1er TOUR DE FRANCE DU VITILIGO

du 2 au 27 juin 2020

Tour de France vitiligo 2020

En juin 2020, nous irons dans toutes les régions au travers de 18 villes universitaires pour rencontrer les personnes atteintes de vitiligo, sensibiliser le public et rencontrer les CHU, les médecins dermatologues afin de faire le point sur les prises en charge et les difficultés rencontrées.
Le bus du vitiligo sera présent une journée dans chacune des villes.

Constat

Plus d'1 million de patients souffrent du vitiligo en France. Pas suffisamment de prises en charge, malgré les solutions préconisées par les collèges d’experts internationaux.
Les patients et les familles atteints par le Vitiligo se sentent isolés, s’estiment abandonnés par la médecine en raison du manque de solutions thérapeutiques existant actuellement et très peu reconnus dans le poids de leurs souffrances tant physiques que psychologiques.
Ils expriment leur désespérance sur les réseaux sociaux, lors des permanences téléphoniques et au cours des Rencontres Annuelles du Vitiligo. Ils s’éloignent du monde de la santé par l’absence de prise en charge précoce du vitiligo et des comorbidités associées : thyroïdite, diabètes, problèmes gastriques, etc.
Une action d’ampleur nationale est prévue pour que la maladie soit mieux connue et aussi mieux prise en compte afin que les personnes atteintes du vitiligo ne soient plus ignorées, ostracisées, et qu’elles soient enfin considérées comme souffrant d’une maladie qui est très éloignée d’un seul problème esthétique comme cela est trop souvent compris.

Objectifs

  • Rencontrer et soutenir les malades dans les régions
  • Informer le grand public sur la maladie et le vécu des patients
  • Rencontrer les équipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo
  • Connaître les besoins locaux et régionaux en matière de prise en charge

Etapes / Programme

Le conseil d’administration de l’Association Française du Vitiligo organise un Tour de France du Vitiligo avec la participation et le soutien de son comité scientifique.

Et voici les dates des différentes étapes, ville par ville, où le bus s'arrêtera du 2 au 27 juin !

Les dates, ville par ville

Les lieux de rendez-vous seront communiqués ultérieurement...

  • Une information grand public avec la présence du bus Vitiligo à un emplacement stratégique de la ville (place principale par exemple) avec distribution de la documentation sur la maladie et une équipe de bénévoles nationaux et locaux pour répondre aux questions
  • Une rencontre avec les équipes des services de dermatologie de la ville/région, des professionnels de santé, des sports, de l’éducation, etc. (dermatologues, socio-esthéticiennes, infirmières, maîtres-nageurs, éducateurs du sport, enseignants, etc.) sur les besoins locaux et régionaux
  • Des rendez-vous et des interviews avec la presse locale (radio, télévision et presse) et la diffusion d’un dossier presse,
  • Une réunion et des rencontres avec les adhérents locaux et les patients atteints de vitiligo et leur famille.

Retombées attendues

Des réunions avec les malades et leurs aidants sur la maladie pour développer une meilleure prise en charge et effectuer une meilleure éducation thérapeutique des patients : relation médecin-patient, hygiène de vie, fakenews sur le soleil et le vitiligo, meilleure confiance en soi des malades, solutions alternatives avec le maquillage, etc.
Information du grand public au travers des articles presse locale et régionale, reportages et interviews des tv locales et régionales, stand de présentation au public, etc.
Sensibilisation des acteurs locaux du monde de la santé, de l’éducation, du sport, des élus, etc.