Une avancée majeure vient d’être réalisée dans la compréhension du vitiligo. Une étude internationale récente propose, pour la première fois, des définitions consensuelles de la sévérité et des rechutes, en intégrant à la fois les aspects cliniques, mais aussi les dimensions psychologiques et sociales de la maladie.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : Definition of Severity and Relapse for Vitiligo: An International Consensus Statement | Dermatology | JAMA Dermatology | JAMA Network
Jusqu’à présent, il n’existait aucune définition internationale standardisée de la sévérité du vitiligo. Les outils utilisés, comme la mesure de la surface corporelle atteinte, restent utiles, mais ne suffisent pas à refléter l’impact réel de la maladie sur la vie des patients.
Pour répondre à ce manque, une étude mondiale a mobilisé 91 participants issus des cinq continents : dermatologues, chercheurs, psychologues, professionnels de santé, mais aussi des personnes vivant avec le vitiligo. Cette diversité de profils, de phototypes et de contextes culturels a permis d’aboutir à une vision plus globale et inclusive.
Grâce à une méthodologie rigoureuse combinant revue de littérature, études qualitatives, enquêtes Delphi et réunion de consensus, un accord international a pu être établi. Ce consensus confirme que la surface de peau dépigmentée constitue un point de départ utile, mais qu’elle doit être complétée par 12 critères complémentaires, identifiés pour mieux évaluer la sévérité.
Critères majeurs :
Critères mineurs :
À noter : aucun consensus n’a été atteint sur le seuil précis de perte de pigmentation définissant la sévérité.
Cette approche marque un tournant important : elle reconnaît pleinement que le vitiligo ne se limite pas à une atteinte cutanée, mais qu’il touche profondément la qualité de vie, l’image de soi et les interactions sociales.
Autre avancée majeure de ce consensus : la définition des rechutes du vitiligo. Celle-ci est désormais définie comme :
Cette clarification est essentielle, tant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elle permet de mieux suivre l’évolution de la maladie, d’adapter les stratégies thérapeutiques et d’harmoniser les pratiques cliniques à l’échelle internationale.
Ce consensus international constitue une avancée au service des patients et de la reconnaissance du vitiligo, et un pas décisif pour une meilleure prise en charge du vitiligo. Il vise à rapprocher l’évaluation médicale du vécu réel des patients, à améliorer la cohérence des pratiques cliniques, et à renforcer la pertinence des recherches et des essais thérapeutiques.
Pour les personnes concernées, cette évolution est porteuse d’espoir. Elle contribue à une reconnaissance plus juste de la maladie dans les systèmes de santé, en intégrant enfin ses dimensions humaines, psychologiques et sociales.
Dans cette dynamique, l’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement pour faire entendre la voix des patients, accompagner chacun dans son parcours, et soutenir les avancées médicales qui permettent, pas à pas, de mieux comprendre et mieux vivre avec le vitiligo.
Les actes de médecine esthétique (injections, lasers, tatouages, microneedling…) suscitent un intérêt croissant, y compris chez les personnes atteintes de vitiligo. Mais ces pratiques ne sont pas sans conséquences sur une peau fragilisée par la maladie.
Une publication scientifique récente apporte un éclairage précieux en proposant des recommandations pour mieux encadrer ces pratiques. Objectif : évaluer les risques, informer les patients et sécuriser les décisions.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : Clinics of Surgery® « Aesthetic Procedures in Patients with Vitiligo: Evidence-Based Clinical Guidelines for Minimizing Koebner Phenomenon Risk », Roaa AlShams A Baroud, Aesthetic and anti-aging doctor, American AcademyofAnti-aging Medicine, Dubai, United Arab Emirates
Le principal point d’attention concerne le « phénomène de Koebner », bien connu dans le vitiligo : des lésions peuvent apparaître sur des zones de peau ayant subi un traumatisme (frottement, blessure, acte esthétique…). Or, de nombreux actes de médecine esthétique reposent justement sur des micro-traumatismes cutanés.
Dans le contexte du vitiligo, maladie complexe impliquant des mécanismes auto-immuns, un stress oxydatif et une fragilité accrue des mélanocytes, même une agression cutanée modérée peut déclencher une dépigmentation.
Alors, certains actes esthétiques peuvent favoriser l’apparition ou l’aggravation du vitiligo, en particulier lorsque la maladie est active.
Un point essentiel ressort clairement : la stabilité du vitiligo est une condition indispensable avant d’envisager un acte esthétique. On considère généralement qu’un vitiligo est stable lorsqu’il n’y a ni nouvelles taches ni extension des lésions depuis plusieurs mois (6 à 12 mois).
Par ailleurs, tous les actes esthétiques ne présentent pas le même niveau de risque. L’étude propose une distinction utile :
Actes à faible risque (sous conditions)
Peuvent être envisagés chez des patients avec un vitiligo stable,
Actes à risque modéré
nécessitent des précautions spécifiques pour limiter les traumatismes cutanés, des actes tels que :
Actes à risque élevé
Les techniques suivantes sont déconseillées en cas de vitiligo actif, en raison d’un risque plus important de phénomène de Koebner :
Avant toute décision, une évaluation médicale est indispensable. Elle doit prendre en compte l’activité du vitiligo, l’historique du phénomène de Koebner, les zones concernées, les traitements en cours, les attentes du patient… Un consentement éclairé est également essentiel, notamment sur le risque de dépigmentation secondaire.
Après un acte, certaines précautions sont recommandées :
Les actes esthétiques ne sont donc pas formellement contre-indiqués dans le vitiligo, mais ils doivent être encadrés avec prudence. L’absence de précaution peut en effet entraîner des complications, mais une approche adaptée permet de limiter les risques.
Chaque situation étant différente, il est essentiel d’en discuter avec un dermatologue afin de prendre une décision éclairée, en fonction de l’avancée de la maladie et des objectifs personnels.
Une étude récente publiée dans le Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology par une équipe internationale de chercheurs apporte un message encourageant pour les personnes traitées par crème de ruxolitinib (commercialisée en France sous le nom Opzelura®) contre le vitiligo. Les résultats montrent que la poursuite du traitement peut permettre d’obtenir une repigmentation significative, même lorsque les premiers mois ne montrent que peu ou pas d’amélioration.
Ces données confirment une réalité bien connue en dermatologie : la repigmentation dans le vitiligo est souvent progressive et nécessite parfois un traitement prolongé avant d’obtenir des résultats visibles.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
La crème de ruxolitinib est un inhibiteur des enzymes JAK1/JAK2. Il s’agit du premier traitement topique approuvé pour favoriser la repigmentation dans le vitiligo non segmentaire. Les essais cliniques de phase 3 TRuE-V1 et TRuE-V2 avaient déjà montré une repigmentation notable après 1 an de traitement.
La nouvelle analyse publiée par les chercheurs s’est intéressée à une situation fréquente : celle des patients qui ne présentent aucune amélioration ou seulement une amélioration limitée après 24 semaines (6 mois) de traitement.
Ces patients ont été suivis pendant une durée pouvant aller jusqu’à 104 semaines (2 ans) avec une application continue de la crème de ruxolitinib, et les résultats sont particulièrement encourageants :
Ces observations confirment que la réponse au traitement peut être lente et progressive chez certaines personnes atteintes de vitiligo.
L’un des enseignements majeurs de cette étude est que l’absence de résultats rapides ne signifie pas forcément que le traitement est inefficace. Chez de nombreux patients, la repigmentation peut en effet apparaître progressivement lorsque le traitement est poursuivi sur une durée plus longue.
Bien entendu, la décision de continuer un traitement doit toujours être discutée au cas par cas avec son dermatologue, en tenant compte :
Les informations détaillées sur le fonctionnement du ruxolitinib, ses indications, ainsi que les conseils d’application de la crème ont déjà été publiées sur notre site :
En résumé, cette étude renforce l’idée que la persévérance dans le traitement du vitiligo peut porter ses fruits. Même en l’absence d’amélioration visible après six mois, la poursuite du traitement peut conduire à des résultats significatifs à plus long terme.
C’est une avancée importante pour toutes les personnes concernées par le vitiligo et les maladies de peau : début février, la Fédération Française Sports pour Tous (FFSPT), la Fédération Française de la Peau (FFP) et le laboratoire Incyte ont annoncé un partenariat inédit visant à favoriser l’accès à la pratique sportive des personnes touchées par une pathologie dermatologique.
L’Association Française du Vitiligo (AFV), membre actif de la Fédération Française de la Peau, a pleinement participé à cette dynamique collective. Cette collaboration marque une étape concrète vers un sport plus inclusif, mieux informé des réalités dermatologiques et plus attentif aux freins spécifiques que peuvent rencontrer les patients.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Dans son édition du 4 mars 2026, le journal L’Équipe consacre un article à cette initiative sous ce titre évocateur : « Mieux dans sa peau, ensemble ». Le quotidien rappelle que « le sport et l’activité physique sont des moyens d’être bien dans son corps et sa tête », tout en soulignant que cela est « loin d’être vrai pour tous », notamment pour « les 20 millions de personnes touchées par des maladies de peau en France ».
L’article évoque en effet les difficultés très concrètes rencontrées par les patients :
Il est notamment précisé que « beaucoup de malades font une activité sportive individuelle », comme le souligne Betty Charrier, présidente de la Fédération Sports pour Tous. Une réalité qui reflète parfois l’appréhension d’intégrer un club ou un collectif.
Le partenariat vise à former les éducateurs sportifs, à développer des clubs plus inclusifs et à mener des actions de sensibilisation pour « lutter contre la stigmatisation et les préjugés ». Des modules de formation seront déployés et des outils pédagogiques mis à disposition des encadrants.
Photo : Emma Nunes, atteinte de vitiligo, pratiquant le twirling bâton que nous avions interviewée ici en 2021.
En tant que membre actif de la Fédération Française de la Peau, l’AFV a contribué à porter la voix des personnes vivant avec un vitiligo dans ce partenariat. Il est essentiel que les spécificités de cette maladie (sensibilité au soleil, phénomène de Koebner lié aux frottements, impact du regard des autres, retentissement psychologique) soient mieux comprises dans les milieux sportifs. Ce travail collectif participe à une reconnaissance plus large des réalités vécues par les patients et à une meilleure prise en compte de leurs besoins.
Dans le cadre de cette mobilisation, la Fédération Française de la Peau invite les personnes concernées à répondre à une enquête nationale sur l’impact des maladies dermatologiques sur la pratique sportive :
Cette étude a plusieurs objectifs :
Les réponses sont strictement anonymes et permettront de faire évoluer les recommandations, les formations et les outils à destination des encadrants sportifs.
Pour le vitiligo, ce type d’étude est inédit. À ce jour, aucune enquête d’ampleur n’a spécifiquement exploré les freins à la pratique sportive liés à cette maladie : gêne liée à l’exposition du corps, crainte des remarques, impact du soleil, choix d’activités en intérieur, abandon de certains sports…
Plus les réponses seront nombreuses, plus les données seront solides et utiles pour défendre un accès équitable à l’activité physique. Le sport est un levier majeur de santé physique et mentale ; il doit être accessible à toutes et tous, sans discrimination ni autocensure.
L’AFV encourage vivement ses adhérents et l’ensemble des personnes concernées par le vitiligo à participer à cette enquête. C’est ainsi qu’on pourra faire progresser la reconnaissance de la maladie dans le domaine du sport, et construire ensemble un environnement plus inclusif.
Chaque année, nous organisons les Rencontres Annuelles du Vitiligo, un temps fort dédié à l’information, au partage et aux échanges autour de la maladie qui nous rassemble.
La journée s’ouvre par l’Assemblée Générale de l’Association Française du Vitiligo, à laquelle tous les adhérents sont conviés, ainsi que toute personne souhaitant nous rejoindre.
Les membres du Conseil d’Administration auront le plaisir de vous y accueillir et espèrent vous compter nombreux, adhérents comme sympathisants :
Samedi 21 mars 2026, de 9h à 17h environ
(Assemblée Générale de l’AFV de 9h à 10h)
au Pan Piper • 2-4 Impasse Lamier, 75011 Paris (métro Philippe Auguste)
(Horaires et détails indicatifs, sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)
• 8H30 : OUVERTURE DES PORTES ET ACCUEIL CAFÉ •
9h : Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association Française du Vitiligo relative aux modifications des statuts (2ème convocation) suivie de Assemblée Générale Ordinaire de l’AFV
Rapport d’activité, rapport financier, élection du Conseil d’Administration
10h : Ouverture des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2026, par la Présidente Martine Carré
Pr Thierry Passeron, service dermatologie CHU Nice : « Traitements systémiques du vitiligo. Actualités et perspectives »
Pr Julien Seneschal, service de dermatologie CHU Bordeaux : « Aspects pratiques du traitement par crème du vitiligo »
• PAUSE, VISITE DES STANDS •
Edouard Bielle, chanteur
Les actions et les projets 2026 de l’AFV
• APÉRITIF OFFERT, PAUSE DÉJEUNER LIBRE •
14h : Reprise des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2026
Table ronde « partage de témoignages et de ressentis » animée par Aurélien Guihéneuf avec des personnalités concernées par le vitiligo : Estelle Mendy, Pierre Marquez, Anne Sophie Girard, Victoria Good
Pr Khaled Ezzedine, service de dermatologie CHU Créteil : « GLOVA – le projet mondial d’atlas du vitiligo »
Jean-Marie Meurant : « L’étude mondiale les Vécus des Patients du Vitiligo ‘VPV’ »
• PAUSE, VISITE DES STANDS •
Table ronde « le vitiligo dans le monde professionnel » témoignages, échanges, informations, animée par le Dr Emmanuelle Moirand, médecin du travail Paris
17h : Clôture de la journée, par la Présidente Martine Carré
Avec le soutien des laboratoires : AbbVie, ACM, Incyte Biosciences, Glisodin, Isispharma, La Roche Posay, Pfizer, SVR, Vichy
Avec le soutien des marques : Make Up For Ever, Shiseido, Kersun
Le CHU de Bordeaux, l’un des trois centres de référence du vitiligo en France, lance une étude clinique ambitieuse intitulée VITANI. Son objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement injectable innovant ciblant une nouvelle voie inflammatoire impliquée dans le vitiligo.
Cette étude s’adresse aux personnes atteintes d’un vitiligo en cours d’évolution ou de progression. Elle représente une opportunité importante pour faire avancer la recherche et améliorer les options thérapeutiques disponibles.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le projet VITANI vise à évaluer un traitement injectable de type biothérapie, administré par perfusion intraveineuse, ciblant une voie précise de l’inflammation : l’interféron alpha, en association avec la photothérapie. La durée totale de l’étude est de 9 mois.
L’étude s’adresse aux patients :
Pour participer à l’étude, il est impératif :
Les centres cliniques participant à l’étude sont les CHU de Bordeaux, CHU de Nice, CHU de Lyon, CH du Mans, CHU de La Réunion.
Les personnes intéressées, remplissant les critères et ayant la possibilité d’effectuer la photothérapie auprès d’un dermatologue proche de leur domicile, peuvent envoyer un mail à : info@vitiligo-bordeaux.org
Le recrutement est ouvert jusqu’au 15 juin 2026.
Le vitiligo est aujourd’hui reconnu comme une maladie inflammatoire auto-immune complexe. Les progrès récents de la recherche ont permis d’identifier des voies inflammatoires spécifiques impliquées dans la destruction des mélanocytes.
L’étude VITANI s’inscrit pleinement dans cette dynamique scientifique en explorant une nouvelle cible thérapeutique : l’interféron alpha, acteur clé de la réponse inflammatoire. En combinant biothérapie et photothérapie, les chercheurs cherchent à optimiser l’efficacité des traitements en agissant à la fois sur le mécanisme immunologique et sur la stimulation de la repigmentation.
Participer à une étude clinique, c’est :
Les progrès thérapeutiques que nous connaissons aujourd’hui sont le fruit de l’engagement de patients ayant accepté de participer à des études similaires. Chaque participation compte et contribue à améliorer la prise en charge future de l’ensemble des personnes vivant avec un vitiligo.
L’Association Française du Vitiligo encourage toutes les personnes concernées et éligibles à s’informer auprès des équipes investigatrices pour prendre une décision éclairée.
Professeure des écoles dans la région de Lyon et elle-même atteinte de vitiligo, Élodie Buisson a choisi la littérature jeunesse pour parler de cette maladie de peau encore trop méconnue. À travers « Mes petites taches », un petit livre poétique, sensible et accessible, elle propose aux enfants – concernés ou non par le vitiligo – un autre regard sur la peau, la différence et l’identité.
Une initiative individuelle que l’Association Française du Vitiligo est fière de soutenir et de valoriser, tant elle contribue à améliorer la qualité de vie des enfants et à ouvrir le dialogue dès le plus jeune âge.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
L’idée de ce livre est née d’une expérience intime. Enseignante spécialisée auprès d’adolescents en grande difficulté scolaire, Élodie Buisson raconte que le projet a pris forme le jour où elle a cru que son fils était, comme elle, atteint de vitiligo. En cherchant des ressources adaptées pour lui expliquer la maladie et l’accompagner, elle fait un constat frappant : les livres jeunesse sur le vitiligo sont quasiment inexistants. Elle indique : « J’ai décidé d’écrire moi-même le livre que j’aurais aimé trouver. »
Convaincue que la littérature jeunesse est un support privilégié pour aborder des sujets sensibles, elle décide d’écrire elle-même le livre qu’elle aurait aimé trouver. Pour cela, elle choisit une approche poétique, en résonance avec sa propre manière de vivre la maladie. Là où certains ne voient que des taches, Élodie perçoit des formes, des images et des histoires : « Dans les taches du vitiligo, je vois des nuages, des paillettes, des personnages qui prennent vie au fil de mon imagination. Le corps devient paysage mouvant et toile vivante. » Cette vision artistique traduit un cheminement personnel, aujourd’hui résolument positif, qui irrigue l’ensemble du livre, illustré par Astride Essame.
Atteinte de vitiligo depuis huit ans, Élodie Buisson évoque avec justesse l’impact du regard des autres, central dans l’expérience de la maladie. Plus que les taches elles-mêmes, c’est souvent ce regard qui fragilise l’image de soi, dans une société où la norme et la conformité prennent une place importante : « La peau raconte une partie de l’histoire, jamais l’entièreté de la personne. »
C’est ce message qu’elle souhaite transmettre aux enfants à travers son personnage, Robin. Pour les jeunes concernés par le vitiligo, le livre agit comme un miroir : il permet de se reconnaître, de se sentir moins seul, de mettre des mots sur ses émotions et de percevoir sa singularité comme une richesse plutôt que comme une faiblesse. Pour les autres enfants, le livre devient une fenêtre, ouvrant à la compréhension d’une différence visible, sans peur ni jugement.
De façon plus large, l’ouvrage invite tous les lecteurs à réfléchir au rapport à l’apparence, à la diversité des corps et des peaux, et encourage le dialogue entre enfants, parents et éducateurs, dans un climat de bienveillance.
L’autrice rappelle combien les paroles et les attitudes des adultes sont déterminantes dans la construction de l’estime de soi des enfants atteints de vitiligo. Accueillir la maladie avec naturel, valoriser les talents et la personnalité de l’enfant, permet de lui donner des bases solides pour se construire avec confiance.
Cette démarche a trouvé un écho particulier au sein de l’Association Française du Vitiligo. Lors de la Journée Mondiale du Vitiligo organisée à Lyon en 2025, Élodie a pu présenter son projet à Martine Carré, Présidente de l’AFV, qui l’a accueilli avec enthousiasme.
Le livre « Mes petites taches » sera disponible à la vente au prix préférentiel de 10€ lors de Rencontres Annuelles du Vitiligo le samedi 21 mars 2026 (à Paris), et l’autrice sera présente pour échanger avec nous ! Le livre peut également être envoyé sur simple demande par mail à son autrice, au tarif de 13€.
En soutenant ce type d’initiative, l’AFV réaffirme son engagement : encourager les projets portés par des personnes concernées, qui contribuent concrètement à la sensibilisation, à l’inclusion et à l’amélioration de la qualité de vie des enfants vivant avec le vitiligo.
La question revient régulièrement : « peut-on se faire tatouer lorsqu’on a un vitiligo ? » Une étude récente montre qu’un certain nombre de personnes atteintes de vitiligo portent déjà un ou plusieurs tatouages. Vivre avec un vitiligo n’empêche donc pas, en soi, de se faire tatouer. Cependant, certaines précautions sont indispensables, car le vitiligo est une maladie de la peau particulière, et le tatouage reste un acte traumatique pour celle-ci. Voici les informations essentielles pour faire un choix éclairé.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – Source : WWW.EADV.ORG / 2025 © THE EADV TATTOO AND BODY ART TASK FORCE
NB : Bien que tous les efforts aient été déployés pour garantir l’exactitude de ces informations avec notamment l’aide de notre Comité Scientifique, tous les traitements ne conviennent pas ou ne sont pas efficaces pour toutes les personnes. Votre médecin pourra vous conseiller plus précisément.
Comme pour toute personne tatouée, avec ou sans vitiligo, certaines complications générales peuvent survenir après un tatouage :
Chez les personnes atteintes de vitiligo, un point particulier doit être pris en compte : la maladie peut apparaître sur des zones de peau ayant subi un traumatisme externe (frottements, cicatrices, égratignures, interventions…). Ce mécanisme est appelé phénomène de Koebner.
Ainsi, le vitiligo peut parfois se développer sur une zone tatouée, même si cela n’est pas systématique.
Photo : Lucas Lenzi – Unsplash
En règle générale, il est recommandé d’attendre une stabilisation de la maladie. Un vitiligo actif signifie que de nouvelles taches apparaissent ou que les lésions existantes s’agrandissent. Se faire tatouer dans ce contexte augmente le risque de nouvelles dépigmentations autour ou à l’intérieur du tatouage.
Oui, si la zone de vitiligo est complètement stabilisée. En revanche, si le tatouage recouvre à la fois une zone dépigmentée et une zone de peau saine, des lésions de vitiligo peuvent apparaître sur la zone initialement saine.
À ce jour, aucune donnée scientifique ne permet d’affirmer qu’un tatouage déclenche une poussée de vitiligo généralisée.
Le vitiligo ne modifie pas le dessin du tatouage, qui ne disparaît pas. En revanche, l’éclaircissement de la peau peut influencer la perception des couleurs, par contraste avec les zones tatouées sur une peau non atteinte.
Une fois le tatouage correctement cicatrisé, il est possible d’appliquer, sur avis médical :
Ces traitements, prescrits par le médecin ou le dermatologue, n’endommagent pas le tatouage cicatrisé.
Il est possible de suivre une photothérapie UVB lorsqu’on a déjà des tatouages : une séance courte n’altère ni le dessin ni les couleurs. En revanche, il est fortement déconseillé de se faire tatouer pendant une photothérapie, celle-ci pouvant entraîner une décoloration prématurée du tatouage. En effet, se faire tatouer alors qu’on suit une photothérapie expose aussi au risque d‘hyperpigementation post-inflammatoire (taches brunes à l’endroit où le tatouage a été fait).
Pour limiter les risques, il est recommandé de :
Depuis janvier 2020, la norme EN 17169:2020 – “Tattooing – Safe and hygienic practice” encadre les pratiques sûres et hygiéniques du tatouage. Elle définit les exigences avant, pendant et après le tatouage, afin de protéger le client, le tatoueur et l’entourage.
Après le tatouage :
Certaines personnes regrettent leur tatouage, pour des raisons personnelles ou esthétiques. Il est important de savoir que la disparition complète n’est jamais garantie. Le traitement le plus efficace actuellement est le détatouage au laser, utilisant des longueurs d’onde ciblant les pigments. Attention, cette technique peut néanmoins entraîner un trouble de la pigmentation (le traumatisme sur la peau peut générer une dépigmentation à l’endroit du tatouage ou autour), et doit impérativement être réalisée par un spécialiste expérimenté, car des complications (cicatrices hypertrophiques ou atrophiques) peuvent survenir.
Mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de vitiligo est essentiel pour faire progresser la prise en charge médicale, en dermatologie comme en télémédecine. C’est dans cet objectif que l’Association Française du Vitiligo lance l’étude VITAL, à travers un questionnaire en ligne destiné aux personnes concernées par la maladie.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Cette étude vise à recueillir votre expérience du vitiligo au quotidien, vos besoins, ainsi que votre ressenti sur le suivi médical, qu’il soit réalisé en consultation présentielle ou à distance, via la téléconsultation.
Vos réponses, totalement anonymes, permettront de mieux identifier les attentes des patients vis-à-vis des professionnels de santé, d’améliorer les outils de suivi, y compris en télémédecine, et de nourrir la réflexion médicale et scientifique autour du vitiligo. Elles renforceront également les actions de l’AFV pour défendre les intérêts des personnes concernées auprès des autorités de santé et du monde médical.
Le questionnaire est conçu pour s’adapter à votre rythme : il est possible de l’interrompre et de le reprendre plus tard, sur le même support. L’essentiel est de pouvoir aller jusqu’au bout, car chaque questionnaire complété contribue directement à la qualité et à la fiabilité des résultats.
La force de cette étude repose sur le nombre de participants. Plus les réponses seront nombreuses, plus la voix des personnes vivant avec le vitiligo sera audible et légitime pour faire progresser la reconnaissance de la maladie, la qualité du suivi dermatologique et l’accès à des parcours de soins adaptés.
Participer à l’étude VITAL, c’est contribuer activement à l’amélioration de la prise en charge du vitiligo et à l’avenir des patients, aujourd’hui comme demain.
