Les laboratoires Pierre Fabre, et leur département dédié aux relations patients et consommateurs, viennent de lancer un site d’informations et de partage autour des maladies visibles de la peau (incluant donc le vitiligo) : Changer de regard. Le site propose notamment une expérience immersive inédite dont on vous dévoile le principe dans cet article !

Vidéos, podcasts, enquêtes… Le site rassemble de nombreuses informations validées et qui se veulent utiles pour les malades, mais aussi par les personnes qui ne seraient concernée que « de loin » par ces maladies qu’elles voient parfois. C’est d’ailleurs l’idée du regard qui se retrouve à travers le site.

Par ailleurs, le site propose une expérience immersive et inédite pour se glisser dans la peau d’une personne atteinte d’eczema ou de vitiligo…

Que ressentirait une personne non-concernée, si elle pouvait se « voir » avec une maladie visible de la peau ? C’est l’expérience que propose le site Changer de regard, en proposant de tester un filtre de réalité augmentée nommé « e-motion ». L’internaute est invité·e à brancher sa caméra, et à cliquer sur le filtre choisi pour percevoir son visage avec de l’eczema ou du vitiligo.

Plutôt réaliste, cette simulation permet de mieux appréhender le ressenti d’une personne atteinte d’une maladie visible de la peau, et encourager le grand public à changer de regard. En passant de l’autre côté du miroir, l’internaute peut prendre la mesure, pour quelques instants, de ce que peut être la vie de celles et ceux pour qui cette pathologie est le quotidien.

Cette expérience digitale avait été partagée lors du Congrès Mondial de Dermatologie ainsi que lors des Universités de la e-santé, après avoir été testée auprès du grand public en « micro-trottoir ». Elle a été accueillie avec intérêt par les professionnels de la santé, et les réactions des personnes qui ont tenté l’expérience sont sans appel :

« Ça ne laisse pas indifférent » 

« J’imagine que ça doit être difficile de sortir en public » 

« Je pense que ma vie ne serait pas pareille socialement » 

« Je serais moins confiante en public » 

« Je pense que j’aurais peur du regard des autres » 

En effet, le vitiligo peut avoir des répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut avoir un impact important sur de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Rappelons que les informations partagées sur notre site, ainsi que notre ligne d’écoute téléphonique, sont là pour vous aider et vous accompagner si vous en ressentez le besoin.

Le service dermatologie du CHU de Créteil Henri-Mondor se prépare à mener une étude portant spécifiquement sur les zones génitales atteintes de vitiligo. Une avancée intéressante pour cette partie du corps peu étudiée jusqu’à présent, et pour laquelle vous pourriez être d’une aide importante !

Mais les recherches sur le sujet avancent ! Le service dermatologie du CHU de Créteil prépare notamment une étude à laquelle vous pourrez peut-être participer…

Le service dermatologie du CHU de Créteil, dont le Pr Khaled Ezzedine (membre du notre Comité Scientifique) et avec l’appui du laboratoire Incyte, lancera prochainement une étude portant spécifiquement le vitiligo sur les zones génitales. Celle-ci vise notamment à étudier l’application de la crème « Opzelura » (Ruxolitinib) sur ces parties du corps. Pour cela, l’équipe a besoin de patients pour recueillir des données précises et permettre aux chercheurs de mieux comprendre les spécificités du vitiligo génital, afin de de développer des traitements adaptés…

Les personnes pouvant être intégrées à cette étude doivent notamment correspondre à ces critères :

• avoir plus de 18 ans,
• pouvoir se déplacer au CHU de Créteil Henri-Mondor pour les visites liées à l’étude,
• diagnostic clinique de vitiligo non segmentaire avec une atteinte des organes génitaux,
• présence de poils pigmentés dans les zones dépigmentées (si la zone concernée présente des poils),
• présence de vitiligo sur des zones du corps autres que la zone génitale,
• une étendue du vitiligo ne dépassant pas 10% de la surface corporelle totale,
• accepter la prise de photographie (anonyme) des organes génitaux pour les besoins de l’étude,
• accepter d’arrêter tout agent utilisé pour traiter le vitiligo depuis l’intégration dans l’étude jusqu’à la dernière visite de suivi (n’incluant pas les produits en vente libre et les maquillages de camouflage),
• être disposé à prendre des mesures contraceptives appropriées pour éviter une grossesse ou la paternité d’un enfant pendant la durée de la participation à l’étude.

Le Pr Ezzedine présentera l’étude aux personnes qui correspondent aux critères cités plus haut, leur fournira la note d’information et répondra à leurs questions. Durant la visite d’inclusion à l’étude, chaque participant·e devra signer un consentement dont une copie leur sera remise.

Par la suite, plusieurs visites de suivi auront lieu : d’abord 4 semaines après le lancement de l’étude, ensuite à la 8ème semaine, puis toutes les 12 semaines. Au total, l’étude et son suivi s’étendront sur environ 1 an, dont 48 semaines sous traitement. Par ailleurs, lors de chaque visite, des données cliniques seront recueillies et des prélèvements sanguins seront réalisés.

La Société Française de Dermatologie a organisé la Journée de la Santé de la Peau le 14 septembre dernier. Des conférences et tables rondes, auxquelles ont participé notre Présidente Martine Carré et notre Vice-Président Jean-Marie Meurant. Retour sur cet événement en mots et en vidéo…

Cette journée fut passionnante à bien des égards. En effet, les sujets traités portaient aussi bien sur l’écoute et la prise en compte de l’expérience des malades à la recherche de consultations et de traitements, que sur l’évolution des relations patients/médecins, ou encore la prise en compte de la charge psychologique portée par le malade et son entourage. Au-delà des constats, beaucoup de sujets ont été abordés à la recherche de solutions plus concrètes.

Les représentants des malades ont toute leur place dans ces débats et nous tenons toujours à répondre à l’invitation d’avancer ensemble dans ces problématiques de santé, sur lesquelles nous devons nous exprimer, être force de propositions et souhaitons être entendus.

Notre Vice-Président, Jean-Marie Meurant, était également présent au titre de la Fédération Française de la Peau dont il est aussi Vice-Président (ci-dessous).

Vous pouvez désormais retrouver en ligne les débats et les échanges menés lors de cette journée. Les résultats de l’enquête menée en 2022 sur les attentes des français sur leurs maladies de peau ont notamment été présentés, et 4 thèmes différents ont été abordés :

• reconnaissance du handicap des maladies de peau
• fin de l’incurabilité
• désertification médicale
• le patient au coeur/le patient acteur.

L’L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !

L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.

A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.

Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).

Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.

La campagne d’affichage autour du vitiligo, que la marque de produits cosmétiques Make Up For Ever nous a proposée cet été 2023 pour la 3ème année consécutive en partenariat avec le réseau JCDecaux, a été l’occasion de sensibiliser un grand nombre de personnes autour de la maladie. 1000 affiches abribus ont été installées dans plus de 350 villes de France, et les panneaux ont aussi été diffusés en ligne sur les réseaux sociaux ! En cette période de rentrée, il est important pour nous de récolter vos retours sur cette campagne, à travers un rapide sondage.

Si vous avez vu cette campagne sur un abribus, ou de façon virtuelle à travers les réseaux sociaux, nous vous remercions de bien vouloir répondre à ce court sondage (3 minutes environ) pour nous aider à mieux cerner son impact :

Les résultats de ce sondage seront partagés avec notre partenaire Make Up For Ever, ainsi que probablement dans une de nos prochaines newsletters.

Quelques retours encourageants et touchants nous sont déjà parvenus de façon spontanée durant l’été. A ce titre, nous avons le plaisir de vous partager ci-dessous quelques mots d’une personne qui n’est pas atteinte de vitiligo personnellement, mais qui s’est sentie concernée par notre cause en découvrant nous affiches. Son message nous a beaucoup touchés. Alors avec son accord, voici le message qu’elle nous adresse à tous :

Bonjour,

J’ai vu la publicité de votre association et me vient l’envie de vous transmettre ces quelques mots.

J’apprends déjà avec soulagement que cette maladie n’est pas douloureuse. J’aurai donc envie de l’appeler, si vous le permettez, cette transformation.

La première fois que j’ai vu une personne avec cette peau si particulière, je l’ai trouvée magnifique. Vraiment. Sans penser à une quelconque norme de beauté ou son contraire, une appétence pour une forme d’exotisme.

Je l’ai trouvée belle point.

Je ne sais quel effet cela fait de se voir changer de cette manière. Pour ma part, je connais des douleurs physiques et des transformations invisibles. Il n’y a pas de choix dans tout cela. Nous faisons avec le corps qui est notre. Et nous faisons, au mieux. En bien. Pour le mieux.

Mais quand je vois ces beautés et que j’entends et voit associés à ces changements de coloration les mots maladies et souffrances morales, j’ai envie de dire encore plus fort ce que le regard extérieur voit.

Je ne minimise en rien ces possibles souffrances face à un évènement imprévu, je souligne simplement ce qu’il y a de magnifique également dans ce changement.

La beauté est partout, et vous en êtes de merveilleuses manifestations,

Du bien à vous,

C.G.

Le 29 juin dernier, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a organisé un événement haut en couleurs, pour mieux faire connaître la maladie et apporter de l’espoir aux personnes concernées en République Démocratique du Congo.

^{Photos : AFCV – Piga.cf} 

L’événement s’est déroulé le 29 juin 2023 au bord du majestueux fleuve Congo à Kinshasa, plus précisément dans les locaux du Fleuve Congo Hôtel. Des conférences ont permis de développer des informations claires pour expliquer ce qu’est le vitiligo, ainsi que les traitements existant à travers le monde. Une démonstration de quelques moyens de traitement (notamment par rayons UV) a pu être présentée par ailleurs.

Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo mais aussi mannequin (qui était présente lors de nos Rencontres Annuelles 2023), a mené cet événement d’une main de maître, épaulée par l’équipe de bénévoles et ses partenaires. Bravo à eux ! A travers cet événement, l’AFCV peut en effet se targuer d’avoir ainsi démontré aux malades, mais aussi aux médias présents sur place, que le vitiligo se soigne et qu’il est possible d’envisager un regard positif vers le futur.

L’événement a aussi revêtu un aspect très symbolique, puisqu’il a eu lieu à quelques heures de la célébration du 63e anniversaire de l’indépendance de la République Démocratique du Congo ! Les malades du vitiligo ont donc pu se sentir portés par un air d’indépendance et de libération, notamment en ce qui concerne les préjugés et la stigmatisation. En effet, les personnes concernées par le vitiligo ont trop souvent été perçus comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées.

Dans le cadre de la journée Mondiale du Vitiligo (à l’initiative de VIPOC « Vitiligo International Patients Organization Committee », et plus particulièrement de Jean-Marie Meurant, son Vice-Président), une conférence a réuni pour la première fois une dizaine d’associations européennes, à Bruxelles durant 3 jours (du 23 au 26 juin). Au programme : communications des chercheurs sur les études, résultats, nouveaux traitements, et rendez-vous avec les Membres du Parlement Européen, membres des Comités Santé au sein du Parlement.

Les deux premiers jours, conférences et travaux de groupe avec les représentants des associations (France, Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne, Serbie, Suisse, Macédoine, Suède), étaient animés par les membres du conseil d‘administration de VIPOC : Jean-Marie Meurant (France), Nicolle Maquignon (France), Georg Pliszewski (Allemagne) et Paul Monteiro (Netherlands).

Beaucoup d’échanges riches, chaleureux, informatifs, ont laissé apparaître à la fois des similarités quant au vécu des malades du vitiligo, leurs difficultés et leurs attentes, mais également de grandes différences. Par exemple, des inégalités existent selon les pays européens en ce qui concerne les traitements existants, l’accès aux nouveaux médicaments, voire même la reconnaissance du vitiligo en tant que maladie (et non pas simplement un préjudice cosmétique) !

• MHE (Mental Health Europe) – Fatima Awil, Policy and Knowledge Officer, et EPF (European Patients Forum) – Claudia Louati, Head of Policy

Alors que la Commission s’engage dans un plan stratégique pour la Santé mentale, notre entretien s’est avéré très convaincant et notre collaboration vivement encouragée dans ce contexte. En ce qui concerne l’EPF, la participation des patients atteints de vitiligo dans les panels « Patients »  de ce forum sera un véritable atout en matière de plaidoyer et de sensibilisation au niveau européen, avec des répercussions au niveau national.

• The Parliament – Daniel Bond, Directeur de Publication (magazine destiné en priorité aux professionnels et décideurs politiques, membres du Parlement)

Dans le cadre des nouvelles politiques de la Commission européenne relatives à la pharma-industrie et son  incitation à un égal accès aux médicaments, à la mise en place du programme Santé Mentale, notre interlocuteur s’est montré très sensible à nos arguments, considérant pertinent la publication d’un article sur le vitiligo et les problèmes qui l’accompagnent.

Nos interlocuteur·ices, membres de comités Santé au sein du Parlement, ont montré beaucoup d’intérêt envers nos plaidoyers, à nos informations sur la maladie, et son impact psychologique très souvent mal connu ou minimisé. Une grande écoute, et pour certains d’entre eux qui avaient approché cette maladie (famille, amis), beaucoup d’empathie et de compréhension. Ces représentants ont été à la fois touchés et alertés par les difficultés rencontrées par les malades du vitiligo. Des pistes vers des groupes de travail (Forum Patients) ou des fonds européens (HaDEA – European Health and Digital Executive Agency) nous ont été recommandées.

Nous pouvons d’ores et déjà annoncer que notre intervention auprès de ces Parlementaires fera l’objet d’une question écrite portant sur « l’accès égalitaire aux médicaments dédiés au vitiligo dans tous les pays membres de l’UE ». Elle sera adressée par Mme Elisebetta de Blasis,  Député européen (Italie), aux membres de la Commission, représentants des 27 pays de l’UE. 

Les questions écrites des Parlementaires européens portent sur des sujets sociétaux et/ou d’actualité (transport, drogue, alimentation…), et sont adressées aux membres de la Commission européenne, de manière à alerter, informer, « faire pression »,  soumettre à débat des situations particulières.  

Cette première intervention politique, au niveau européen, est d’une grande portée pour la reconnaissance des malades du vitiligo, leur donnant une voix qui sera aussi entendue au niveau national. En effet, ce sera la première fois que ces sujets de l’accès aux soins, du remboursement des médicaments et de la prise en charge des impacts psychologiques causés par le vitiligo, seront abordés de manière officielle auprès de la Commission, qui gère la vie de 450 millions d’Européens.

Apprendre aux enfants à mieux comprendre les maladies de la peau peut aider à réduire les stigmatisations et les préjugés à l’égard des personnes concernées. Un projet très original a vu le jour récemment, visant à encourager l’empathie et la compassion des enfants envers les personnes atteintes de maladies de la peau… et pourrait se déployer dans les écoles à l’avenir. Donnez-nous votre avis à ce propos (en fin d’article) pour aider la porteuse de ce projet à envisager la suite de l’aventure !

Corinne Déchelette, pharmacienne avec qui nous avons collaboré lors du Tour de France du Vitiligo en 2021, voue une véritable passion à la peau ! A tel point qu’elle a décidé de créer une collection de livres sur le sujet, intitulée « La peau analogique » et co-écrite avec le Docteur Patrick Moureaux, dermatologue libéral à Vannes. Ensemble, ils ont rédigé 4 livres sur la peau et ses maladies (DONJON Editions), en utilisant des analogies avec d’autres domaines tels que le textile, le papier mais également la pâtisserie.

Toujours  aussi créative, l’auteure envisage de décliner ce voyage scientifique et introspectif autour de la métaphore cutanée, à travers des « ateliers gourmands » mis en place dès l’école primaire, afin d’éduquer les enfants et stimuler leur imaginaire.