire qu’elle regroupe toutes les sphères de l’individu : sensorialité, psyché, motricité, social, cognition…). Il met en lumière l’importance d’accompagner les patients dans une reconquête de leur corps, via des approches corporelles, sensorielles et affectives.

Merci encore à toutes les personnes de notre communauté ayant répondu à ce questionnaire. Ce travail contribue à faire avancer la compréhension du vitiligo dans ses dimensions psychiques et sociales – et à rendre visible ce qui ne l’est pas toujours.

Puisque que les « vêtements anti-UV » représentent un bon complément aux crèmes de protection solaire, nous avons interrogé Claudia Galeana, co-fondatrice de Ker Sun, marque spécialisée dans ce domaine. Elle était présente lors de la Journée Mondiale du Vitiligo à Lyon en juin dernier, et nous partage ici son expérience personnelle face à une autre maladie de peau affichante, ainsi que son interaction avec la communauté concernée par le vitiligo.

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Suite au diagnostic du lupus, une autre maladie auto-immune affectant la peau, le besoin de se protéger du soleil est devenu central pour vous. En quoi les vêtements ont-ils alors transformé votre rapport au corps, à l’apparence et au regard des autres ?

Je crois que les moments les plus difficiles pour moi ont été les premières années après le diagnostic. Je me sentais un peu perdue et je ne me reconnaissais plus dans la manière dont je devais désormais m’habiller pour me protéger du soleil. Petit à petit, j’ai fini par me contenter de ce que je trouvais : des vestes de golf anti-UV pour marcher en ville, des hauts noirs de surf pour aller à la plage, des leggings de surf pour pouvoir porter une jupe… Finalement, j’ai accepté, ou plutôt je me suis habituée, à une apparence qui ne me correspondait pas, mais c’était la seule solution que j’avais à l’époque.

Quand je suis arrivée en France, tout a changé ! Une autre culture, une autre relation au soleil. Au Mexique, nous avons l’habitude de nous protéger du soleil car il est présent toute l’année. En France, dès que les beaux jours arrivent, les gens se découvrent, s’exposent, profitent des pique-niques, des petits déjeuners en terrasse, à la plage… J’étais à nouveau perdue. La manière dont je m’habillais jusque-là ne fonctionnait plus ici. Je me sentais jugée, observée. Alors pendant quelques années, je préférais rester chez moi quand je le pouvais, et ne sortir qu’après 17h, quand le soleil était moins fort, pour pouvoir porter une robe courte comme les autres.

Au lieu de me réjouir, comme tout le monde, de l’arrivée de l’été, je me sentais déprimée. Cela a duré plusieurs années.

Mais pendant cette période, j’ai rencontré d’autres personnes avec d’autres pathologies ou simplement une peau très sensible, et je me suis rendu compte que nous vivions tous cette situation avec les mêmes émotions. Alors j’ai décidé d’agir, de créer des vêtements pour que nous puissions à nouveau nous sentir en sécurité face au soleil, et surtout nous sentir nous-mêmes, tout simplement.

Au moment de créer Ker Sun, dans quelle mesure des maladies comme le vitiligo ont-elles nourri vos réflexions sur les besoins des personnes concernées ?

Ker Sun était présent lors de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025 à Lyon, une occasion forte de rencontres avec des adhérents de l’AFV sensibilisés aux effets du soleil : qu’avez-vous retenu de ces échanges ? Ont-ils nourri ou confirmé certains engagements de la marque ?

La Journée Mondiale du Vitiligo a été un moment privilégié pour Ker Sun. Elle nous a permis d’échanger directement avec vous, utilisateurs et utilisatrices de nos produits. C’est un réel privilège pour nous de retrouver celles et ceux qui nous suivent depuis le début de l’aventure, mais aussi de faire découvrir Ker Sun à des personnes qui ne nous connaissaient pas encore et qui ne trouvent pas de solutions adaptées à leur quotidien.

Merci à notre partenaire Ker Sun pour leur présence et leur participation souriante et sympathique à la Journée Mondiale du Vitiligo, qui a accueilli les participants sur son stand avec beaucoup de bienveillance et de professionnalisme. Leur engagement à nos côtés est un véritable soutien pour faire avancer notre cause et nos actions associatives.

À l’occasion des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2025, le Pr. Antoine Bertolotti (CHU Saint-Pierre, La Réunion) et le Pr. Julien Seneschal (CHU Bordeaux) ont partagé leur expérience autour de la consultation vitiligo à La Réunion. L’occasion d’évoquer les spécificités d’une exposition solaire intense, et son impact sur l’efficacité des traitements.

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Le soleil est essentiel à notre équilibre : il permet la synthèse de la vitamine D, bénéfique pour les os, l’immunité, et le moral. Mais ses effets sur la peau ne sont pas toujours anodins, notamment à cause des rayons ultraviolets (UV).

Invisible et indolore, l’exposition aux UV se produit souvent à notre insu : en marchant, en conduisant, en prenant un café en terrasse… Et ce, même en hiver, même sous les nuages ou derrière une vitre.

Selon la Fédération Internationale de Dermatologie, 80% des dommages causés par les UV seraient accidentels. Une courte exposition (5 à 15 minutes par jour, sur le visage ou les bras) peut être bénéfique mais au-delà, sans protection, elle devient un facteur de risque majeur.

Le soleil peut être un allié thérapeutique, à condition qu’il soit bien utilisé. Il joue un rôle dans la photothérapie, souvent associée aux traitements du vitiligo. Que ce soit en cabine UV ou à travers une exposition naturelle contrôlée, l’objectif est d’obtenir une légère rougeur sans brûlure, pour stimuler la repigmentation.

Au CHU Site Sud Saint-Pierre, plusieurs protocoles thérapeutiques combinent traitements médicamenteux et exposition solaire, avec des résultats encourageants :

• Un protocole associant Tacrolimus, corticoïdes le week-end et exposition au soleil a permis de réduire de 40% la surface du vitiligo, et les résultats sont encore meilleurs dans les 24 mois suivant l’apparition de la maladie ;
• Une autre combinaison, mêlant la molécule « Baricitinib » et exposition solaire, a entraîné une réduction de 25 à 30% de la surface atteinte.

Le soleil peut donc devenir un outil précieux dans la prise en charge du vitiligo. À condition, toujours, d’être bien informé, bien accompagné, et de ne jamais négliger les risques liés aux UV.

La Journée Mondiale du Vitiligo a été organisée cette année à Lyon, pour la première fois dans cette ville, avec une attention particulière portée aux jeunes enfants, aux adolescents, et à la santé mentale. Plus de 100 personnes étaient présentes : malades, adhérents et non adhérents, parents, enfants, psychologues, médecins, chercheurs, laboratoires, et partenaires fidèles.

Une journée riche en émotions, en bienveillance, en humanité dans les échanges, avec du réconfort, du soutien mutuel, des informations, des sourires… et surtout des espoirs qui deviennent réalité. Nous vous en partageons les moments forts dans cet article !

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Madame Céline de Laurens, adjointe au Maire de Lyon, chargée de la Santé, de la Prévention et de la Santé environnementale, a également exprimé le soutien de la Ville et de la région, en ouvrant la journée par un mot d’accueil.

Tout au long de la journée, tables rondes, groupes de parole, séances plénières, ateliers maquillage et temps d’échanges se sont succédé.

Le Dr Cécile Lesort et le Dr Flora Bagouet (Hôpital Edouard Herriot – HCL Lyon) ont présenté les avancées de la recherche et des traitements, et partagé de nombreux éléments porteurs d’espoir, notamment l’arrivée de nouveaux médicaments. Elles ont également souligné l’importance du rôle des patients dans les essais cliniques. Leur présentation a été suivie d’un temps d’échange en questions/réponses avec les participants.

Le Dr Mickael Worms Ehrminger, docteur en santé publique, a animé une intervention sur l’éducation thérapeutique, qui a rassemblé de nombreux participants. Il a évoqué les besoins des malades en termes d’information (diagnostic, évolution, traitement), l’impact du vitiligo sur la qualité de vie et sur la santé mentale, et le manque d’accompagnement psychologique, trop souvent ignoré pour le vitiligo comme pour les autres maladies dermatologiques. Il a aussi insisté sur la nécessité d’une meilleure formation des jeunes médecins sur ces sujets.

Les stands de nos partenaires fidèles ACM, Glisodin, Isispharma, KerSun et Shiseido étaient également présents tout au long de la journée, disponibles pour répondre aux questions, présenter et offrir leurs produits dédiés au vitiligo.

Par ailleurs, l’atelier Paroles de jeunes a permis d’entendre des mots puissants et touchants. Quelques phrases marquantes, entendues lors de cet échange :

Une table ronde spécifique a été consacrée à l’accompagnement médical et psychologique de l’enfant atteint de vitiligo. Elle réunissait le Pr Khaled Ezzedine (en visio), le Dr Anne-Laure Souillet (dermatologue), la psychologue Pauline Vabre, et le Dr Worms Ehrminger.

Cette discussion a souligné l’importance de la place de l’enfant au sein de la famille – fratrie, parents – et les risques d’une anxiété parentale excessive, exprimée notamment lors de l’atelier Parents. Cette inquiétude, bien que légitime, peut être préjudiciable au développement de l’enfant.

Un environnement affectif sécurisé est nécessaire et essentiel : lui donner confiance, mettre en valeur ses talents, l’écouter et surtout lui donner la parole, l’accompagner notamment en matière de traitements, lui laisser le choix.

Par le dessin, la parole, leurs mots simples, les enfants ont raconté leur vie avec le vitiligo : à l’école, avec leurs amis, à la maison. Un moment fort, pour eux comme pour les adultes présents.

« Je pourrai faire 10 heures de voiture pour revenir l’année prochaine ! » a lancé une jeune participante, comme un mot de la fin plein d’élan et de joie.

À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, le Ministre délégué à la Santé et à l’Accès aux soins, Yannick Neuder, a tenu à adresser un message vidéo aux personnes concernées par le vitiligo. Diffusé lors de la Journée Mondiale du Vitiligo organisée le 28 juin dernier à Lyon, placée sous son patronage, ce message clôt symboliquement un mois riche en actions et en mobilisation. L’Association Française du Vitiligo est aujourd’hui fière de le partager avec toutes et tous !

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Dans cette vidéo de quatre minutes, le Ministre s’adresse directement aux membres de l’association, aux professionnels de santé, aux élus, et à toutes les personnes concernées. Une prise de parole symbolique, soutenant la lutte contre les préjugés et la pleine reconnaissance de cette maladie dans les politiques de santé.

“Cette journée est si importante pour faire connaître le vitiligo, pour valoriser les progrès de la recherche, pour enfin briser les tabous et surtout pour rappeler que derrière chaque tâche de dépigmentation il y a une personne avec ses forces, ses fragilités, ses attentes et sa dignité.”

Le Ministre remercie chaleureusement l’AFV pour son “engagement constant” et nos différentes actions de soutien et d’accompagnement : « Vous faites avancer non seulement la connaissance et la prise en charge de votre maladie, mais aussi la société tout entière pour qu’elle soit demain toujours plus ouverte, plus diverse et plus tolérante. »

Mobilisée depuis trente-quatre ans, l’Association Française du Vitiligo participe aux actions du Collectif Vitiligo, collectif pluridisciplinaire qui s’est engagé à ses côtés depuis maintenant deux ans sur le sujet.

Yannick Neuder rappelle que le vitiligo est une maladie auto-immune chronique, dont les manifestations visibles sur la peau sont paradoxalement encore invisibles dans le débat public : “Cette visibilité s’accompagne paradoxalement trop souvent d’une certaine invisibilité dans la représentation collective, dans le débat public ou même dans les politiques de santé.”

Il souligne également que, bien que le vitiligo touche 1 à 2% de la population, les personnes concernées doivent encore faire face à des idées reçues, des préjugés, voire des discriminations. Le Ministre précise que « le vitiligo nous rappelle ainsi à quel point l’image de soi et celle que nous renvoie les autres et la société peuvent impacter la qualité de vie. »

Encore mal connu, mal compris, et toujours largement stigmatisé, le vitiligo impacte profondément la vie sociale et mentale des jeunes patients. Une infographie récemment publiée par Le Quotidien du Médecin, journal de référence de la presse médicale, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2025, alerte sur l’ampleur du phénomène et rappelle l’importance d’un diagnostic précoce et d’un accompagnement adapté.

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Ce déficit de connaissance se traduit par des conséquences concrètes :

• 76% des jeunes de 12 à 25 ans, estiment que le regard de la société sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale⁽³⁾,
• 60% des jeunes patients déclarent vivre des répercussions sociales ou psychologiques au quotidien,
• 45% se sont sentis rejetés⁽⁴⁾,
• et seuls 38% des collégiens accepteraient d’interagir avec une personne atteinte de vitiligo⁽³⁾.

Au-delà du regard social, c’est aussi le parcours de soins qui pose problème. En Europe, le délai moyen avant d’obtenir un diagnostic est de 2,5 ans⁽⁶⁾ ! Et une fois le diagnostic posé, 75% des patients affirment avoir déjà entendu qu’il n’existait aucun traitement⁽⁵⁾ – ce qui est faux : des solutions existent, bien que variables selon les profils.

Cette réalité souligne l’importance de former les professionnels de santé, d’informer le grand public, et de mieux orienter les patients dès les premiers signes. Comme le rappelle le message principal de l’infographie, destiné au corps médical : “Adresser tôt au dermatologue, c’est alléger le fardeau.”

_{Références et sources :}

_{1) Passeron et al. 2023 EADV- Abstract Prevalence of vitiligo, Impact on quality of life and Social stigmatization : results of the first large international survey – consulté le 26 mai 2025 • 2) Passeron et al. 2024 IMCAS Pigmentary disorders, prevalence, impact of life, social stigmatization : results of first large international survey consulté le 26 mai 2025 • 3) Voir notre article https://www.afvitiligo.com/2024/03/11/vitiligo-chez-les-jeunes-resultats-etude-eclairante/ • 4) « CHANGER DE REGARD SUR LES DERMATOSES VISIBLES ». Groupe Pierre Fabre – https://static.pierre-fabre.com/corpo/sites/pierre-fabre.com/files/2022-07/Visible%20diseases%20of%20 the%20skin%20VDS%20FR.pdf • 5) Étude VALIANT Study, Vitiligo and Life Impact Among International Communities (2023) • 6) Rewriting The Vitiligo Patient Experience: The Vitiligo White Paper (2025) – VIPOC.}

À l’occasion des festivals We Love Green et Yardland cet été 2025, l’AFV a dévoilé une vidéo musicale marquante et esthétique pour déconstruire les préjugés liés au vitiligo. Un film audacieux, sensible et inclusif, conçu pour toucher un large public, notamment les jeunes.

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Le vitiligo est une maladie de peau visible. Et comme pour de nombreuses maladies dermatologiques, c’est souvent le regard des autres qui pèse le plus lourd. C’est ce constat, vécu par de nombreuses personnes concernées, qui a inspiré une campagne à la fois puissante et intime, portée par l’Association Française du Vitiligo, en partenariat avec l’agence Extreme Society.

Réalisée à l’occasion des festivals We Love Green et Yardland, cette campagne met en scène un clip visuellement fort, inspiré du célèbre morceau « You Are My High » de Demon. La société de production La Baronne signe un film qui reprend les codes esthétiques du clip culte tout en leur donnant un sens contemporain, inclusif et profondément humain :

Le résultat est d’une grande intensité émotionnelle, et dépasse les codes habituels de la sensibilisation. Ici, pas de discours médical : une narration sensorielle, esthétique, universelle, qui célèbre la diversité des corps et l’unicité des peaux. Le film interpelle, bouleverse, et invite à repenser la façon dont on regarde les autres. « Le vitiligo marque la peau, les préjugés marquent l’esprit ».

Cette campagne s’inscrit pleinement dans la mission de l’AFV : changer le regard sur le vitiligo, informer, et contribuer à une société plus inclusive. À travers ce film, c’est un message d’amour, de fierté et de liberté qui est envoyé à toutes celles et ceux qui vivent avec une peau différente.

Nous avons récemment reçu un témoignage touchant par email, empreint de résilience et de positivité, de la part d’un étudiant en Histoire en Tunisie. Avec l’accord de son auteur, nous souhaitons le partager avec vous.

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Ahmed a découvert les premières taches de vitiligo en 2015, sur les mains et le dos. Très vite, il se confronte à un flot de fausses croyances : “On me disait que c’était à cause des fritures que je consommais trop, ou encore qu’un lézard aurait marché sur ma peau pendant mon sommeil.” Un reflet des idées reçues encore trop présentes, loin de toute base scientifique.

Mais plus que les mots, ce sont les regards qui marquent, même celui des enfants parfois, innocent mais dérangeant malgré tout. “Le vitiligo n’est pas qu’un simple changement de pigmentation. C’est aussi un rapport quotidien avec le regard de l’autre.” Dans la rue, au marché, ou face à un inconnu, Ahmed fait souvent face à l’incompréhension, la gêne, parfois même la peur… “Un jour, un vendeur de légumes a refusé de prendre l’argent directement de ma main.” Depuis, il a adapté ses gestes : “Je ne tends plus la main en premier. Pas par peur, mais pour éviter la gêne de voir l’autre reculer.”

Le vitiligo peut aussi devenir un frein professionnel. Dans des métiers de contact, certaines réactions peuvent pousser à l’autocensure. “Cela nous pousse parfois à revoir nos rêves à la baisse, juste pour éviter le rejet.”

Aujourd’hui, Ahmed voit son vitiligo comme une part de lui-même, de son identité : “Je n’en souhaite plus la disparition. Il m’a apporté une force intérieure.” Il ne demande pas la pitié, mais simplement “un regard humain, sincère.”

Et à ceux qui vivent les premiers instants de la maladie, il adresse un message puissant :

Poids, style, cheveux, maquillage… Les discriminations liées à l’apparence restent une réalité dans le monde professionnel. Le vitiligo, comme d’autres maladies de peau visibles, n’échappe pas à ces jugements. L’AFV rappelle l’importance d’un engagement concret des entreprises pour plus d’inclusion.

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Le Groupe APICIL, vient de publier la cinquième édition de son baromètre « Les Français et l’inclusion », en partenariat avec OpinionWay. Cette année, l’étude se concentre sur les discriminations liées à l’apparence physique en entreprise. Les résultats sont sans appel : ces discriminations sont fréquentes, souvent ignorées, et rarement prises en compte de manière sérieuse par les employeurs.

Ces comportements concernent tous types de différences : poids, style vestimentaire, coiffure… et aussi, même si c’est rarement nommé, l’apparence de la peau, comme c’est le cas pour le vitiligo.

Bien qu’il soit rarement mentionné explicitement dans ce type d’étude, le vitiligo est une maladie visible, souvent mal connue, parfois mal perçue. Pour de nombreuses personnes concernées, exposer sa peau dans un cadre professionnel peut devenir une source de stress, voire de mise à l’écart. Le baromètre pointe un recul général du sentiment d’inclusion : seuls 58% des Français jugent la société inclusive (en baisse de 5 points, et un recul plus fort particulièrement chez les jeunes de 18 à 24 ans, avec une diminution de 14 points), et seulement 30% des salariés estiment que leur entreprise agit réellement contre les discriminations liées à l’apparence. C’est insuffisant.

L’Association Française du Vitiligo s’associe à cet appel à plus de vigilance. Trop souvent, les personnes atteintes de vitiligo se sentent obligées de dissimuler leur peau pour éviter les jugements. Cela ne devrait plus exister en 2025 ! L’inclusion passe aussi par la normalisation des peaux différentes. Et cela commence par une meilleure information, des témoignages visibles, et une action résolue de tous les acteurs : entreprises, pouvoirs publics, associations.