Parlons des événements internationaux autour du Vitiligo

Au programme, la FDA qui s’intéresse aux malades atteints de Vitiligo, VIPOC, et le Vitiligo International Symposium !

FDA -USA (Food and Drug Administration) DONNE LA PAROLE AUX MALADES ATTEINTS DU VITILIGO

La FDA est chargée aux Etats-Unis du contrôle des produits alimentaires et médicamenteux.

Elle autorise notamment la commercialisation des médicaments sur le territoire.

Bien qu’autorisés pour d’autres maladies de peau, la plupart des médicaments existants pour le vitiligo sont prescrits sans « label » dans la mesure où ils ne sont pas approuvés par la FDA.

Une première …

 La FDA souhaite améliorer cette situation en organisant une réunion publique sur le développement des médicaments destinés aux malades atteints de vitiligo. L’objectif de cette réunion est  de recueillir les points de vue des patients, en majorité américains, mais ouverte à tous, sur l’impact du vitiligo sur leur vie quotidienne, leurs attentes en matière de traitement, et les éléments de décisions pris en compte lors du choix de ces traitements.

Prévue en mars 2020, elle a eu lieu le 8 mars 2021, en virtuel, organisée sous forme de questions/réponses et échanges avec les médecins ou administrateurs de la FDA. De nombreux membres du Conseil d’administration de l’AFV, ont suivi cette session.

Des témoignages, des questions…et une écoute

Dans un premier temps, beaucoup de témoignages, d’émotions, des paroles qui nous sont que trop familières : isolement, angoisse, harcèlement, perte de confiance en soi, stress, colère, difficulté pour trouver un emploi, peur du regard des autres, dépression, plus d’activités plein air (piscine, plage, soleil…). De très jeune en passant par l’adolescence, jusqu’à l’âge adulte, chaque étape de la vie est affectée par le vitiligo.

Pour les personnes à peaux foncées ou noires, dont la peau devient blanche, s’ajoute un autre traumatisme, celui  de la perte de leur identité. Lee Thomas, journaliste, témoigne : « Né enfant noir, je veux mourir en homme noir ».

En ce qui concerne les traitements, il semble que les associations traitements topiques et UVB soient les plus prescrits. On parle également de vitamine D et de traitements chirurgicaux.

Les intervenants ont en majorité souligné les difficultés inhérentes au suivi de ces traitements : déplacements fréquents, parfois coûteux, exigence de temps, avec  des résultats incertains, trop de « montagnes russes » (dépigmentation puis repigmentation puis dépigmentation à nouveau !), une grande lassitude exprimée. Si les traitements à domicile (lampes individuelles) peuvent être une solution, leur coût à ce jour, ne les rend pas accessibles par tous.

Un autre point a été soulevé, la mesure de la repigmentation : si elle satisfait le dermatologue elle est souvent considérée comme insuffisante par le malade. Il a également  été rapporté l’attitude de certains dermatologues qui considèrent encore le vitiligo comme une maladie « esthétique ».

Pour beaucoup, le suivi psychologique est indispensable. Et plus qu’un traitement, les malades veulent aujourd’hui une guérison !

Nombre d’entre eux ont souligné l’importance des associations ou groupes supports, qui les aident au quotidien, à mieux vivre avec le vitiligo.

Gageons que le FDA a bien pris en considération ces témoignages et très vite prendra les décisions qui s’imposent !

Vous pourrez voir et/ ou revoir cette session ici – et en même temps pratiquer votre anglais  😉 !

VIPOC – VITILIGO INTERNATIONAL PATIENT ORGANIZATIONS CONFERENCE

Pour mémoire, la première VIPOConférence s’est tenue à Paris en 2018, à l’initiative de l ‘AFV, et a réuni du 4 au 6 avril les responsables d’associations de malades du vitiligo, dermatologues, chercheurs, venus de 19 pays, tous continents confondus.

La deuxième Conférence VIPOC était prévu à Bangalore, Inde, les 4 -5 et 6 décembre 2020, en même temps que le VIS (Vitiligo International Symposium). En raison des restrictions sanitaires, ces deux évènements ont été organisés en virtuel.

VIPOC a réuni une cinquantaine de  représentant(e) s d’associations, connecté(e)s depuis 11 pays qui ont échangé sur leurs projets, leurs activités et surtout identifié les thématiques prioritaires pour tous : développer le réseau international, soutenir la recherche et mettre en œuvre des actions communes, notamment en direction des autorités de santé, afin d’obtenir des autorisations de marché pour les nouveaux médicaments, ainsi que leur remboursement.

VIS – VITILIGO INTERNATIONAL SYMPOSIUM

Le VIS quant à lui, a connu un véritable succès : plus de 1000 personnes connectées, qui ont suivi les communications des spécialistes du monde entier (recherche, études, essais cliniques, nouvelles thérapies…).

Retrouvez les (en anglais) sur