Le vitiligo est une maladie cutanée à l’origine de dépigmentation de la peau touchant 0,5 à 1% de la population mondiale. Les mécanismes à l’origine de la maladie restent encore imparfaitement compris. Ainsi l’association chez un même patient de facteurs de prédisposition génétique associés à des phénomènes environnementaux comme par exemple, le rôle des frottements vont avoir pour conséquence de stimuler le système immunitaire et entraîner la perte des mélanocytes : cellules présentes au niveau de l’épidermeresponsable de la pigmentation de celle-ci.

Plusieurs centres spécialisés au niveau français et international prennent en charge cette maladie, assurant le conseil et la prise en charge thérapeutique des patients. Afin d’unifier ces centres dans une démarche commune de prise en charge globale de la maladie, il a été proposé par le groupe européen et international du vitiligo, la mise en place d’un registre des patients répondant à plusieurs objectifs :

- mise en place d’une base de données des caractéristiques cliniques et épidémiologiques des patients

- évaluer les facteurs influençant les poussées de la maladie et évaluer/valider des facteurs permettant de prédire une poussée

- évaluer sur le long terme de façon unifiée l’évolution de la maladie chez chaque patient atteint

- identifier et préciser les maladies pouvant être associées au vitiligo

- obtenir un outil simple et reproductible pour le suivi des patients vus en consultation au long cours et ainsi avoir une démarche commune

Ce registre est construit sur la base d’un site internet sur lequel, les médecins de différents centres internationaux inscrits pourront se connecter.

Un patient vu en consultation, après avoir obtenu son accord sera inscrit dans cette base de données. Un code d’identification du patient sera généré par le site internet permettant de conserver et respecter l’anonymat du patient. Toutes les données enregistrées resteront également sous la confidentialité du médecin suivant le patient. Par la suite, l’ensemble des caractéristiques cliniques de la maladie seront intégrées, comme par exemple le type de vitiligo (segmentaire ou non segmentaire), les antécédents médicaux du patient et l’association à d’autres pathologies comme par exemple, les maladies de la thyroïde, les traitements réalisés et les résultats obtenus, l’étendue de la maladie, son évolution. Les décisions thérapeutiques prises au cours de la consultation seront également intégrées ainsi que le projet de suivi des patients.

Ainsi, cet outil permettra de coordonner au niveau international à partir d’un modèle commun, la prise en charge et le suivi des patients atteints de vitiligo. Par ailleurs un comité scientifique sera proposé afin de coordonner les études cliniques et de recherche s’appuyant sur les données générées à partir de cette base de données afin de mieux identifier, comprendre la maladie, les facteurs l’influençant, ses mécanismes et les réponses aux différentes thérapeutiques existantes.

 

Julien Seneschal , Professeur de Dermatologie- Service de Dermatologie Adultes et Enfants - Hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux -INSERM U1035 équipe d’Immuno-dermatologie