Une enquête internationale s’ouvre pour faire entendre la voix des malades du vitiligo et de leurs proches. N’hésitez pas à y répondre pour vous aussi faire entendre votre voix !

Vous êtes atteint d’un vitiligo, vous souhaitez que votre maladie soit mieux connue et reconnue du monde médical pour ses impacts et de ceux qui prennent les décisions concernant les recherches, les médicaments, les traitements, etc.

Nous avons besoin de votre participation active dans le cadre d’une enquête international qui se déroule en 2 temps à 1 mois d’intervalle et qui vous demandera à chaque fois 15 mn de votre temps. Le français fait partie des 6 langues disponibles.

Le cadre de l’enquête, comment participer

Cette enquête transversale (GRIDD) sur les maladies de la peau intègre le vitiligo dans une vaste étude qui est dirigée par l’Alliance Internationale des Associations de Patients en Dermatologie, par l’Université de Cardiff (Royaume Uni) et le Centre Médical Universitaire de Hambourg (Allemagne). L’Association Française du Vitiligo adhère à l’Alliance et soutient ce grand projet.

Inscrivez-vous rapidement au moyen du lien de l’Inscription à l’enquête GRIDD

La première enquête vous fournira une liste des problèmes rencontrés par les personnes atteintes de maladies dermatologiques et vous demandera d’évaluer et de classer leur importance selon votre point de vue. On vous demandera également d’identifier les problèmes importants qui, selon vous, ne figurent pas sur la liste fournie. Puis nous vous solliciterons pour répondre à la deuxième enquête un mois plus tard. La deuxième enquête comportera une liste de questions mise à jour (sur la base des résultats de la première enquête). Cela nous aidera à identifier les problèmes que les personnes atteintes de maladies dermatologiques considèrent comment étant les plus importants à prendre en compte dans le nouvel outil de mesure de l’impact de ces pathologies. Nous aimerions également en savoir un peu plus sur vous. Par exemple, de quelle affection dermatologique vous souffrez, depuis combien de temps vous en êtes atteint(e) et dans quel pays vous vivez.

La plus stricte confidentialité de l’ensemble des données est assurée sur un serveur protégé par mot de passe dans les universités de Hambourg et de Cardiff, conformément au règlement européen sur la protection des données, et ne seront accessibles que par l’équipe de recherche et les autorités réglementaires, notamment l’université de Cardiff et le centre médical universitaire de Hambourg.

 

Pour tout renseignement complémentaire :

Sur l’étude et ses objectifs détaillés (choisir la langue française dans l’onglet) Protocole de l’étude

Etude GRIDD : Rachael Pattinson (pattinsonr@cardiff.ac.uk)

Association Française du Vitiligo : Jean-Marie Meurant (jean-marie.meurant@afvitiligo.com)

 

Merci à tous de votre participation