LA FRANCE FAIT AVANCER LE VITILIGO

/, AFV, Initiatives, Vitiligo/LA FRANCE FAIT AVANCER LE VITILIGO

LA FRANCE FAIT AVANCER LE VITILIGO

Pour la première fois au Monde, l’Association Française du Vitiligo organise un événement qui permettra de "penser global, pour mieux agir localement" et faire avancer la cause du vitiligo. Ainsi, Paris et la France représentent l’avancée et le futur du vitiligo.

 

"VIPOC" signifie "Vitiligo International Patient Organizations Conference" ; cet événement réunira exclusivement les leaders (président, responsable, bénévole, etc.) des associations ou organisations de malades du vitiligo, qui agissent quotidiennement à travers le monde pour faire reconnaître la maladie, ses conséquences directes et indirectes et tenter d’apporter soutien(s) et réconfort(s) aux malades et à leurs familles. Ces leaders agissent chacun dans leur pays, parfois dans leur ville, au plus proche des situations difficiles. Isolés, leurs actions n’atteignent pas encore les buts escomptés dans un monde globalisé.

Il faut faire bouger les lignes.

 

Il est donc crucial que les leaders du vitiligo puissent se rencontrer pour :

- Dresser un état de la situation du vitiligo aujourd’hui dans le domaine de la prise en charge globale,

- Partager les bonnes pratiques et les outils utilisés dans leurs pays respectifs,

- Outiller les leaders à leur mission de représentation(s) et de défense des malades

- Renforcer les liens avec les chercheurs et les laboratoires pharmaceutiques vers des thérapeutiques très attendues,

- Développer ensemble une stratégie et les argumentaires pour une meilleure prise en compte globale des malades et de la maladie.

 

Il est nécessaire de réunir les différentes parties prenantes (leaders, chercheurs, laboratoires) dans un esprit de partenariat visant à défendre la recherche, les malades, et leurs familles :

- Les scientifiques et les chercheurs qui travaillent en réseau, partagent leurs travaux, enrichissent leurs pistes de recherches par les échanges internationaux,

- Les laboratoires et les industries pharmaceutiques qui agissent aussi au niveau mondial pour optimiser les investissements de recherche et les fabrications de médicaments,

- Les régulateurs et les agences de la santé qui deviennent de plus en plus supranationales en intégrant les règles de prise en charge des maladies, de remboursement des médicaments, etc. non plus nationalement mais de régions géographiques (Europe, Amérique du Nord,…).

 

La coordination est assurée par l’Association Française du Vitiligo, le comité de pilotage VIPOC 2018 est composé de responsables d’associations de malades venant du monde entier, afin d’assurer la diversité des approches et des cultures (par ordre alphabétique) :

 

Ms Jacky Garner (USA), Ms Myriam Lamine (Tunisie), Mr Adrian Mar (Australie), Mr Jean-Marie Meurant (France), Mr Paul Monteiro (Pays-Bas), Ms Maya Tulpule (Inde), Ms Gaone Tlhong (Afrique du Sud), association de patients d’Amérique du Sud (en cours)... Jusqu’à présent, les participations de 15 scientifiques sont confirmées, et des représentants de plus de 20 pays sont préenregistrés !

2018-07-03T17:58:38+00:00 26 février 2018|Catégories : Actualités, AFV, Initiatives, Vitiligo|0 commentaire
s2Member®