CONSTAT & NECESSITE :

Par le Pr Marie-Aleth RICHARD, Présidente de la SFD (Société française de dermatologie) .

pr-marie-aleth-richardLe Pr Richard a rappelé dans son introduction que les maladies cutanées chroniques ne sont pas considérées comme une priorité de santé publique par les autorités de santé, malgré :

  • Une forte prévalence des maladies cutanées chroniques,
  • Un impact individuel et sociétal fort
  • Une prise en charge inégale et parfois insuffisante…

Les dermatologues ont donc souhaité mieux connaitre et mieux faire connaitre le fardeau psychologique, sociétal et économique de certaines de ces maladies de peau d’améliorer la prise en charge des patients et de disposer d’éléments de communication efficace.

En France, les maladies de peau n’ont pas la place qu’elles méritent dans la politique de santé publique. A ce jour on observe une absence de données factuelles et objectives, issues d’études à la méthodologie rigoureuse et adossées à des échantillons de taille significative.

Il y avait donc a-t-elle insisté : « un véritable besoin de données en vie réelle ».

Objectifs Peau est une initiative collégiale de tous les acteurs de la dermatologie et de la dermo-cosmetique :

  • La Société Française de Dermatologie (SFD)
  • Le Collège des enseignants en Dermatologie de France (CEDEF)
  • La Fédération Française de Formation Continue et d’évaluation en Dermatologie Vénéréologie (FFFCDV)
  • En partenariat avec 14 partenaires industriels de la santé : Abbvie ◦ Bailleul ◦ Bioderma ◦ Expanscience ◦ Galderma GSK ◦ Janssen ◦ La Roche-Posay ◦ Leo Pharma ◦ Lilly Novartis ◦ Pierre Fabre Dermo-Cosmétique ◦ Pfizer ◦ Sanofi Genzyme
  • Et avec les associations de patients, représentées par Jean Marie Meurant

L’ensemble de ces partenaires ont donc mis en place le projet « Objectifs Peau ».

Le Pr Richard a insisté  sur le fait que ce projet est un recueil scientifique de données et un travail épidémiologique sans précédent organisé autour de 2 objectifs principaux :

Un premier objectif descriptif a été fixé afin d’estimer :

  • La prévalence des principales maladies de peau en population française
  • Le détail du parcours de soins des patients,
  • L’impact en termes de qualité de vie,
  • La typologie des professionnels de santé consultés,
  • Le vécu des traitements et de leurs effets secondaires,
  • Les conséquences dans la vie quotidienne,
  • Les répercussions en cas de conjoint ou d’enfant atteint.

L’autre objectif de ce travail :

Améliorer la compréhension et la lisibilité des maladies de peau à travers des actions de sensibilisation et de communication d’envergure nationale auprès :

  • Des pouvoirs publics,
  • Des décideurs institutionnels
  • Des médecins
  • Du grand public
  • Des professionnels de santé

Au global, l’ensemble de ces objectifs n’ont qu’un but :« rendre compte du vécu des sujets atteints d’une maladie de peau et de son impact ». discution-objectif-peau

Jennifer AUSTIN,DU RÔLE DES PATIENTS

 

MATERIEL & METHODE

Par le Dr Charles TAIEB, Chef de Projet Objectifs Peau

dr-taiebLe Dr Charles Taïeb, Chef de projet Objectifs Peau, a longuement rappelé les impératifs de méthodologie, en effet :il était nécessaire :

  1. D’interroger un nombre suffisamment important de sujets représentatifs de la population française
  2. De recueillir des données sur les principales dermatoses courantes en France et sur les parcours de soins.
  3. De mesurer en particulier la prévalence de « SIX maladies de peau « emblématiques » avec validation du diagnostic grâce à un questionnaire d’autodiagnostic.

Les SIX maladies de peau « emblématiques sont :

  • Pelade
  • Psoriasis
  • Vitiligo
  • Acné
  • Dermatite atopique
  • Hidradenite suppurée (maladie de Verneuil)

Moyens mis en œuvre pour répondre aux impératifs de méthodologie :

Pour répondre aux impératifs de méthodologie, il a fallu construire un échantillon national :

  • De 20 000 individus, représentatif de la population générale des résidents français âgés de plus de 15 ans.
  • Spécifiquement constitué afin d’obtenir un modèle réduit de la population française.
  • Échantillon ad hoc où aucun autre sujet n’est abordé

Parmi les différents modes de recueil possibles (Entretien de face à face, Enquête omnibus, Entretien téléphonique, Questionnaire internet) ; le Questionnaire internet a été retenu car cette méthode offre pour un échantillon de 20 000 personnes, des niveaux de qualité de l’échantillon (.En France, la couverture internet a progressé pour atteindre un taux de 83, 8%) et de l’observation satisfaisants pour un coût moins élevé . De plus les délais sont plus rapides qu’une conversation téléphonique

Constitution de l’échantillon

La représentativité de l’échantillon est assurée par la méthode des quotas.L’objectif est de constituer un modèle réduit de la population française qui respecte les proportions de la répartition nationale sur les critères suivants :

  • L’âge
  • Le sexe
  • La répartition selon les 13 régions INSEE, la répartition selon l’habitat,
  • La répartition selon la catégorie socio-professionnelle.

Schéma global du projet

schema-global-du-projet

Étapes clefs du projet

  • Avril – Mai 2016

Consolidation du questionnaire principal, des modules « conjoint » et « enfants »

Validation des questionnaires d’autodiagnostic, Choix du Prestataire

  • 26 Mai 2016

Réunion du CoPiL :Cancers Cutanés

  • Juin- juillet 2016

Scripting du questionnaire, Optimisation du projet

Plan d’analyses statistique

  • Aout 2016

Lien test, vérification des filtres, finalisation de la programmation,

Création de la bande fictive, « soft launch » 

  • 21 septembre 2016

Lancement terrain

  • 26 octobre 2016

Réunion avec les associations de Patients,

  • 3 novembre 2016 :

Inclusion du 20 012ème sujet

 

PRÉSENTATION DES RÉSULTATS

Pr Pascal JOLY, Président de la SFD depuis Janvier 2017

pr-pascal-joly

Le Pr Joly a passé en revue les principaux résultats du projet. Il a précisé en introduction que les résultats présentés ne prenaient en compte que les maladies de peau déclarées par l’échantillon représentatif (enquête déclarative, population de français de 15 ans et +), qu’aucune donnée n’est ajustée.

Le Pr Joly a également précisé le fait que d’avoir un échantillon représentatif permettra d’extrapoler les données de prévalence à la population française.

Population du projet

  • La population de l’échantillon est constituée de 49% d’hommes versus 51% de femmes.
  • Les % des différentes tranches d’âges sont identiques aux % des tranches d’âges présentent dans la population française. (15% de 15-24 ans, 42% de 25-49 ans ; 25% de 50-64ans et 17% de 65 ans et plus)
  • 30% de la population (28% des hommes, 33% des femmes) déclarent avoir au moins un problème /maladie de peau au cours des 12 mois. Extrapolé à la population cela représente pas mois de 16 millions de français !
  • 54% déclarent avoir une seule maladie ou problème de peau et 8% déclarent au moins 4 avoir une maladie ou problème de peau

Les 12 problèmes ou maladies de peau les plus fréquemment déclarés touchent plus de 9 millions de français

MALADIE ou PROBLEME DE PEAU Nombre de Français* atteints
ACNE 3 325 497
DERMATITE ATOPIQUE / ECZEMA 2 486 777
PSORIASIS 2 363 908
PROBLEME OU MALADIE DU CUIR CHEVELU autre que pelade 2 257 064
MYCOSE(S) (CHAMPIGNON) 2 198 301
MALADIE DES ONGLES 2 139 537
TACHE(S) BRUNE(S) 1 848 389
VERRUE(S) 1 757 572
ECZEMA DE CONTACT 1 340 883
HERPES 1 218 013
ALLERGIE (S ) SOLAIRE(S) 1 199 316
GRAIN DE BEAUTE SUSPECT 1 113 841

 

Le Vitiligo et « Objectif Peau »

La Rédaction de la Newsletter

Le projet Objectifs Peau avait pour objectif d’établir la prévalence, en France, des principales dermatoses dont6 maladies cutanées « emblématiques », le Vitiligo en faisait partie !

Après bien des études et des estimations au cours des dernières années, nous avons aujourd’hui une meilleure approche de l’importance du vitiligo et du nombre de malades en France.

La prévalence du vitiligo révélée par l’étude « Objectif Peau » est de 0,46 % de la population française soit un peu plus de 306 000 Malades aujourd’hui qui doivent absolument être pris en compte dans un parcours de soin et de prise en charge financière des conséquences de cette maladie.

prevalense-vitiligo

Nous reviendrons dans nos prochaines éditions de la newsletter sur les chiffres issus de l’étude en matière de :

  • La prévalence du vitiligo dans la population française
  • Le détail du parcours de soins des patients,
  • L’impact en termes de qualité de vie,
  • La typologie des professionnels de santé consultés,
  • Le vécu des traitements et de leurs effets secondaires,
  • Les conséquences dans la vie quotidienne,
  • Les répercussions en cas de conjoint ou d’enfant atteint.

PROJET « OBJECTIFS PEAU » & QUALITÉ DE VIE

Pr Khaled EZZEDINE, CHU Henri Mondor, Paris

pr-khaled-ezzedineAvant-propos …

  • Les échelles de mesure de la qualité de vie liée à la santé évaluent la façon dont les malades vivent leur maladie au quotidien.
  • Les malades ne sont-ils pas les meilleurs juges des domaines de vie prioritaires ? Donc de leur santé qui est considérée comme essentielle.
  • Les mesures rapportées par le malade lui-même sont considérées comme les évaluations les plus faibles pour tenir compte de la perception du patient lui-même.
  • Depuis plus de 50 ans (années 70), des études fondées sur le concept de la qualité de vie sont utilisées comme critère d’évaluation en médecine.

 

L’outil dans le projet « objectifs peau »

  • Le choix de l’outil était imposé par le fait qu’il puisse être administré à l’ensemble de l’échantillon représentatif :
  • Sujets avec maladie de peau versus sujet sans maladie de peau
  • Un questionnaire non spécifique à la dermatologie était donc nécessaire. EQ-5D a été choisi
  • EQ-SD né de la réflexion d’un groupe européen dans les années 90
  • L’outil est validé en français, il est simple et rapide à compléter.

 L’outil choisi

  • Le système descriptif EQ-5D
    • La première partie du questionnaire EQ-SD comprend 5 items représentant 5 dimensions :
      • Mobilité (E1)
      • Autonomie personnelle (E2)
      • Activités courantes (E3)
      • Douleurs et gênes (E4)
      • Anxiété et dépression (E5)
    • Chaque item a 3 niveaux de réponse
      • 1- pas de problème
      • 2- problèmes modérés
      • 3- problèmes sévères.
    • Les 5 réponses obtenues permettent d’obtenir un profil, sous forme de 5 chiffres consécutifs.
  • EQ-EVA

La 2ème partie du questionnaire comprend une échelle visuelle analogique appelée EQ-EVA.

C’est une ligne verticale de 20 cm où le patient évalue la perception de son état de santé

  • Graduée de 0 à 100
  • 0= pire état de santé imaginable
  • 100= meilleur état de santé imaginable

Ces résultats mettent en évidence une altération de la qualité de vie chez les sujets avec une maladie de peau versus les individus n’ayant pas de maladie de peau.

Les différences observées sont significatives.

 

UN PROJET QUI POURRAIT ÊTRE UNE REFERENCE… DES PERSPECTIVES D’ÉCHANGES…AU-DELA DE LA FRANCE

Conclusion du Pr RICHARD

conference-objectif-peau

Le Pr Richard a conclu le Forum en précisant que les données d’épidémiologie qui ont été mesurées et qui seront analysées grâce à ce travail seront probablement extrapolables à d’autres pays européens, offrant ainsi des perspectives d’échanges. Elle a choisi d’insister sur 2 points :

1°DES DONNEES QUI CONFIRMENT LE ROLE ESSENTIEL DU DERMATOLOGUE

  • UNE CONFIANCE CONFIRMÉE …

Huit français sur dix déclarent que pour avoir un avis fiable sur un problème ou une maladie de peau, ils sollicitent un Dermatologue

  • UNE COMPETENCE RECONNUE…

Un français sur cinq déclare avoir consulté un Dermatologue au cours des 12 derniers mois.

Pour neuf français sur dix, cette consultation était motivée par une maladie, un problème de peau ou son suivi !

  • UNE EFFICACITE CONSTATÉE…

Le bon diagnostic est posé dès la première consultation ou après les résultats d’un examen complémentaire dans 90 % des cas

2°DES PERSPECTIVES DE RECHERCHE &DE PUBLICATIONS SCIENTIFIQUES

  • TRAVAUX DESCRIPTIFS …

Méthodologie

Prévalence des maladies de peau en France

Prévalence globale des maladies rares en dermatologie

Parcours de soins, impact économique

Impact des maladies de peau sur la Vie quotidienne, la Vie de famille

 

  • TRAVAUX DE RECHERCHE…

Validation externe & reproductibilité de questionnaires d’autodiagnostic

Evaluation de la qualité de vie

Description du « Fardeau » spécifique à certaines maladies de peau

 

LES PROCHAINS RENDEZ-VOUS …

  •  POURSUIVRE LE TRAVAIL INITIE SUR OBJECTIF PEAU …

Analyses statistiques

Travaux de publications

Initiatives de communication                 

  • METTRE EN PLACE LE PROJET « CANCERS CUTANES » …

Finalisation des questionnaires

Recrutement des patients

intervenants