Le Monde donne la parole à l’AFV : un article fort pour faire entendre la réalité du vitiligo
Le journal Le Monde a récemment publié un article intitulé « Vitiligo : sortir de la dénégation, entrer dans l’espoir » (paru le 2 décembre, dans Le Monde daté du 3), dans lequel Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo, a été sollicitée pour témoigner et rappeler la réalité de cette maladie encore trop méconnue. Cette prise de parole dans un média national majeur est une publication importante pour la visibilité du vitiligo et pour la reconnaissance de ses impacts, bien au-delà de la peau.
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Encore sous-estimé, le vitiligo et ses conséquences profondes
L’article du Monde rappelle une réalité essentielle : près d’un million de personnes vivent avec le vitiligo en France. Pourtant, la maladie reste trop souvent réduite à un simple problème esthétique.
Comme l’explique Martine Carré, le vitiligo est visible, exposé au regard des autres, et ses conséquences psychosociales sont parfois aussi lourdes — voire plus — que ses manifestations cutanées. Harcèlement à l’école, perte d’estime de soi, peur du jugement, isolement social ou professionnel : la maladie agit sur plusieurs plans. Notre Présidente souligne ainsi que « derrière les taches dépigmentées, ce sont des vies bousculées, une estime de soi fragilisée. »
Ce constat rejoint les données portées par l’AFV depuis des années :
- 50% des malades développent la maladie avant 20 ans,
- une grande partie exprime une souffrance psychologique,
- les idées reçues restent très présentes (« c’est contagieux », « c’est dû à un stress passager », « ces taches sont anodines »…),
- l’accès aux soins demeure inégal selon les régions.
L’article rappelle aussi combien le vitiligo peut impacter la vie affective et sociale, un aspect souvent passé sous silence mais largement documenté par l’AFV à travers nos actions et témoignages de malades.
Des progrès réels… mais un changement de regard indispensable
L’article souligne également un tournant majeur : l’arrivée de nouveaux traitements, comme les inhibiteurs de JAK, qui permettent à certains patients de stopper l’évolution de la maladie et parfois de retrouver une repigmentation significative. En effet, ces traitements ne redonnent pas seulement de la couleur : ils redonnent de la dignité et de la confiance.
Pour autant, l’amélioration médicale ne suffit pas. Une meilleure information du grand public et une formation renforcée des professionnels de santé restent indispensables. Beaucoup de patients attendent encore plusieurs mois pour obtenir un diagnostic ou un avis spécialisé, alors qu’une prise en charge précoce augmente les chances d’efficacité des traitements.
L’AFV milite depuis longtemps pour :
- l’intégration du vitiligo dans les politiques nationales de santé,
- la prise en compte de son impact psychologique,
- des parcours de soin plus structurés,
- une lutte plus active contre les stigmatisations liées aux maladies de peau visibles.
Car, comme le conclut l’article : « L’espoir existe. À nous de faire en sorte qu’il s’accompagne d’une société bienveillante. »
Pour l’AFV, cette publication dans un média national confirme l’importance d’une parole portée collectivement et avec constance. C’est aussi une reconnaissance du travail mené depuis plus de 34 ans pour informer, accompagner et défendre les personnes atteintes de vitiligo.
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