Une nouvelle étude internationale publiée en 2026 confirme l’intérêt d’associer un antioxydant oral, la SOD gastro-protégée (GP-SOD), à la photothérapie ciblée par lampe excimer chez les patients ayant un vitiligo localisé. Résultats et implications pratiques pour les patients.

Pourquoi s’intéresser aux antioxydants dans le vitiligo ?

Le vitiligo résulte de la destruction des mélanocytes – les cellules qui produisent la pigmentation de la peau – par le système immunitaire. Le stress oxydatif accentue le processus en favorisant leur destruction et en les empêchant de se renouveler.

Partant de ce constat, des équipes de recherche ont voulu vérifier si un antioxydant administré par voie orale pouvait renforcer l’efficacité de la photothérapie ciblée, déjà largement utilisée pour les vitiligos peu étendus.

Une précédente étude avait déjà montré l’intérêt de cette association pour des vitiligos étendus traités en cabine UVB corps entier. Restait à savoir si ce bénéfice se retrouvait aussi pour des atteintes plus limitées, traitées par lampe excimer.

Comment l’étude a-t-elle été menée ?

• 40 patients adultes, atteints d’un vitiligo non segmentaire touchant moins de 5 % de la surface corporelle, ont été inclus et suivis de février à décembre 2024.
• Tous ont reçu de la photothérapie ciblée par lampe excimer 308 nm, à raison de 2 séances par semaine pendant 24 semaines.
• La moitié d’entre eux (20 patients) ont reçu en plus la GP-SOD par voie orale : 4 gélules par jour (matin et midi) pendant 12 semaines, puis 2 gélules par jour (matin) pendant les 12 semaines suivantes.
• L’évaluation de la repigmentation a été réalisée à l’aide du score VASI (Vitiligo Area Scoring Index) et la qualité de vie a été mesurée avec le questionnaire VitiQoL.

Ce que montrent les résultats

• Sur la repigmentation (score VASI) : les deux groupes se sont améliorés de façon significative en 6 mois, mais l’amélioration a été nettement plus marquée dans le groupe ayant associé la GP-SOD à la photothérapie. La différence entre les deux groupes est statistiquement significative dès la 12ᵉ semaine, et se confirme à 24 semaines.
• Sur la qualité de vie (VitiQoL) : l’amélioration de la qualité de vie a également été plus importante dans le groupe combiné, avec une différence significative entre les deux groupes en faveur de l’association GP-SOD + photothérapie.
• Sur la tolérance : les patients ayant pris la GP-SOD ont présenté moins d’érythèmes (rougeurs) liés à la photothérapie que ceux traités par photothérapie seule. Aucun effet indésirable n’a été rapporté, et aucun patient n’a arrêté le traitement en cours d’étude.

Ce qu’il faut en retenir

Cette étude confirme qu’associer un antioxydant oral à la photothérapie améliore la repigmentation et la qualité de vie, que le vitiligo soit localisé ou étendu.

En pratique

Ces résultats viennent conforter une approche déjà recommandée dans la prise en charge du vitiligo : combiner plusieurs traitements plutôt que de miser sur une seule stratégie. L’association d’un antioxydant oral à la photothérapie ciblée pourrait ainsi représenter une option intéressante et bien tolérée pour les patients ayant un vitiligo localisé, en complément des approches déjà utilisées.

Le conseil de l’AFV : parlez-en avec votre dermatologue avant d’envisager un complément alimentaire ou une modification de votre protocole de photothérapie : lui seul pourra évaluer si cette association est adaptée à votre situation.

Source : onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/phpp.70105

Après plusieurs mois de mobilisation en France et dans le monde, l’enquête internationale Vitiligo Patient Views (VPV) s’est achevée le 31 août 2026.

L’Association Française du Vitiligo tient à remercier très chaleureusement toutes les personnes vivant avec un vitiligo, ainsi que leurs proches et leurs aidants, qui ont consacré du temps à répondre à cette enquête.

Votre voix a été entendue. Chaque expérience partagée contribue désormais à construire une connaissance plus juste et plus complète de la réalité du vitiligo.

Une mobilisation exceptionnelle en France

Coordonnée au niveau international par le Vitiligo International Patient Organizations Committee (VIPOC), l’étude VPV a pour objectif de mieux documenter les réalités vécues par les personnes atteintes de vitiligo : parcours de soins, attentes, besoins, qualité de vie et impacts de la maladie dans la vie quotidienne.

La mobilisation française a été particulièrement importante, avec environ 700 réponses recueillies en France.

L’AFV remercie toutes celles et ceux qui ont participé, mais également les professionnels de santé, les associations, les établissements hospitaliers et l’ensemble des personnes qui ont relayé l’enquête et contribué à cette mobilisation.

Votre participation devient maintenant une donnée scientifique

La clôture du questionnaire ne constitue pas la fin de l’étude. Elle ouvre une phase essentielle : l’analyse scientifique des données recueillies.

Au cours des prochains mois, plusieurs étapes vont se succéder :

• clarification scientifique, vérification et consolidation des données recueillies ;
• analyse statistique des résultats ;
• interprétation des principaux enseignements de l’étude ;
• rédaction d’un pré-rapport mondial Vitiligo Patient Views ;
• relecture et discussion des résultats par les membres du comité scientifique de l’étude ;
• finalisation du document en vue d’une publication prévue en décembre 2026.

Ce travail est indispensable pour transformer les milliers de témoignages recueillis en données scientifiques solides et exploitables.

Des financements recherchés pour mener à bien cette nouvelle phase

La réalisation de cette importante phase scientifique nécessite des moyens spécifiques. Le VIPOC et l’AFV sont actuellement mobilisés dans la recherche des financements nécessaires pour assurer la réalisation de l’étude, l’analyse des données et la production des rapports prévus.

Ces soutiens doivent permettre de disposer des ressources scientifiques, statistiques et opérationnelles nécessaires pour mener ce travail dans les meilleures conditions, tout en respectant l’indépendance scientifique de l’étude et la gouvernance mise en place autour de VPV.

Un rapport spécifique sur le vécu des patients en France

Compte tenu de l’importante participation française, un travail spécifique sera également consacré aux données recueillies dans notre pays.

Un rapport intitulé « Vécus des Patients du Vitiligo en France » permettra de mettre en lumière les réalités, les besoins et les attentes exprimés par les personnes concernées par le vitiligo en France.

Les premiers enseignements de ce travail devraient être présentés officiellement à la communauté scientifique le mercredi 2 décembre 2026, à l’occasion d’un événement organisé à Paris en marge des Journées Dermatologiques de Paris.

Cette restitution constituera une première étape importante pour faire connaître, auprès des dermatologues et des autres acteurs de santé, ce que les patients expriment eux-mêmes de leur maladie, de leur parcours et de leurs attentes.

De votre voix à des actions concrètes

L’ambition de Vitiligo Patient Views ne s’arrête pas à la publication de résultats.

Les données recueillies doivent permettre de disposer d’une meilleure connaissance des réalités vécues avec le vitiligo et de contribuer, demain, à faire progresser la recherche, à améliorer les parcours de soins, à mieux prendre en compte la qualité de vie et à porter la voix des patients auprès des professionnels de santé et des décideurs.

À toutes celles et ceux qui ont répondu à l’enquête, qui l’ont partagée autour d’eux ou qui ont contribué à la faire connaître : merci.

Vous avez partagé votre vécu. Votre voix a été entendue. Il nous appartient maintenant de la transformer en connaissances scientifiques et en actions concrètes.

Rendez-vous dans les prochains mois pour découvrir les premiers résultats de Vitiligo Patient Views.

Une campagne qui démontre la puissance de l’information pour améliorer la prise en charge.

Du 22 au 28 juin 2026, Doctolib, avec le parrainage d’Incyte, a diffusé une campagne nationale d’information consacrée au vitiligo auprès des utilisateurs âgés de 20 à 35 ans. En seulement une semaine, cette initiative a permis de diffuser 3,1 millions de fois un message de sensibilisation sur cette maladie auto-immune encore insuffisamment connue, et de sensibiliser 85 000 lecteurs uniques grâce à une page dédiée au vitiligo.

Au-delà de son exceptionnelle visibilité, cette campagne montre qu’une information claire, fiable et facilement accessible peut encourager les personnes concernées à mieux comprendre leur maladie, à consulter un professionnel de santé et à engager une démarche de prise en charge.

Une visibilité exceptionnelle pour mieux faire connaître le vitiligo

La campagne s’appuyait sur des bannières et des interstitiels — ou fenêtres surgissantes — diffusés sur Doctolib, redirigeant les internautes vers une page d’information entièrement consacrée au vitiligo. Son objectif était simple : mieux faire connaître cette maladie auto-immune, lutter contre les idées reçues et rappeler qu’il existe aujourd’hui des solutions de prise en charge.

Les résultats obtenus sont remarquables :

• 3,1 millions de messages diffusés en seulement 7 jours ;
• près de 100 000 clics sur les bannières et interstitiels ;
• un taux de clic de 3,24 %, soit plus du double de celui observé lors de la campagne de juin 2025 (1,49 %).

Afin d’optimiser l’impact des messages, deux formulations ont été comparées. La version affirmative, « Vitiligo : ce que vous ignorez sur cette maladie », s’est révélée plus performante que la formulation interrogative « Est-ce que vous connaissez vraiment le vitiligo ? », aussi bien auprès des femmes que des hommes.

Cette observation souligne un constat essentiel : malgré les progrès réalisés ces dernières années, le vitiligo reste encore insuffisamment connu du grand public. Beaucoup de personnes ignorent qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, pouvant avoir des conséquences importantes sur la qualité de vie, l’image de soi, les relations sociales et la santé mentale.

La campagne a principalement été diffusée auprès des femmes (75 % des impressions), tout en suscitant un intérêt comparable chez les hommes. L’engagement augmentait également avec l’âge, les meilleurs résultats étant observés chez les 26-35 ans.

Informer pour favoriser un diagnostic et une prise en charge plus précoces

La page d’information sur le vitiligo a enregistré près de 87 000 consultations, correspondant à 85 000 lecteurs uniques, soit 20 000 lecteurs supplémentaires par rapport à la campagne de 2025 (+31 %).

Les visiteurs ont manifesté un réel intérêt pour les contenus proposés :

• 87 % des internautes ayant cliqué sont effectivement arrivés sur la page d’information ;
• le contenu a été largement consulté, avec un taux moyen de lecture de 43 % ;
• la vidéo de sensibilisation a été visionnée 5 661 fois, avec une durée moyenne de 36 secondes.

Surtout, cette campagne a démontré qu’une meilleure information peut rapidement conduire à une démarche de soins :

• 13 % des lecteurs ont exprimé une intention de prendre rendez-vous avec un professionnel de santé, contre 7 % lors de la campagne précédente ;
• 10 599 personnes ont cliqué sur le lien permettant de rechercher un rendez-vous ;
• 5 792 rendez-vous ont été pris dans les trente minutes suivant la lecture de la page, auprès d’un médecin généraliste ou d’un dermatologue.

Ces données, issues exclusivement de la plateforme Doctolib, ne prennent pas en compte les consultations programmées ultérieurement ou par d’autres moyens. Elles illustrent néanmoins la capacité d’une campagne d’information à transformer rapidement la sensibilisation en action concrète.

Les résultats montrent également que cette démarche concerne l’ensemble des jeunes adultes ciblés, avec une répartition équilibrée des rendez-vous entre les différentes tranches d’âge. Les femmes représentent 70 % des rendez-vous pris, en cohérence avec leur plus forte exposition à la campagne.

Une dynamique encourageante pour les personnes vivant avec un vitiligo

Pour l’Association Française du Vitiligo, cette campagne constitue une démonstration concrète de l’importance de la sensibilisation du grand public. Mieux faire connaître le vitiligo, c’est favoriser un diagnostic plus rapide, encourager les personnes concernées à consulter et lutter contre les préjugés qui entourent encore cette maladie.

À l’heure où la recherche progresse et où de nouveaux traitements deviennent progressivement disponibles, informer est plus que jamais un enjeu de santé publique. Ces résultats montrent qu’une communication de qualité peut avoir un impact direct sur l’accès aux soins et contribuer à améliorer le parcours des patients.

L’AFV poursuivra son engagement pour mieux faire connaître le vitiligo, défendre les droits des patients, accompagner les personnes concernées et promouvoir un accès équitable à l’information, aux soins et aux innovations thérapeutiques.

Avec nos remerciements à Incyte et Doctolib pour leur engagement dans la conception et la mise en œuvre de la campagne de sensibilisation au vitiligo.

Le 29 juillet 2026, la Commission européenne a approuvé l’upadacitinib, du laboratoire AbbVie, pour le traitement du vitiligo non segmentaire chez les adultes et les adolescents à partir de 12 ans. C’est le premier et, à ce jour, le seul médicament systémique autorisé dans cette indication.

Au cœur de l’été, une bonne nouvelle

Cette approbation s’appuie sur les résultats des essais cliniques de phase 3 Viti-Up, qui ont montré une amélioration statistiquement significative de la repigmentation de la peau, notamment du visage et du corps, après 48 semaines de traitement. Elle constitue une avancée majeure dans le traitement du vitiligo non segmentaire, la forme la plus fréquente de la maladie. Depuis de nombreuses années, les seuls médicaments spécifiquement approuvés pour le vitiligo étaient en effet des traitements topiques. Or l’application de crèmes peut s’avérer difficile et contraignante sur des zones dépigmentées étendues, voire inconfortable sur certaines parties du corps.

Une bonne nouvelle… et un peu de patience

Comme pour tout médicament, la commercialisation de l’upadacitinib en France exige un certain nombre de démarches administratives et économiques auxquelles devra se soumettre le laboratoire AbbVie. Voici les étapes à venir, auxquelles l’AFV contribuera :

1. Autorisation de mise sur le marché. Avec l’obtention de l’AMM au niveau européen, le laboratoire peut fixer librement le prix du médicament.
2. Évaluation par la Haute Autorité de Santé. Afin d’obtenir le remboursement par la Sécurité sociale, le laboratoire doit déposer une demande à la HAS. Sa Commission de la transparence évaluera alors le Service médical rendu (SMR) et, le cas échéant, l’Amélioration du service médical rendu (ASMR).
3. Négociation du prix. Cet avis est ensuite transmis au Comité économique des produits de santé (CEPS) et à l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM), suivi d’une phase de négociation sur le prix et les conditions de remboursement.
4. Décision finale. Elle relève de la compétence des ministres chargés de la Santé et de la Sécurité sociale, et est publiée au Journal officiel.

Pour en savoir plus

• Le processus de remboursement des médicaments, sur le site du ministère de la Santé.
• « Le dispositif de l’accès direct et ses modalités : les étapes pour la mise sur le marché d’un médicament », conférence du Pr Guillot, université de Montpellier, aux Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024, sur notre chaîne YouTube.

Dans ce roman, Élaïa vit avec son père et son petit frère Tano. Lucien, 14 ans, cache lui aussi un lourd secret. Quand leurs parents décident de refaire leur vie ensemble, les deux ados doivent apprendre à cohabiter, alors qu’ils ne s’apprécient pas franchement au départ. Peu à peu, malgré les tensions et les maladresses, un lien va se créer entre eux.

Ce que nous avons apprécié, c’est qu’Élaïa n’est jamais réduite à son vitiligo. C’est une adolescente curieuse, drôle, parfois maladroite, avec ses doutes et ses envies, comme tant d’autres. Le vitiligo fait partie de son histoire, mais il ne la définit pas.

C’est précisément ce que défendent les autrices, qui expliquent avoir voulu une héroïne qui ne soit « pas définie par sa différence ».

Nous avons interrogé Bénédicte Rousset et Calouan sur ce choix d’écriture. Leur réponse, que nous partageons ici mot pour mot, éclaire toute la démarche du roman :

« Nous avons choisi d’aborder ce sujet parce que les différences visibles, comme le vitiligo, ou invisibles, comme certains handicaps, troubles ou maladies, font partie de notre quotidien. Pourtant, elles restent souvent méconnues ou donnent lieu à des jugements trop rapides. Blessants. Parfois même destructeurs. La littérature jeunesse a ce pouvoir : permettre de découvrir l’autre, de mieux le comprendre et, parfois, de changer son regard. »

Et sur ce que vivent les ados, avec ou sans vitiligo :

« À l’adolescence, le regard des autres prend beaucoup de place. On cherche à s’intégrer, à être accepté, tout en essayant de devenir soi-même. Nous voulions raconter cette quête universelle à travers une héroïne dont la peau raconte une histoire particulière, mais dont les émotions sont celles de tous les jeunes lecteurs. »

C’est ce qu’on observe auprès des personnes que nous accompagnons : le vitiligo n’est pas douloureux, il n’est pas contagieux, mais c’est le regard des autres qui pèse le plus, surtout à l’adolescence. D’où l’importance, pour l’AFV, de continuer à informer, à accompagner et à faire connaître cette maladie encore trop souvent mal comprise.

Un roman comme celui-ci, c’est aussi une façon de faire tomber les préjugés, sans discours, juste en racontant une histoire. Comme le disent Calouan et Bénédicte Rousset, « ce qui nous rassemble est bien plus fort que ce qui nous distingue ».

« À nos marques – Nos différences en équilibre », de Bénédicte Rousset et Calouan, Éditions La Trace, 280 pages, 14,90 €.

Dans le cadre de la journée mondiale du vitiligo, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a organisé une conférence en ligne le mardi 23 juin 2026 avec pour objectifs d’échanger sur le vitiligo à La Réunion et d’informer sur la création d’une antenne locale de l’AFV.

Dans le cadre de la journée mondiale du vitiligo, l’Association Française du Vitiligo (AFV) a organisé une conférence en ligne le mardi 23 juin 2026 avec pour objectifs d’échanger sur le vitiligo à La Réunion et d’informer sur la création d’une antenne locale de l’AFV.

Le professeur Antoine Bertolotti, du CHU de La Réunion, nous a honoré de sa présence lors de cette conférence animée par Martine Carré, présidente de l’AFV. Il a présenté les premiers résultats d’une étude récente montrant que 1,3% de la population de La Réunion vit avec le vitiligo, soit environ 11.600 personnes, ce qui est 2,8 fois plus qu’en France hexagonale. Il a expliqué que cette prévalence élevée peut s’expliquer par l’immigration historique indienne et le climat tropical de La Réunion avec un soleil plus présent. Ce climat peut être mis à profit dans le cadre de la prise en charge du vitiligo et permet d’obtenir de bons résultats en associant une exposition quotidienne au soleil de 10-15 mn aux traitements topiques comme le Protopic ou le Ruxolitinib.

Le professeur Bertolotti a répondu aux questions des participants concernant les traitements pour les enfants, l’efficacité de la photothérapie, et les difficultés de re pigmentation sur les zones de frottement comme les mains et les pieds. Il a rappelé qu’une prise en charge précoce du vitiligo permet d’obtenir de très bons résultats.

Cette réunion en ligne s’est clôturée par une invitation à rejoindre l’antenne locale de l’Association Française de Vitiligo et à participer à l’évènement scientifique organisé le 12 novembre 2026 au CHU de Saint-Pierre sur les maladies de la peau associé à un forum patients avec des experts.

Pour plus de renseignements, nous vous invitons à contacter l’association : courrier@afvitiligo.com et sur le site www.afvitiligo.com

À l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo, l’Assurance Maladie (Ameli) a mis en lumière notre combat quotidien à travers un éclairage essentiel : briser les tabous autour de cette maladie encore si méconnue. Voir une institution comme Ameli prendre la parole à nos côtés, c’est un pas immense vers une meilleure reconnaissance de ce que nous vivons toutes et tous.

https://www.ameli.fr/herault/assure/actualites/journee-mondiale-du-vitiligo-briser-les-tabous-sur-une-maladie-meconnue 

Dans son article, Ameli pose des mots justes sur ce que nous répétons sans cesse : le vitiligo n’est pas une simple « coquetterie » ou une préoccupation superficielle. C’est une maladie dermatologique chronique et auto-immune bien réelle, qui touche plus d’un million de personnes.

Si les plaques blanches dessinent la singularité de nos peaux, l’article rappelle avec beaucoup d’empathie que le véritable défi est souvent invisible. Le poids du regard des autres, l’anxiété, la baisse d’estime de soi… l’impact psychologique est lourd. C’est exactement pour cela que notre mobilisation collective est vitale : éduquer le grand public, c’est désarmer les préjugés et stopper l’isolement.

La prise en charge progresse et la recherche avance à grands pas. Ameli insiste à juste titre sur l’importance d’un parcours de soins adapté. Entre les traitements dermatologiques qui se modernisent (photothérapie, traitements topiques innovants) et la place cruciale accordée au soutien psychologique, nous ne sommes plus démunis.

« Dès l’apparition de zones dépigmentées ou en cas de poussée, une consultation médicale est indispensable car le traitement doit être mis en route rapidement pour stopper l’évolution, favoriser la repigmentation et prévenir les récidives.  » Ameli rappelle qu’il ne faut pas attendre !

 Gardons en tête que c’est un véritable marathon qui demande de la patience – généralement entre 6 et 24 mois de traitement.

Le conseil de l’AFV : ne restez pas seuls avec vos doutes. Prenez le temps de consulter un dermatologue spécialisé pour faire le point sur les nouvelles options thérapeutiques. Des solutions existent pour vous accompagner.

Que ce soit grâce aux campagnes nationales d’Ameli ou lors de nos propres rassemblements et événements, chaque action compte. Un grand merci à l’Assurance Maladie de nous aider à faire bouger les lignes.

Ensemble, continuons à faire rayonner notre communauté et à transformer le regard de la société sur le vitiligo !

Le 27 juin dernier, nous étions réunis à Lille à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo. Face à un double défi de taille – l’alerte canicule et la concurrence directe de la coupe du monde de football – l’événement a fait preuve d’une formidable capacité d’adaptation pour s’imposer comme un rendez-vous incontournable.

_{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Organisée sous le haut patronage du ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, cette journée a rassemblé patients, proches, professionnels de santé, partenaires et soutiens pour un moment suspendu, riche en informations, en partages et en émotions.

La participation active du Dr Estelle Borne, dermatologue à Dunkerque, et du Pr Julien Seneschal, membre de notre Conseil Scientifique, a permis de répondre aux questions de l’assemblée tout en apportant des messages rassurants. Le Pr Julien Seneschal – spécialiste du vitiligo – a notamment partagé un éclairage précieux sur les traitements et les recherches en cours, des perspectives essentielles pour les personnes atteintes par la maladie.

Par ailleurs, l’Association Française du Vitiligo (AFV) participe activement à l’étude mondiale lancée par le VIPOC sur le vécu des patients. Nous sommes convaincus que porter la voix des personnes concernées est un élément fondamental pour la compréhension et la prise en charge de la maladie.

Après un buffet déjeunatoire partagé avec les participants, l’après-midi a laissé place à plusieurs ateliers thématiques, moments forts en échanges et en émotions. Les membres de l’AFV ont ainsi pu observer des expériences vécues similaires, des cheminements, des discussions ouvertes, des nouveaux contacts noués ; ce qui nous conforte dans ce rôle de mise en relation entre les personnes.

La présence des stands de nos partenaires a également permis aux participants d’exprimer leurs besoins et de découvrir de nouveaux produits pour les accompagner au quotidien.

A tous les participants pour leur présence et leur participation active, notamment à travers les témoignages vidéo que certains ont accepté de tourner. C’est un gage de confiance et des contenus précieux pour faire avancer les choses.

A tous nos partenaires pour leur soutien, leur présence et leur écoute.

A tous les membres de l’Association Française du Vitiligo, pour qui la réussite de ce type d’événement est un encouragement pour le prochain.

Bel été à toutes & à tous !

N’hésitez pas à consulter notre agenda de la rentrée => https://www.afvitiligo.com/actualites/agenda/

En janvier dernier, nous vous invitions à participer à l’étude VITAL (Vitiligo Information and Teledermatology Assessment for Longitudinal follow-up) https://www.afvitiligo.com/2026/01/22/votre-experience-vitiligo-compte-participez-etude-vital/.

L’objectif était clair : mieux comprendre la réalité du parcours de soins et de la charge psychosociale des personnes touchées par le vitiligo.

Ce premier volet de résultats présentés se concentre sur un sujet : la re-pigmentation. Comment la vivez-vous ? Quels impacts sur la confiance en vous ? Quelles nouvelles questions peut-elle faire naître ?

Grâce à vos réponses, nous pouvons désormais y apporter des réponses chiffrées, fidèles à votre vécu.

Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, 1 076 questionnaires ont été recueillis. Sur les 1 076 personnes ayant répondu, 765 ont complété l’ensemble du bloc consacré à la re-pigmentation. Sur les 765 répondants, on observe une population majoritairement féminine, représentant 68,2 % de l’effectif (522 femmes pour 135 hommes) et un âge moyen de 50,5 ans.

Cette répartition reflète la composition habituelle des panels de patients engagés au sein des associations de maladies chroniques de la peau.

54 % des répondants déclarent avoir obtenu une re-pigmentation, en cours ou passée. Et lorsqu’elle survient, la re-pigmentation est vécue de façon très positive : près de 9 patients sur 10 en parlent en des termes positifs ou très positifs. Pour beaucoup, ce progrès s’accompagne d’un mieux-être tangible : près de 2 patients sur 3 disent avoir gagné en confiance en eux ou avoir vu leur vie sociale s’améliorer depuis le début de leur re-pigmentation.

Cependant, pour plus d’un quart des patients (27,4 %), la re-pigmentation objective de leurs lésions ne se traduit par aucun changement notable au quotidien. Ce décalage s’explique par la sévérité initiale de leur vitiligo : lorsqu’une atteinte est étendue, une re-pigmentation partielle ou localisée reste souvent insuffisante pour modifier en profondeur le vécu du regard de l’autre dans la vie de tous les jours.

Les réponses révèlent aussi une réalité moins visible mais tout aussi importante : près d’un patient repigmenté sur deux exprime une inquiétude, et dans l’immense majorité des cas (près de 9 fois sur 10), cette inquiétude porte sur un seul sujet : la peur de la rechute ou d’une nouvelle dépigmentation.

Fait notable, ce sont les patients dont la re-pigmentation est actuellement en cours qui se disent les plus inquiets, plus encore que ceux qui l’ont connue dans le passé. Cela montre à quel point l’espoir d’un résultat durable s’accompagne d’une anxiété bien réelle.

L’étude a aussi permis de mesurer deux dimensions essentielles de votre vécu : le sentiment d’être stigmatisé ou mis à l’écart, et la charge mentale que représente le fait de vivre avec le vitiligo au quotidien.

Les résultats montrent ainsi une distinction importante :

• Le sentiment de stigmatisation diminue lorsque la re-pigmentation est active, mais ce mieux-être s’efface si la re-pigmentation est perdue. Autrement dit, le bénéfice ressenti est lié à la durée du résultat, et non simplement au fait d’avoir un jour repigmenté.
• En revanche, la charge mentale liée au vitiligo — les pensées qui reviennent, l’impact sur l’humeur et le moral — ne varie pas selon que l’on ait repigmenté ou non. Elle reste présente, quel que soit le parcours thérapeutique.

Cette étude riche d’enseignements confirme ce que les patients vivent au quotidien et renforce la position de l’Association Française du Vitiligo : l’accompagnement psychologique et le soutien thérapeutique doivent être systématiques et globaux, y compris pour les patients dont le traitement fonctionne.

L’AFV remercie chaleureusement l’ensemble des adhérents et participants qui ont donné de leur temps pour faire avancer la recherche. Grâce à vous, la voix des patients est renforcée et permet de faire avancer la prise en charge de la maladie auprès des instances de santé et des autorités.

Ces résultats seront également présentés à l’échelle européenne lors du congrès de l’EADV qui se tiendra à Vienne

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