Cette réunion a été organisée le 14 Octobre par le Service de Dermatologie du CHU de Bordeaux, en partenariat avec l’ ARS Aquitaine Poitou Charentes Limousin,  Alliance Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, l’Association Française du Vitiligo (AFV) et le soutien logistique du laboratoire Genévrier. Elle était ouverte aux patients, médecins  (généralistes, dermatologues, plasticiens), infirmières, psychologues, esthéticiennes,  et était organisée sous forme d’exposés débats le matin sur l’état des lieux et d’ateliers pour préparer une campagne de communication et un plan d’action l’après-midi.

 

Le Dr B Elleboode, représentant l’ ARS  ALPC « Nouvelle Aquitaine », a souligné que l’agence était soucieuse à travers le vitiligo et la dermatologie, aux incidences des ruptures de parcours de soin, à améliorer la gradation des soins, au développement de l’éducation thérapeutique avec possibilité de soutien financier pour des actions ambulatoires. Une aide aux généralistes avec les plateformes techniques d’appui, et la participation patients experts fait partie des plans de l’agence. La problématique spécifique des patients atteints  de vitiligo (« il n’y a pas de petit sujet »), dont la souffrance psychologique est avérée,  fera l’objet d’une écoute bienveillante et un plan d’action sera recevable s’il est en cohérence avec le projet ARS.

Le Pr ATaïeb, chef du service de Dermatologie du CHU de Bordeaux,  a défini les objectifs de la journée après avoir rappelé les difficultés du parcours de soin ville hôpital dans la spécialité dermatologie, les progrès significatifs dans la compréhension et la prise en charge du vitiligo, mais la très mauvaise communication de l’état de l’art vers le reste de la communauté médicale.  Il a souligné le manque d’information et d’intérêt des professionnels, les messages archaïques ou erronés délivrés, le danger des sources d’information non contrôlées sur internet, et les difficultés d’accès aux traitements utiles: protopic™ (hors AMM), photothérapies NBUVB, chirurgie, conseils de camouflage.L’objectif principal de la journée, à travers un laboratoire d’idées,  était de lancer un plan de communication et d’action, avec  une action pilote en Région ALPC pouvant  être relayée dans d’autres région ou au niveau national. Il a remercié les chefs de service de dermatologie de la région APLC qui ont répondu à l’invitation (DrsCelerier, La Rochelle ; Dr Jouary Pau, Dr Devaux, Bayonne, Pr Bedane, Limoges)  ainsi que les collègues extérieurs (Dr Adamski, Rennes, Dr Cavalié, Nice, Dr Maillard, Le Mans, Dr Pascal et Pr Descamps, Paris-Bichat).

Mr JM Meurant, président de l’AFV, a souligné le préjudice pour les patients de la terminologie médicale (tache, camouflage) et indiqué d’une étude épidémiologique auprès de 20 000 personnes en coopération avec la Société Française de Dermatologie devrait permettre de mieux cerner la population atteinte ce vitiligo en France (estimation entre 300 000 et un million de personnes). Les enquêtes menées par l’AFV ont souligné le handicap quotidien ressenti et ses conséquences professionnelles ainsi que le sentiment d’abandon.  Les ateliers maquillage organisés à Paris ont suscité des groupes de parole utiles aux patients. Les actions de l’AFV ont été revues avec 3 axes stratégiques (PRR  pour prise en charge globale, réseau d’accompagnement pluridisciplinaire, remboursement des thérapeutiques).  Les résultats préliminaires de l’enquête de pratique sur plus de 300 dermatologues répondeurs, indiquent  que 88% font une prise en charge directe des 1-2 patients vus mensuellement, 81% prescrivent un traitement, 10% orientent vers une association de patients, 34% vers un spécialiste hospitalier, 61% souhaitent pouvoir soumettre des cas par courrier électronique, 52% souhaitent des réunions spécifiques de formation.

 

Les exposés et débats de la matinée étaient consacrés  à la prise en charge souhaitable (Pr J Seneschal, Bordeaux pour les aspects médicaux, Dr H Maillard, Le Mans pour les aspects chirurgicaux). Les recommandations pour la pratique comme celles publiées en 2013 par l’EDF/EADV/UEMS restent globalement valables, mais peu appliquées. Il y a actuellement un consensus pour utiliser les approches combinées antiinflammatoire/photothérapie. Le danger du tacrolimus dans le traitement du vitiligo comme de la dermatite atopique, contrairement aux affirmations de la revue Prescrire en France, n’est pas avéré après 20 ans d’utilisation. La question des co-morbidités,  les critères d’activité de la maladie pour moduler le traitement, l’utilisation d’échelles de type DLQI pour guider les décisions, nécessitent une approche plus systématique. Sur le plan chirurgical, les dispositifs médicaux type Viticell ou Recell  ont permis une simplification et une standardisation des techniques de trypsination de la peau pour appliquer des suspensions épidermiques après préparation de la zone receveuse (plusieurs techniques possible, laser CO2 le plus souvent), mais leur accessibilité est faible et leur coût parfois dissuasif. Les indications sont bien connues (cf guidelines européennes EDF/EADV/UEMS Taïeb et al BJD 2013) et les résultats excellents et stables si les indications sont respectées.

Atelier photothérapies/photoprotection/ tacrolimus topique  Modérateurs : M Cavalié, H Adamski,  C Bedane

Cet atelier a permis à partir d’exposé courts et d’une discussion plénière de faire un état des lieux des recommandations en cours et des techniques disponibles pour la photothérapie. L’utilisation de l’héliothérapie est probablement suboptimale du fait des messages de photoprotection non raisonnés. Les traitements par UVB 311 nm  (NBUVB) sont les plus utilisés (la PUVA est encore utilisée avec succès pour les sujets à peau foncée). Pour les lampes et laser excimer (émission 308 nm), ils permettent de délivrer sur des petites surfaces une énergie plus élevée avec une épargne sur les doses totales reçues. Les données récentes sur la diminution du risque de cancer cutané (mélanome et non mélanome), y compris depuis l’utilisation du tacrolimus topique, sont rassurantes. Les effets additifs du tacrolimus/pimecrolimus sont démontrés pour les lampes NBUVB sur le visage et pour le reste du corps pour les lampes et laser excimer.  La durée totale autorisée pour les traitements NBUVB ne fait pas consensus, les limites actuellement parfois préconisées relevant du principe de précaution.

L’accessibilité aux traitements  (diminution de cabinets de dermatologues équipés NBUVB par faible cotation par rapport aux actes laser et longue distance ou temps pour aller au cabinet, tendance à une forte diminution hors métropoles de l’accès aux dermatologues, très faible parc pour lasers/lampesexcimer, probablement moins de 10 en France) fait considérer pour les vitiligos de faible surface la photothérapie à la maison avec le plus souvent lampe à main. Un didacticiel de l’Université de Nottingham https://www.youtube.com/watch?v=xDKZnRPPtsY&feature=youtu.beavec une étude publiée de faisabilité de la même équipe, des études publiées comparatives par rapport aux sources excimer pratiquées à l’hôpital, suggèrent que pour un coût modique (200 euros) on peut traiter un groupe bien sélectionné de patients efficacement. Ces traitements sont pris en charge au Canada. L’utilisation de sources d’irradiation UV plus large pose plus de problème de coût et de surveillance.

Les données récentes sur le tacrolimus topique pour les lésions faciales en traitement d’entretien/proactif  à 2 applications par semaine, travail mené par le Dr Cavalié à Nice avec le Pr T. Passeron en collaboration avec l’équipe de Bordeaux, montrent l’importance de la prise en charge chronique de la maladie, avec suivi médical régulier pour éviter les rechutes et surveiller la tolérance. Les difficultés de prescription hors AMM avec ou sans ordonnances d’exception, l’absence de remboursement sont des obstacles au traitement de certains patients.

 

Les actions possibles envisagées sont les suivantes :

Revaloriser les actes de photothérapie pour restaurer/renouveler le parc de cabines NBUVB vieillissant.

Faire un audit sur ce par cet un registre des centres/cabinets équipés et souhaitant accueillir des patients (réseau à constituer de praticiens référents)

Equiper plus de centres hospitaliers en sources excimer (lampes/lasers)

Lancer des essais de photothérapie à la maison supervisés (applications smartphone….)

Didacticiels à diffuser pour médecins et malades sur photoprotection et photothérapie

Aide à la prescription. Diffusion sous forme grand public des guidelines Européennes (version 2013) et à prévoir d’emblée en multilangues dans la version 2017-18.

RTU opposable pour tacrolimus topique vitiligo en attendant les résultats du PHRC ViTac en cours (Bordeaux, Nice, Rennes, Le Mans, Paris

Atelier désinformation/errance numérique/charlatanisme Modérateurs : JM Meurant,  M Pascal, V Descamps

Divers exemples ont été analysés dans l’exposé du Dr M. Pascal, dermatologue libéral, Paris. Le cas de la pseudocatalase, des antioxydants,  de la mélagénine, de la phytothérapie,  ainsi que des idées trompeuses  sur l’alimentation et la photoprotection ont été passés en revue. Le référencement payant sur les moteurs de recherche explique que des sources commerciales non recommandables soient placées en tête de liste si l’on tape par exemple « soigner mon vitiligo ». Le site de l’AFV fait des efforts de référencement croisé pour rester accessible dans cet ensemble et mentionne les centres experts et les essais cliniques.

Parmi les actions possibles :

Mises au point régulières sur les recommandations officielles pour la pratique sur le site de l’AFV et d’autres sites (SFD...).

Revue critique des idées trompeuses et des traitements non recommandables à publier sur le site AFV

Enquête patients via AFV sur le coût et le danger des interventions non recommandables

Atelier « messages essentiels »et plan d’action Modérateurs : J Marie, JM Meurant, T Jouary

La discussion d’une liste d’items proposée avant la réunion par A. Taieb a conduit aux réflexions et propositions suivantes :

  1. Aider les médecins généralistes qui ne connaissent pas la maladie mais proposent habituellement un traitement inefficace ou disent « ce n’est rien » avec perte de chances d’un traitement efficace pour le patient (voir à intégrer dans le plan ARS)
  2. Lister les spécialistes intéressés par la prise en charge, de façon à créer un réseau. Pourrait être une opération suite à l’enquête en cours SNDV-AFV.
  3. La réponse des spécialistes répercutée par les malades lors des visites aux centres experts « rien à faire, se protéger du soleil » typiquement archaïque au regard de l’état de l’art justifie la mise en place de tutoriels et de recommandations facilement disponibles, ainsi que de formations régionales/nationales. Une action pilote ALPC est à engager.
  4. Proposition de contact avec association malades à favoriser lors de la visite chez le spécialiste pour soutien psychologique, ateliers de parole, participation à l’éducation thérapeutique, information essais cliniques
  5. Lutte conjointe centres experts-AFV sur les risques d’exposition aux charlatanisme et idées trompeuses (voir supra)
  6. Organiser un réseau régional ALPC vitiligo ville-hôpital, et optimiser les moyens de traitement médical, chirurgical, ateliers maquillage et soutien psychologique. Opération pilote à évaluer et éventuellement généraliser.
  7. Information sur photoprotection, photothérapie en raison des messages contradictoires diffusés souvent par les professionnels : éducation thérapeutique, didacticiel (peut être aussi réalisé cadre régional, validation nationale)
  8. Action nationale sur le remboursement et l’image négative du tacrolimustopique non justifiée (étude ViTacPHRC multicentrique en cours). Demande RTU dans l’indication vitiligo qui légitimera les pratiques des médecins de ville et autorise le remboursement du patient par l'Assurance-maladie. Procédure : http://ansm.sante.fr/Activites/Recommandations-Temporaires-d-Utilisation-RTU/Les-Recommandations-Temporaires-d-Utilisation-Principes-generaux/(offset)/0
  9. Action locale ARS et nationale sur la tarification des actes de chirurgie applicables au vitiligo, en particulier avec les nouveaux kits standardisés homologués. Actuellement, tarification sous-cotée par rapport aux greffes d’ulcères plus simples à réaliser.
  10. Possibilité de donner plus d’autonomie aux patients « patient empowerment » : ex, photothérapie NBUVB à la maison, autosurveillancephotographique, applications smartphone pour surveillance des traitements. A discuter d’abord dans un plan régional avec un réseau médical constitué et des patients experts.
  11. Lutter contre les messages entendus:
    • Rien à faire : au contraire traiter rapidement, stopper la progression est important, la repigmentation étant la partie délicate du traitement (1% à traiter plus facile que 20%) : Didacticiel à créer diffuser, éducation thérapeutique dans projet régional
    • Se protéger du soleil : oui, mais intelligemment, le risque de cancer est plus faible avec cette maladie, le soleil modéré bien géré est utile pour repigmenter (message à affiner, visibilité du vitiligo si bronzage, possibilité d’aggravation si exposition massive …) : didacticiel à créer et diffuser, éducation thérapeutique dans le projet régional
  12. Lutter contre le charlatanisme : action à mener avec AFV, SFD
  13. Diffuser une information actualisée :
    • Déficit d’explication sur la maladie inflammatoire chronique : traitement chronique, maintenance à inclure dans sessions d’éducation thérapeutique et tutoriels
    • Explication sur le phénomène de Koebner (friction pression déclenchent vitiligo) : à relativiser plutôt conséquence d’une maladie active, stopper l’activité plutôt que limiter les phénomènes aggravants, mais à bien expliquer en raison du risque d’aggravation si l’activité de maladie n’est pas contrôlée (didacticiel sur activité de la maladie à concevoir)
  14. Co-morbidités, risque de maladies autoimmunes associées, prise en charge multidisciplinaire : définir un plan d’action national (épidémiologie, conduite à tenir en cas de dépistage positif…)